Børn med cerebral parese (CP) i Danmark får ofte først stillet diagnosen sent – i gennemsnit når de er omkring 13 måneder.  CP skyldes en forstyrrelse af hjernens udvikling før eller omkring fødslen. CP kan ikke helbredes, men børnenes hverdag og motorik kan støttes og styrkes markant ved korrekt behandling og træning, hvis den opstartes så tidligt som muligt, mens hjernen stadig er under udvikling

Hvis man kan stille diagnosen langt tidligere, end i dag – fx allerede når børnene er et halvt år – vil man kunne hjælpe børn med cerebral parese til et bedret motorisk funktionsniveau og familierne til øget viden om CP.  Dette er netop ambitionen med det nye forskningsprojekt CP-EDIT, som professor Christina Høi-Hansen fra Rigshospitalet Afdeling for Børn og Unge og Mary Elizabeths Hospital står i spidsen for - i tæt samarbejde med sammen med forskere og klinikere fra både Aarhus Universitets Hospital, Aalborg hospital og Herlev hospital:

- Cerebral parese kan ikke helbredes, men prognosen kan bedres, hvis børnene kan få den rette støtte så tidligt som muligt, mens hjernen stadig er plastisk. Vi ved, at hjernen er mere modtagelig for den rette træning, jo yngre børnene er.  Derfor ønsker vi både undersøge, om vi via et målrettet screeningsprogram kan stille diagnosen CP langt tidligere end i dag og teste, om vi via et individuelt tilpasset træningsprogram til børn i risiko for cerebral parese kan mindske følgerne af en eventuel hjerneskade. 

- Vi ved fra andre studier, at diagnosealderen for CP i Danmark er 13 måneder for de seneste fødselsårgange, og vi ved, at den kan komme helt ned på et halvt år. Men det kræver, at man laver et screenings- og støtteprogram, der sætter ind, allerede når man har den mindste mistanke om, at barnet kan være i risiko for at få cerebral parese enten pga. graviditetsforløbet, fødslen, eventuelt sygdomsforløb i tidlige levemåneder eller relevante symptomer, forklarer Christina Høi-Hansen

Forskerne vil i det nye projekt derfor teste et nyt målrettet screeningsprogram baseret på internationale erfaringer. Screeningsprogrammet består af både motoriske test, tilpasset barnets alder, MR-skanninger og i nogle tilfælde en helgenomanalyse, så man hurtigt og sikkert kan få be- eller afkræftet en diagnose og evt. årsager hertil. 

Forskningsprojektet CP-EDIT er kommet i stand takket være en stor donation fra Elsass Fonden på knap 9 mio. kr. Donationen har betydet, at det er muligt at lave et nationalt​​ set-up- der sikrer, at på alle de fire involverede hospitaler er både en børneneurolog, en fysioterapeut og en ergoterapeut tilknyttet projektet, som står for henholdsvis den neurologiske vurdering og opfølgning af barnet og interventionen GO-PLAY.

Foto: Professor og overlæge i neuropædiatri C​​​​​hristina Høi-Hansen i færd med at måle omkredsen af hovedet på et barn​

Projektet er et led i udviklingen af CP-klinikken i Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet, og målet er at projektet skal blive til et fast etableret nationalt samarbejde, der involverer daglige kliniske rutiner. Screeningsprogram er derfor etableret i et samarbejde med børneafdelingerne på de fire involverede hospitaler; Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital, Herlev Hospital og Aalborg Hospital. Hvis et af hospitalerne har mistanke om, at et barn er i risiko for cerebral parese pga. fx fødselsforløb, et svært sygdomsforløb eller genetiske forhold i familien, får familien tilbud om at deltage i projektet. Hvis de takker ja, bliver barnet testet motorisk af en børnefysioterapeut, der bliver gennemført en neurologisk undersøgelse, og hjernen bliver MR-skannet. I alt vil 500 børn i risiko for cerebral parese blive screenet i projektet. 

Hvis barnet vurderes som værende i risiko for cerebral parese, indgår det i studiet, hvor det følges og monitoreres med regelmæssig opfølgning, til barnet er 2 år. Ca. 160 børn, som enten har CP eller er i høj risiko for at få CP, vil indgå i den opfølgende forskningsdel, hvor halvdelen af børnene – via lodtrækning - skal teste interventionen GO-PLAY, hvor de tilbydes individuel fysisk træning med hjælp fra en fysioterapeut fra det lokale involverede hospital. 

F​oto: Fysioterapeut Lene Weber i færd med at lave fysisk træning med et spædbarn​​​

Uanset, om man kommer med i gruppen af børn, der får ekstra individuel træning eller ej, vurderer forskerne, at der er der stor fordel for børn og forældre ved at deltage i studiet, hvis man får muligheden.

