Dit behandlingsforløb

Indlæggelse på en neurologisk afdeling

For en del patienter med en hjernesvulst begynder hospitalsforløbet med en indlæggelse på en neurologisk afdeling. Her vil du i første omgang blive undersøgt.
Hvis det viser sig, at du har en hjernesvulst, vil du blive henvist til Neurokirurgisk Klinik, hvor man vil tage stilling til, om du kan opereres. 

Du hører til på den lokale neurologiske afdeling, hvis du har behov for indlæggelse under din sygdom. Her kan iværksættes genoptræning og lægges en plan for, hvilken hjælp eller hvilke hjælpemidler, du behøver, for at kunne klare dig hjemme. 

Har du fået epilepsi i forbindelse med din sygdom, vil det være din lokale neurologiske afdeling, der har ansvaret for din behandling mod epilepsi. Det vil foregå ambulant.

Undersøgelser

Når der er konstateret en mulig svulst i hjernen, bliver du indkaldt til Neurokirurgisk Ambulatorium afsnit 8501 eller til indlæggelse på et af de neurokirurgiske sengeafsnit, afsnit 3092 eller 3094​. Du og dine pårørende får mulighed for at tale med en en læge med speciale i neurokirurgi. Lægen vil på baggrund af en undersøgelse af dig og en vurdering af dine scanningsbilleder informere om den behandling, du kan tilbydes. Sammen lægger I en plan for det videre forløb. 

Nogle gange er det nødvendigt med yderligere undersøgelser inden operationen, og der kan være ventetid på operationen. Hvis du fysisk er i stand til det, kan du være hjemme, ellers bliver du indlagt på det lokale sygehus, som oftest den henvisende neurologiske afdeling. Ventetiden kan variere, men hvis der er en mistanke om kræft, er du omfattet af ventetidsgarantien for kræftpatienter. 

Hvilken form for operation, du tilbydes, er i høj grad afhængig af, hvor i hjernen svulsten sidder. 

Det primære formål med operationen er at få stillet en diagnose, og om muligt, fjerne så meget som muligt af det syge væv. En prøve af vævet sendes til undersøgelse hos patologerne, og resultatet foreligger 4-7 dage efter operationen.

Operationen

Uanset hvilken operation der skal foretages, er det almindeligt at blive indlagt dagen før. Du kan læse om det planlagte indlæggelsesforløb her:

• Når du skal opereres i hjernen (pdf)  ​

Mulige gener efter operationen

Efter en operation kan såret være ømt, men smerterne bør aftage, så de kan afhjælpes med tablet Panodil eller tilsvarende. Når trådene er fjernet, har de fleste ikke brug for smertestillende medicin længere. 

Hvis du får mere ondt i eller omkring såret, hvis det hæver, bliver rødt, væsker eller du får feber, kan det være tegn på betændelse. Du skal i så fald kontakte Neurokirurgisk Klinik. 

Føleforstyrrelser i huden omkring operationssåret er helt normalt, og aftager oftest efter nogle måneder. Undertiden bliver følelsen i huden aldrig helt den samme som før operationen. 

Øjnene kan hæve op efter operationen. Det er ufarligt og forsvinder af sig selv efter nogle dage. I den tid øjnene er hævet, kan du bade dem i øjenbadevand (boraks), som du kan få udleveret på afdelingen. Det kan også købes på apoteket. Øjenbadevand fjerner ikke hævelsen, men kan lindre irritationen.

Efterbehandling

Alt efter hvilken operation du har fået foretaget, kan indlæggelsen strække sig fra 3 – 7 dage. Bliver du udskrevet før, resultatet af vævsprøven foreligger, får du svaret ved en samtale i ambulatoriet. 

Uanset om du er indlagt eller udskrevet, bliver du sammen med dine pårørende informeret af din kirurg om diagnose og den videre plan. Det videre forløb kan være kontrol i Neurokirurgisk regi eller efterbehandling som eksempelvis strålebehandling på en anden afdeling. Hvis du skal henvises til Onkologisk Klinik, vil der oftest være en onkologisk læge til stede, når du får svar på vævsprøven. Du får ved denne samtale information om hvilken efterbehandling du tilbydes, samt en dato for dit første møde på Onkologisk Ambulatorium. 

Ventetiden kan variere, men også her er du omfattet af ventetidsgarantien for kræft patienter.

Henvendelse forud for lægesamtalen

I den tid der går, inden du skal til samtale hos de onkologiske læger, er du fortsat tilknyttet Neurokirurgisk Klinik, hvor du kan henvende dig i tilfælde af, at du eller dine pårørende har spørgsmål. 

Vi kan anbefale at du henvender dig pr. mail til:

• nkamb.rigshospitalet@reg​ionh.dk
  
• neurokir.rigshospitalet@regionh.dk  
  

Disse mails bliver læst alle hverdage. 

Det er også muligt at ringe til Neurokirurgisk Ambulatorium på:

• Tlf. 3545 8501
  
• Tlf. 3545 2096
  

Behandling med binyrebarkhormon – prednisolon/medrol

Får du binyrebarkhormon skal du formentlig begynde nedtrapning af medicinen nogle dage efter operationen. Vær under hele forløbet af din sygdom opmærksom på, at lægen tager stilling til din binyrebarkbehandling, så du ikke får medicinen længere end højst nødvendigt . 

Læs mere om behandling med prednisolon​

Epilepsi

Tager du medicin for epilepsi, skal du fortsætte med det efter operationen. Risikoen for krampeanfald forsvinder ikke med en operation. Du skal regne med at tage antiepileptisk medicin resten af livet. Behandlingen af epilepsi foregår på din lokale neurologiske afdeling. 

