Fleksible familiestuer med hjemlige rammer er vigtige for alvorligt syge og døende børn og unge

​En evaluering af Rigshospitalets nye palliative familiestuer til alvorligt syge og døende børn viser, at en hjemlig atmosfære med plads til at hele familien kan overnatte har stor betydning. 

Billede af en af de nye fleksible familiestuer

Familier, der har et barn eller et ungt menneske med en livstruende sygdom eller som er døende, er ekstra sårbare, og har særlig brug for samvær og et frirum, både under korte og lange indlæggelsesforløb.

I 2019 blev der derfor som led i projektet "Palliative familiestuer med mulighed for frirum for hele familien under et barns hospitalsdød" indrettet to særlige palliative stuer på BørneUngeAfdelingens semiintensiv afdeling og børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet. Her blev gjort meget ud af at skabe en hjemlig stemning. Og en ny evaluering blandt de familier og personale, der har brugt stuerne, viser, at netop de hjemlige rammer har været vigtige.  Marianne Olsen, der er overlæge i Palliativt Team for Børn og Unge og projektleder, forklarer:

- Tanken bag de palliative familiestuer er at skabe frirum gennem mere hjemlig indretning, hvor familierne kan få en pause fra sygdommen, og hvor der er plads til for eksempel at lave almindelige hverdagsaktiviteter med søskende og forældre. Og evalueringen bekræfter, at det netop er elementer som den grønne vægfarve, trædetaljerne og en pendellampe, som kunne være i patienternes eget hjem, som har betydning for den hjemlige oplevelse, siger hun og fortsætter.

- Som en forælder udtrykker det, er der er stor forskel på, om en stue føles som personalets arbejdsplads eller deres egen stue. Det gør en kæmpe forskel, når man er indlagt. Vi er glade for, at projektet er lykkedes med dette, forklarer Marianne Olsen.

På en af de nye stuer står bl.a. et pårørendemøbel

Mulighed for samvær i en svær tid

Evalueringen viser også, at familierne oplever, at indretningen giver dem mulighed være sammen på deres egne præmisser. F.eks. giver et pårørendemøbel, som kan bruges som sofa om dagen og som en ekstra sengeplads om natten, mere fleksibilitet og mulighed for at have et ekstra familiemedlem overnattende på stuen. Maja Abitz, der er læge i Palliativt Team for Børn og Unge forklarer:

- Det giver mere fokus på hele familien. Det er også noget af det, som er tydeligt på stuen, at de få gange, der har været en livsafslutning, er det vigtigt, at hele familien sover sammen i den sidste tid, og at det både er søskende og begge forældre, der er plads til og det gør en kæmpe forskel.

Navnet på stuen må ikke skræmme

De nye stuer skal både anvendes af familier, hvor barnet eller den unge skal dø og af familier til børn med langvarige sygdomme. Personalet mener derfor, at det vigtigt, at man kun bruger ordet palliation over for de familier, hvor det er relevant. En sygeplejerske fra BørneUngeAfdelingen siger:

- Familierne taler med hinanden, så vi må ikke signalere, at de her stuer kun er til terminale patienter, for vi bruger dem også til andet. Så familierne vil blive urolige, hvis de lige pludselig skal ind på den stue, som de tidligere har fået at vide er til palliation.

Erfaringer skal bruges på BørneRiget

Projektets erfaringer med indretningen af stuerne skal bruges til at forbedre forholdene for alvorligt syge og døende børn og unge når BørneRiget, Rigshospitalets kommende hospital til børn, unge, gravide og deres familier, åbner i 2025.

Fakta om projektet:

  • Projektet med titlen: "Palliative familiestuer med mulighed for frirum for hele familien under et barns hospitalsdød" har fået tilskud fra Sundheds- og Ældreministeriet
  • Som led i projektet blev der blev etableret to stuer på Semiintensiv afdeling (5061) og på Børneonkologisk afdeling (5054) i BørneUngeAfdelingen
  • Stuerne stod klar til brug i starten af september 2019
  • Evalueringen af projektet har omfattet fokusgruppeinterviews med personalegrupper samt interviews med familier. Alle deltagere har erfaring fra brug af stuerne.
  • For yderligere interesse eller spørgsmål til projektet, kontakt overlæge Marianne Olsen, pabu.rigshospitalet@regionh.dk

 

 

 


Redaktør