Det forklarer Christina Høi- Hansen:

- Via det nye screeningsprogram, vil forældrene i studiet få klar besked om evt. diagnose langt tidligere end i dag, hvor man ofte vælger at se tiden lidt an for at se, om funktionen bedrer sig, eller bliver værre, og dermed misser man nogle gange muligheden for at støtte og træne med barnet i den periode, hvor hjernen er mest plastisk.

- Hvis et barn har CP, ved vi, at det kan hjælpe at stimulere på den rigtige måde og iværksætte fysioterapi tidligt. Derfor tilbyder vi som en del af forskningsstudiet interventionen GO-PLAY, som består i, at familierne over en halvårlig periode er i tæt dialog med en fysioterapeut, der besøger familien i hjemmet og træner målrettet med barnet. Et eksempel på en træningsindsats kan være, at man fx går ind og hjælper til en bedret håndfunktion for børn med spasticitet i den ene side af kroppen, forklarer Christina Høi-Hansen.

Projektet går officielt i gang 1. april 2023, når alle testmetoder og programmer er gjort klar, og målet er tredelt; at sænke diagnosealderen, at bedre børnenes prognose og teste alle dele af udredning og opfølgning til forhåbentlig senere national implementering. 

Professor Christina Høi-Hansen forklarer: 

- Vi håber på, at vi kan finde børn med CP langt tidligere end i dag – måske allerede mens de blot er i risiko for at få cerebral parese. Vi tror på, at dette kan bedre prognosen markant, så langt flere børn lever godt med CP. Vi håber også at få valideret og testet et opfølgningsprogram, hvor man systematisk tester og støtter børnene med relevant motorisk træning allerede, når der er den mindste mistanke om, at barnet kan have CP.

Elsass Fondens direktør udtaler:

- Fra forskning ved vi, at det er vigtigt for barnets senere udvikling, at diagnosen stilles så tidligt som muligt. På den baggrund ser vi meget frem til resultaterne af dette spændende projekt.

Projektet har ud over støtte fra Elsass Fonden også modtaget støtte fra Rigshospitalet og Danske Fysioterapeuters fond for forskning, uddannelse og praksis udvikling.

​​​​Kontakt og yderligere information

For yderligere information eller interview med de involverede, kontakt:

Rigsho​​​​spitalet

Kontakt Professor Christina Høi-Hansen via Rigshospitalet, pressekonsulent Linda Svenstrup Munk
Telefon 22 96 68 98, e-mail linda.svenstrup.munk@regionh.dk 

Elsass Fonden

Kontakt kommunikationschef Sarah Kahia Humle
Telefon 26 36 48 88, e-mail: sbk@elsassfonden.dk

​​Fakta om Forskningsprojektet CP-EDIT

• CP-EDIT står for Cerebral Palsy - Early Diagnosis and Intervention Trial

• Projektet udgår fra CP-Klinikken på Rigshospitalet, der er etableret som led i forberedelserne til det kommende Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide.

• Formålet er at sænke diagnosealderen, bedre prognosen for børn med CP og teste et nyt screenings- og træningsprogram.

• Ca. 500 børn skal gennem en periode på 4 år inkluderes i projektet

• De, der får diagnosen CP, randomiseres til at indgå i enten kontrolgruppen eller interventionsgruppen, der får tilbudt GO-PLAY træning med en lokalt forankret ergo- og fysioterapeut

• Projektet anvender forskellige metoder til neurologisk vurdering af børn under et år. Bl.a. metoden ’General Movements Assessment’ (GMA), som de involverede afdelinger skal lære at bruge, for at kunne vurdere motorikken hos børn under 5 måneder, som kun har diskrete tegn på CP. 

• Tidlig MR-skanning og mulighed for genetisk testning indgår i studiet.

• Projektet gennemføres i et samarbejde mellem Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital, Herlev Hospital og Aalborg Hospital

• Alle læger og familier, der har mistanke om at et barn har CP, er velkomne til at henvende sig til forskerne bag CP-EDIT.

• Inklusionsperioden er 1. april 2023 og to år frem.

​​​Fakta om cerebral parese (CP)

• En diagnose, som dækker over en forstyrrelse af hjernens udvikling før, under eller lige efter fødslen. 

• Ca.10.000 mennesker lever med forskellige grader af CP i Danmark.

• Den største diagnose indenfor børnehandicap - ca. 120 børn bliver hvert år diagnosticeret med CP 

• Symptomerne kan variere i sværhedsgrad fra at være næsten ikke synligt til at barnet med CP har behov for kørestol og har manglende sprog. Nogle er primært ramt kognitivt, mens det for andre overvejende er et fysisk handicap.
  

Læs mere om CP-klinikken på Rigshospitalet, Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide på denne hjemmeside: Website: www.rigshospitalet.dk/hmh​​