Neuroonkologisk Ambulatorium

Du vil som regel have fået en tid til samtale i Neuroonkologisk Ambulatorium allerede inden, du forlader Neurokirurgisk Klinik. Det anbefales, at du tager en pårørende med til samtalen. 

Du vil i Neuroonkologisk Ambulatorium få tildelt en plejeansvarlig sygeplejerske. Det tilstræbes, så vidt muligt, at du ser de samme personer hver gang. 

Har du brug for at ringe til ambulatoriet, sørger en sekretær for, at sygeplejersken ringer tilbage samme dag.

Det første besøg i Neuroonkologisk Ambulatorium

Ved første besøg i Neuroonkologisk Ambulatorium modtages du af sygeplejersken, som også deltager i lægesamtalen. 

Den første samtale drejer sig primært om information om mulige behandlingstilbud. 

Du bliver undersøgt af lægen, som informerer dig om, hvilken type behandling du kan tilbydes. 

Du skal påregne, at læge- og sygeplejesamtalen varer mellem 1 og 2 timer. 

Valg af behandling beror dels på, hvilken diagnose du har og dels på en lægelig vurdering af, om du er fysisk og psykisk i stand til at modtage behandlingen. Behandlingen kan være anstrengende, og den kan medføre bivirkninger.  Der er under lægesamtalen tid til at stille spørgsmål. 

Inden du er færdig med lægesamtalen, får du skriftlig information med hjem, hvor selve behandlingen og bivirkninger er nøje beskrevet. For at kunne modtage behandling skal du have læst informationen og underskrevet den. Afdelingen anbefaler, at du tager den med hjem for i ro og mag at læse den med dine pårørende. 

Du er velkommen til at ringe til afdelingen og tale med sygeplejersken eller lægen, hvis der skulle opstå yderligere spørgsmål, før du skriver under. Det er vigtigt at vide, at du til enhver tid kan ophøre med behandlingen, hvis du ønsker det. 

Mere information:​ 

• Department of Radiation Biology: Behandling af primære hjernetumorer hos voksne​

Hvornår begynder behandlingen?

Når du har besluttet dig, får du tid til behandling i Neuroonkologisk Ambulatorium eller stråleterapiafsnittet. 

Hvordan følges du?

Under hele behandlingen følges du på Neuroonkologisk Ambulatorium både med lægesamtaler og undersøgelser, samt samtaler med sygeplejersken. 

Opstår der problemer eller spørgsmål under behandlingen, er du velkommen til at ringe til ambulatoriet. 

Det er vigtigt at gøre lægen og sygeplejersken opmærksom på, hvis der sker ændringer i din tilstand. Det er muligt, at behandlingen i så fald skal tilpasses. 

Kontrolforløb

Under behandlingerne foretages scanninger med ca. 3 måneders mellemrum. 

Viser scanningen, at svulsten er blevet mindre, eller den er uforandret, fortsættes behandlingen. Viser det sig derimod, at svulsten er vokset, under behandlingen, må man konstatere, at behandlingen ikke virker, og den vil blive afsluttet. Hvis du fortsat har et ønske om behandling, og lægen vurderer, at du fortsat kan tåle det, vil du blive tilbudt enten onkologisk standardbehandling eller eksperimentel behandling. I sjældne tilfælde kan en ny operation overvejes.

Efter afsluttet behandling

Efter afsluttet behandling følges du i begyndelsen med scanninger med ca. 3 måneders mellemrum. Svaret på undersøgelsen får du af neurokirurgen på Neuroonkologisk Ambulatorium. 

Hvis svulsten er blevet mindre eller den er uændret, fortsættes kontrolforløbet. Er svulsten vokset, vurderer neurokirurgen, om der kan tilbydes en ny operation. 

Kan der ikke opereres, vil onkologen vurdere de videre behandlingsmuligheder. 

Genoptræning

Hvis du har behov for det, vil du under indlæggelsen blive tilbudt genoptræning af en fysioterapeut og i visse tilfælde en ergoterapeut. Fysioterapeuten hjælper dig med at genoptræne dine muskler i arme og ben, koordinering af din gangfunktion, og instruerer dig i anvendelsen af mulige gangredskaber. Ofte vil du blive instrueret i øvelser, som du selv kan udføre som et supplement til træningen. Ergoterapeuten kan hjælpe dig med at træne almindelige dagligdags færdigheder. Hvis du eksempelvis har problemer med at tage dit tøj på, gå i bad eller dække bord kan ergoterapeuten hjælpe dig med at øve dette. 

Ved udskrivelsen skal afdelingen sørge for, at der udarbejdes en genoptrænings plan som sendes til kommunen. Kommunen skal så sørge for, at du får den nødvendige genoptræning. 

Læs mere om Vederlagsfri fy​sioterapi på Sundhed.dk

​Eksperimentel behandling​

For nogle patienter kan eksperimentel behandling komme på tale, og er du i stand til at modtage yderligere behandling, og ønsker dette, kan du modtage dette enten i Neuroonkologisk Ambulatorium eller blive henvist til Enhed for Eksperimentel Kræftbehand​ling, der også ligger i Onkologisk Klinik.

På Enhed for Eksperimentel Kræftbehandling bliver du vurderet på samme måde, som da du begyndte på Neuroonkologisk Ambulatorium, og du får grundig information om behandlingen. 

Der foretages forskellige relevante undersøgelser f.eks. scanning og blodprøver. Det er på baggrund af disse undersøgelser og lægesamtalen, at det besluttes, om du kan tilbydes at indgå i behandlingsforsøget. Disse såkaldte inklusionskriterier er lavet for at beskytte dig som patient, så du kun får behandling, hvis du kan tåle den. 

Da behandlingen er eksperimentel, er det naturligvis helt frivilligt, om du vil deltage i forsøget.