"Jeg vil vove den påstand, at manglende forståelse for trætheden er den største udfordring, når det kommer til træthed efter en erhvervet hjerneskade, siger Annemarie Hilkjær Petersen, der er neuropsykolog på Center for Hjerneskade og oplever mange patienter med invaliderende træthed.
Hun forklarer, at det både er omgivelsernes mangel på forståelse og patientens egne urealistiske forventninger, der kan ende med at blive en barriere for den gode rehabilitering. Det skyldes blandt andet, at trætheden er ’usynlig’ for omgivelserne, så både pårørende, arbejdsgivere og fagprofessionelle kan have rigtig svært ved at forstå, hvad der er på spil.
Den ramte møder hyppigt antagelser som, at man ’ikke gider’, ’at man mangler vilje og engagement’, og ’hvorfor kan man ikke bare tage sig sammen?”.
Træthed skal ikke ignoreres efter erhvervet hjerneskade
Den ramte kan også tro, at trætheden vil forsvinde fuldstændigt en dag, og at man kan få trætheden til at gå væk, hvis man ’mander sig lidt op’ eller ignorerer den. Det er dog ifølge Annemarie Hilkjær Petersen en sandhed med modifikationer, der er med til at gøre ondt værre.
”Vi er nødt til at få folk til at indse, at der oftest er en neurologisk, fysiologisk forklaring på trætheden, og hvis man ignorer træthed efter erhvervet hjerneskade, så forsvinder den ikke. Ofte kan den ende med at larme endnu mere. Når man overhører kroppens træthedssignaler, bliver man overbelastet, er længere tid om at restituere og vil opleve en markant øget træthed i en længere periode,” siger Annemarie Hilkjær Petersen.
”Det er meget menneskeligt, at man fornægter trætheden, men så ser vi gang på gang, at man kommer ind i en for nedadgående kurve i energi, og det tager lang tid at genopbygge. Derfor er det vigtigt at lære både den ramte og omgivelserne at forstå og arbejde sammen med trætheden, for at få den til at fylde mindre”.
Energiforvaltning er essentiel i rehabiliteringen
I hjerneskaderehabiliteringen bliver der talt meget om energiforvaltning.
Annemarie Hilkjær Petersen understreger, at vi alle som mennesker har gavn af at være bevidste om, hvordan vi forvalter vores energi. Det er meget individuelt, hvilket drive og energiniveau vi har, men de færreste har gavn af at arbejde over sine energigrænser. Det gælder selvfølgelig især ved en række tilstande som stress, udbrændthed, smerter og kroniske sygdomme.
Men energiforvaltning er helt central ved erhvervet hjerneskade, fordi energiressourcerne er betragteligt reduceret. Trætheden er samtidig af en helt anden karakter, sammenholdt med ”almindelig” træthed, og det kræver en anden håndtering, end de fleste har været vant til tidligere.
”Energiforvaltning er ekstra væsentligt ved erhvervet hjerneskade. Fordi det at være træt efter en hjerneskade kan have betydning for hele ens liv og også for genoptræningen. Det kan have afgørende betydning for, hvordan man profiterer af rehabiliteringsindsatsen, at man har mindre energi,” fortæller Annemarie Hilkjær Petersen.
Aktiviteter skal doseres hensigtsmæssigt
Konkret kan trætheden betyde, at den ramte måske kun kan deltage i træning tre gange om ugen i stedet for fire, eller i 20 minutters samtale i stedet for 40, og forløbet bliver dermed længere eller mindre af omfang og intensitet, end det ellers kunne have været.
”Jeg plejer at bruge eksemplet med en ældre smartphone, når jeg taler om energiforvaltning. Den løber måske lidt hurtigere tør for batteri, og så sætter man den hyppigere i opladeren og overvejer, hvad man vil prioritere at bruge den til – se film, spille spil eller ringe og sms’e. Når der er mindre energi på batteriet, skal man altså forholde sig til, hvordan man forvalter den energi. På samme måde er det vigtigt at lære at dosere sine aktiviteter hensigtsmæssigt, når man har en erhvervet hjerneskade,” siger Annemarie Hilkjær Petersen.
Planlægning, prioritering, pauser… og pyt
Når man taler om energiforvaltning, er det som regel med udgangspunkt i de tre P’er:
- Planlægning, fordi struktur og regelmæssighed giver bedre overblik og mulighed for at prioritere.
- Prioritering, fordi det er vigtigt at sortere i aktiviteterne, at kunne vælge til og sige fra.
- Pauser, fordi det er vigtigt at lade op – både små og store pauser tæller.
Men Annemarie Hilkjær Petersen anbefaler også et fjerde P:
- Pyt, fordi det er vigtigt at kunne justere sine ambitioner og forventninger til sig selv. Man skal lære at acceptere, at noget vælges fra, og ikke slå sig selv i hovedet over det – men i stedet sige ”pyt”.
”Det er en svær øvelse, men det er vigtigt at kunne lade noget ligge engang indimellem imellem, når man kæmper med træthed efter en erhvervet hjerneskade. At øve sig i at sige pyt, når der er nullermænd i hjørnerne eller man bestiller pizza, fordi man ikke orker at lave mad,” siger Annemarie Hilkjær Petersen og understreger, at det også er et vigtigt budskab til omgivelserne.
”De pårørende skal også justere deres forventninger til den ramte, på arbejdspladsen skal det være ok at sige: ”Det der, når du ikke i dag, og det er ok”, ligesom vi som fagprofessionelle skal lade vores patient eller borger slække på noget en gang imellem og hjælpe dem med at kigge på det der lykkes,” siger Annemarie Hilkjær Petersen.
Gode råd til fagprofessionelle om træthed efter erhvervet hjerneskade
- Vær bevidst, om at træthed ved erhvervet hjerneskade er en hyppig og rigtig almindelig følge. Det har betydning for hele den ramtes liv, og hvor meget personen kan deltage i rehabilitering.
- Ha’ blik for at tilpasse rehabiliteringen individuelt.
- Husk på, at trætheden har en usynlig karakter. Det kan være svært at forstå for den ramte og for de pårørende. Tilpasset information og viden er derfor et afgørende redskab for at skabe større forståelse.
- Vær klar over, at vi ikke altid kan forvente, at trætheden forsvinder helt. Det er vigtigt at støtte den ramte i at mestre trætheden. Energiforvaltning er vigtig, men husk på, at det bliver et vaneomlægningsarbejde og et udfordrende og langvarigt arbejde med accept og erkendelse.
- Vend omgivelserne fra modspillere til medspillere. Informér de pårørende og arbejdspladsen om, hvad trætheden handler om, og at det ikke bare drejer sig om at kunne tage sig sammen.
- Acceptér, at trætheden kan blive en af de allerstørste barrierer i rehabiliteringsforløbet, så husk at afsætte tid og ressourcer af til den i det terapeutiske arbejde.
Kilde: Annemarie Hilkjær Petersen, Center for Hjerneskade