​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​

Mia Wolffbrandt: "Der er brug for meget mere opmærksomhed om børn som pårørende"

Der mangler viden om, hvordan fagprofessionelle i neurorehabiliteringen kan hjælpe børn, der er pårørende til et familiemedlem, der er alvorligt syg. Det fortæller Mia Moth Wolffbrandt, som står bag en temadag om emnet, der skal sætte skub i videns- og erfaringsdeling inden for området. 

- Børn, som oplever alvorlig sygdom i familien, er i risiko for mistrivsel og det kan få alvorlige konsekvenser på både kort og lang sigt, fortæller forskningssygeplejerske Mia Wolffbrandt fra Videnscenter for Neurorehabilitering.

Mia Moth Wolffbrandt er projektleder på videnscentrets indsats for børn og unge som pårørende. Samtidig er hun en af hovedkræfterne bag en kommende temadag om emnet for fagprofessionelle i neurorehabiliteringen. Sigtet med temadagen er at øge vidensniveauet og dele erfaringer inden for området. 

- Børn, der er pårørende, bliver alt for ofte oversete, både af fagprofessionelle og af den nære familie. På tværs af specialer og sektorer, er det vigtigt at sikre, at børnene får den hjælp og støtte, de har brug for. Det kræver blandt andet, at vi som fagprofessionelle har generel viden om børnenes reaktioner og behov og er opmærksomme på, at der er mange faktorer, som har indflydelse, siger Mia Wolffbrandt.​

​Hvorfor er det vigtigt at være opmærksom på børnepårørende i neurorehabilitering, som du ser det?

 - Inden for neurorehabilitering – og specifikt hos personer med erhvervet hjerne- eller rygmarvsskade - er skadens opståen og konsekvenserne af skaden nogle faktorer, som for mig at se, adskiller sig fra andre sygdomsgrupper. Det er vigtigt at være opmærksom på, når man møder børnene i neurorehabiliteringen, siger Mia Wolffbrandt.

Hun forklarer, at det særlige er, at skaden hos den ramte ofte sker pludseligt og uden varsel, og i nogle tilfælde har børnene været vidne ved skadens debut. Derudover er rehabilitering​sforløbet ofte langvarigt.

- Ved erhvervet hjerneskade sker der yderligere det, at man ofte ser en kombination af både fysiske, kognitive og adfærdsmæssige vanskeligheder. Børnene kan føle sig utrygge eller bange, når de oplever, at mor eller far - eller en søskende – opfører sig helt anderledes, end de har været vant til.

Hvad det betyder for børnene på den lange bane at være pårørende til et familiemedlem med erhvervet hjerne- eller rygmarvsskade, er der forskningsmæssigt meget lidt viden om på nuværende tidspunkt. Det håber Mia Wolffbrandt at kunne kaste lys over gennem et nyt registerstudie med støtte fra Helsefonden, hvor hun skal afdække de langsigtede konsekvenser for børnene. 

 
 Hvad er dit bedste råd til fagprofessionelle, der arbejder med børn som pårørende i neurorehabiliteringen?

- Det er et stort problem, at der i neurorehabiliteringen mangler systematisk udviklede tværsektorielle indsatser, der er målrettet og tilpasset børn som pårørende. Som fagprofessionel kan man dog alligevel gøre en stor forskel med små indsatser i hverdagens praksis. Børnene føler sig ofte overset af fagprofessionelle og i mange tilfælde også i familien. Derfor er mit bedste råd til fagprofessionelle at give sig tid til at tale med børnene og sikre, at forældrene bliver vejledt i, hvordan de bedst kan støtte og informere børnene, anbefaler Mia Wolffbrandt.

 
 Hvad håber du fremtiden vil bringe for denne sårbare pårørendegruppe?

- Min drøm er først og fremmest, at alle pårørende børn med de rette indsatser får den støtte og hjælp, som de har behov for. I kontrast til Sverige, Norge og Finland, har vi i Danmark ikke en lovgivning, som forpligter regioner og kommuner til at sikre, at pårørende børn får støtte og hjælp. Heldigvis er der nu kommet mere politisk opmærksomhed på disse sårbare børn. Jeg håber, at det fører til, at vi også i Danmark snart får en lovgivning på området, ​fortæller Mia Wolffbrandt.


Vil du vide mere om børn som pårørende i neurorehabiliteringen?
Kontakt projektleder Mia Moth Wolffbrandt, Videnscenter for Neurorehabilitering
Email: mia.moth.wolffbrandt@regionh.dk, telefon: 38 63 42 93​​




Redaktør