Cystisk Fibrose patienten i centrum

Alle voksne patienter med cystisk fibrose bliver nu inviteret til en årlig samtale med såvel kontaktsygeplejersken som en læge.

​​

I efteråret 2013 blev en gruppe patienter med Cystisk Fibrose (CF) interviewet af Enheden for brugerundersøgelser, hvor et af hovedområderne for interviewene var ”den patient-centrerede organisation”.

I den efterfølgende rapport blev konklusionen, at såvel patienter som pårørende ønsker en gennemgående sygeplejerske og læge, som de kan henvende sig til, blandt andet fordi det er ”svært at åbne sig” for skiftende personaler. Patienterne udtrykker tillige et ønske om, at personalet også interesserer sig for deres eksistentielle behov.

I den Europæiske guideline, ”Standards of Care for Cystic Fibrosis”, anbefales en årlig gennemgang af CF patienter såvel medicinsk som psykosocialt til sikring af bedst mulig pleje/behandling.

Fra litteraturen ved vi, at især unge patienter, som overgår fra børneregi til voksenregi, har risiko for manglende adherence og har et særligt behov for kontaktpersoner.

Ud fra ovenstående blev det besluttet, at alle CF patienter skal have en fast kontaktsygeplejerske, og at der skal afholdes en systematisk årssamtale, hvor vi, med udgangspunkt i den nuværende livssituation, ønsker at støtte bedst muligt til håndtering af livet med kronisk, livstruende sygdom.

Ved den årlige lægesamtale bliver der lavet status over året der er gået, samt formuleret planer for det kommende år.

For at blive bedst mulig rustet til årssamtalerne blev arrangeret en tværfaglig eftermiddag om kommunikationsstrategier ved psykolog fra Finsencentret.

Nu to måneder efter igangsætning har alle 216 CF patienter, som er tilknyttet voksenenheden, fået tildelt en kontaktsygeplejerske. Der er gennemført mere end 20 sygepleje årssamtaler og et antal lægesamtaler. Alle samtaler bliver registreret i en skabelon i OPUS til hjælp for kolleger, så bedst mulig kontinuitet opnås i pleje og behandling.

Patienterne har været meget tilfredse med, at vi interesserer os for deres hverdagsliv udover sygdommen og flere forlanger at tale med samme sygeplejerske ved næste kontrol. 

Sygeplejerskerne oplever, at samtalerne giver meget mening i en pleje hvor patienten selvfølgelig er i centrum. 


Redaktør