Operationsforløb for børn og unge med hjertesygdomme

​I det følgende kan du læse en kort beskrivelse af indlæggelsesforløbet både før, under og efter operation for et barn eller en ung, der skal opereres i hjertet på Rigshospitalets Enhed for Medfødte Hjertesygdomme.

​Dagen før ope​rationen

Dagen inden operationen skal I møde på hjerte- og lungeafsnittet for børn og unge afsnit 4144​. Der er tilrettelagte et program, som barnet skal gennemgå.

Programmet omfatter: 

Undersøgelser:

Samtaler

  • I skal tale med hjertelægen, som eventuelt foretager en supplerende ultralydsscanning.
  • Sygeplejersken informerer jer om indlæggelsesforløb og om tiden efter operationen.
  • Kirurgen (lægen, der skal operere) informerer jer om operationen
  • Anæstesilægen (lægen, der bedøver) informerer om, hvordan bedøvelsen kommer til at foregå og hvornår jeres barn skal faste og tørste.
  • Aftenen inden operationen tilbyder vi jer en rundvisning på den intensive afdeling 4141, hvor barnet vil være indlagt efter operationen.

Vi er interesseret i at besvare alle jeres spørgsmål og høre, hvad der er særligt for netop jeres familie 

Operations​dagen

Barnet kan få beroligende medicin omkring en halv time før operationen, hvis det er aftalt med anæstesilægen. Umiddelbart inden operationen, vil en sygeplejerske og portør følge jer til operationsgangen. Det har stor betydning for jeres barns tryghed, at I er sammen til barnet sover. Sygeplejersken følger jer tilbage til afsnit 4144. 

Under operatione​n

Timerne under operationen kan føles lange. Som forældre er det helt naturligt at være nervøse og bekymrede. Det kan være en god ide at bruge ventetiden til at gå en tur eller foretage jer andre ting som kan adsprede.  

Efter opera​tionen

Efter operationen bliver I kontaktet af kirurgen, som vil informere jer om operationen. Husk, at have jeres mobiltelefon er fuldt opladt. I kan igen være sammen med jeres barn omkring en time efter, at barnet er kommet til intensivafdelingen efter operationen. 

I er velkomne til at opholde jer på afsnit 4144 i ventetiden. På intensivafdeling er der fri besøgstid, undtaget er de perioder, hvor der er stuegang og vagtskifte. Det er ikke muligt at sove sammen med jeres barn på intensivafdelingen. Personalet bestiller et værelse til jer på Patienthotellet, hvor har mulighed for overnatning. 

Ophold på intensiva​fdeling 4141

I starten vil jeres barn være sovende og tilkoblet en respirator, som hjælper med vejrtrækningen. Der vil være mange dropslanger til medicin og ledninger, der sikrer intensiv overvågning af jeres barns kredsløb. Det er individuelt, hvordan det opleves at have sit barn på intensivafdeling. Forløbet kan opleves som svært, stressfuldt og kan påvirke familiemedlemmer på forskellig vis. 

Det er individuelt, hvor længe barnet skal være indlagt på intensivafdeling. 

Tilbage på hjerte- ​og lungeafsn​it 4144

Perioden, hvor barnet flyttes til tilbage på hjerte- og lungeafsnit for børn og unge, kan opleves overvældende. Den intensive overvågning er ikke længere nødvendig. Jeres barn er helt stabil og i fremgang. I vil måske opleve, at I er mere alene. Der er ikke længere personale omkring jer som på en intensiv afdeling. Sygeplejerskerne vil fortsat observere jeres barn, og der er monitorering af jeres barns hjerterytme. I har igen mulighed for at sove sammen, og I kan bevæge jer frit rundt på afdelingen.

Udskrivelse

Børn, der bliver hjerteopereret, er i gennemsnit indlagt i 7 til 10 dage. I dagene op til udskrivelsen bliver der taget:

  • Blodprøver
  • EKG
  • Røntgenbillede af hjerte og lunger
  • Ultralydsskanning af hjertet

Inden udskrivelsen taler I med hjertelægen om det videre forløb. Den ambulante opfølgning planlægges, og I får en tid til kontrol efter hjerteoperationen. Patientkoordinatorerne vil sørge for dette.

Hjælp til at klare smertefulde procedurer 

Videnscenter for Børnesmerter har udarbejdet en vejledning til forældre, til at hjælpe børn og unge med at klare smertefulde indgreb eller procedurer. ​

​​​​​​​​

Hjemme igen

Den første måned efter operationen må jeres barn ikke komme i skole eller daginstitution. Kroppen har brug for restitution, ro og hvile. Barnet må heller ikke dyrke sport eller svømme.

Der opstår sjældent komplikationer efter udskrivelsen, men I skal være opmærksomme på, hvordan jeres barn har det. Rødme, hævelse, ømhed omkring arret samt eventuelt feber kan være tegn på infektion. Klager jeres barn over utilpashed, er klamt svedende og eller har hurtig vejrtrækning, kan det være symptomer på væske i hjertesækken eller mellem lungehinderne. 

Har I spørgsmål vedrørende operation eller jeres barn hjertesygdom, kan I kontakte:

  • ​Patientkoordinatorerne for Enheden for Medfødte Hjertesygdomme på Rigshospitalet
  • eller jeres kontaktsygeplejerske det lokale hospital i Århus eller Odense.  

​​
Læs mere om: 

Redaktør