Sammenhængende patientforløb betyder færre hospitalsbesøg for familier

​Ni specialer på Rigshospitalet har samarbejdet om at skabe bedre forløb til børn og unge med medfødte misdannelser i kranie og ansigt. Det har betydet færre besøg for patienterne og gladere familier.

kraniofacial patient-708.jpg

Emilie på 8 måneder lider af den medfødte lidelse Treacher-Collins syndrom, som blandt andet betyder, at hun har nedsat hørelse, vejrtræknings- og spiseproble0mer. Sammen med sin far Christoffer og mor Katrine har hun indtil videre besøgt Rigshospitalet 36 gange. Her er de hos overlæge Thomas Hjuler fra Øre-Næse-Hals og Audiologisk Klinik.

Nogle børn skal ses af mange specialister store dele af livet. Det gælder blandt andet børn og unge, der lider af Crouzon syndrom eller Treacher-Collins syndrom, hvor misdannelser i kranie og ansigt kan medføre nedsat hørelse og syn, vejrtræknings- og spiseproblemer med mere. Det er en stor udfordring for familierne, at få hverdagen til at hænge sammen, fordi kalenderen er fyldt med aftaler. Ni specialer på Rigshospitalet er gået sammen og har fundet en løsning ved blandt andet at samle alle besøg på samme dag.

Karen Vitting Andersen, ledende overlæge på BørneUngeKlinikken, er initiativtager til forbedringerne.

- Tidligere skulle mange af børnene møde ind på Rigshospitalet to til fire gange om ugen til undersøgelser på mange forskellige klinikker. Nu kan langt de fleste nøjes med at møde ind på onsdage til behandling, hvis det ellers passer med patienternes behov. Et lille barn kan for eksempel have brug for at skulle sove lur eller spise mad, hvorfor man ikke altid skal presse alle aftaler ind på en dag, siger Karen Vitting Andersen.

Koordineringskabalen der gik op

De nye forløb har krævet et stort koordineringsarbejde for personalet, der har været et år om at planlægge, hvordan patienternes mange aftaler kunne blive til nogle gode sammenhængende forløb på tværs af hospitalets afdelinger. Arbejdet bygger videre på Center for Sjældne Sygdommes mangeårige forarbejde med at kortlægge de komplekse kraniofacilae patientforløb:

- Patienterne er meget taknemmelige over vores faglighed, som er i top. Men vi synes ikke, det var rimeligt at familierne skulle komme ind så mange gange, fordi vi ikke er bedre koordinerede. Vi mødtes derfor for sammen at kigge på, hvornår i forløbet patienterne skal ses. Derefter lavede vi et skema over de forskellige patientforløb, som er meget mere systematiseret end den udrednings- og behandlingsplan, patienterne tidligere har haft, siger Karen Vitting Andersen.
 
Foruden planlægningen af selve forløbene førte arbejdet til at der blev ansat en patientkoordinator, som kan hjælpe familierne med at holde styr på de mange indkaldelser, mødesteder og informationer.

Andre specialer følger trop

Succesen med de kraniofaciale patientforløb har givet inspiration til indsatserne i en ny konvention for børn, unge og gravide på Rigshospitalet, hvor sammenhængende patientforløb er et ud af fem fokusområder. Andre specialer har også taget hul på arbejdet om at skabe bedre forløb for patienterne, blandt andet CNS-hjernetumor-patienter og patienter med den medfødte mave-tarm lidelse gastroschise.

Når BørneRiget, Rigshospitalets nye hospitalsbyggeri til børn, unge og gravide åbner, vil rammerne ikke bare betyde, at patienterne kan møde ind på færre dage, men også at de ikke skal rundt på hospitalet for at besøge de forskellige afdelinger. På BørneRiget vil specialisterne komme til patienterne, i stedet for at patienterne bevæger sig rundt mellem specialisterne. 



Redaktør