Patientforløb

​Et patientforløb i Klinik for Rygmarvsskader indeholder flere forskellige former for træning, behandling og rådgivning.

Som patient i​​ Klinik for Rygmarvsskader skal du igennem et længere eller kortere forløb med forskellige former for træning, behandling og rådgivning. Behandling og træning foregår hele dagen på både sengeafsnit samt i fysio- og ergoterapien. Dit samlede forløb består af 5 forskellige trin med glidende overgange. ​

Omfanget af forløbet og de enkelte trin vil i høj grad afhænge af dine særlige behov, mens du er indlagt. Du vil altså ikke nødvendigvis bemærke, når du går fra et trin til andet og visse opgaver fra et trin kan igangsættes og blive udført under et tidligere eller senere trin afhængigt at dit konkrete forløb. Et forløb består af følgende trin:​

​Trin 1 - H​envisning

Det første trin du skal igennem er din visitering til Klinikken for Rygmarvsskader. Det indebærer, at du bliver henvist af enten din egen læge, en anden klinik på hospitalet eller via et andet hospital. I Klinik for Rygmarvsskader bliver der derefter foretaget en faglig vurdering af henvisningen, som kan medføre, at du bliver indlagt eller modtaget til ambulant vurdering.​

Trin 2 - din rygmarvsskade bliver vurderet og behandling og træning bliver sat i gang

​​Når du er blevet indlagt starter trin 2 i dit forløb. Her bliver der foretaget en første vurdering af omfanget af din rygmarvsskade på nuværende ​​tidspunkt og dit indledende trænings- og behandlingsforløb bliver sat i gang.  Dette arbejde gennemføres normalt indenfor den første uge efter at du er blevet indlagt. Så vidt det er muligt, får du en fast tværfaglig personalegruppe tilknyttet, så du møder de samme personer under hele dit forløb. 

Den dag du ankommer til klinikken, bliver du modtaget og fulgt til din sengestue af en sygeplejerske og en social- og sundhedsassistent fra dit kommende team. ​

Dine første undersøgelser hos læge og sygeplejerske 
Ved dine første undersøgelser vil du møde både en læge og en sygeplejerske. Sygeplejersken vil spørge til dit helbred og din aktuelle situation og blandt andet måle blodtryk, puls og temperatur samt undersøge din hud. Hvis du har føleforstyrrelser, ​problemer med vandladning eller andet, vil sygeplejersken lægge en plan for, hvordan dette kan håndteres. 

Det er vigtigt, at der allerede fra den første dag er lagt en plan, der imødekommer dine aktuelle fysiske behov. Det betyder for eksempel at du:

  • ​får hjælp til at komme i bad
  • får hjælp til hvordan du kan ligge hensigtsmæssigt i din seng
  • kan komme ud af sengen​
  • kan komme på toilettet
  • får noget at spise
  • Samtidig vil der i denne plan indgå handlinger, som skal forebygge, at du ikke får andre komplikationer i forlængelse af allerede tabte funktioner.

Lægen vil undersøge dig og spør​ge grundigt til din medicinske historie, herunder tidligere hændelser og indlæggelser. Derudover vil dine aktuelle helbredsmæssige forhold vil blive vurderet - f.eks. din vejrtrækning, dine motoriske færdigheder og din fysiske form. Disse oplysninger noteres i din journal. Derudover vil det eventuelt blive noteret, hvilken medicin du skal have, hvilke yderligere undersøgelser du eventuelt skal have foretaget og hvilke faggrupper, du skal vurderes af.

Første møde med fysio- og ergoterapierne

Du vil også møde din faste fysioterapeut og ergoterapeut den første dag. Fysio- og ergoterapeuterne vil desuden sammen med en kontakperson fra plejepersonalet eller eventuelt en portør vurdere, hvad der skal til, for at du kan flytte dig bedst muligt. Din fysioterapeut vil desuden sørge for, at du får udleveret de hjælpemidler, som gør dig i stand til at komme rundt i huset. 

Hvis du har brug for yderligere hjælpemidler, vil din ergoterapeut tilpasse og udlevere disse til dig.​

Igangsættelse af træning og behandling

I løbet af den første uge bliver dine aktuelle behov og muligheder afklaret, så der kan etableres nogle foreløbige behandlings- og træningsprogrammer. Det er vigtigt, at du påbegynder træningen fra dag ét. Som en del af den indledende træning og behandling, er der blandt andet et stort fokus på at forebygge eventuelle følger og komplikationer af rygmarvsskaden.​

Rådgivning og vejledning

Udover de konkrete behandlingstrin, du skal igennem under selve indlæggelsen, har du undervejs også mulighed for at tale med og få hjælp og vejledning af en:
Psykolog til at bearbejde dine tanker og følelser
Socialrådgiver til at afklare spørgsmål af en mere praktisk karakter såsom økonomi, transport, arbejdsliv og bolig.​

Trin 3 - intensivering af behandling og træning

På tredje trin bliver din behandling og træning intensiveret og du lærer alternative metoder til at klare dagligdagen selvstændigt. Der er fokus på, at du får oparbejdet det højst mulige funktionsniveau ud fra de begrænsninger, din rygmarvsskade har medført. Det betyder blandt andet, at du skal oparbejde muskelstyrke og finde frem til alternative metoder til at klare dagligdagens opgaver. 

For at opnå det bedste resultat, er det vigtigt at du selv medvirker aktivt i hele rehabiliteringsprocessen. Erfaringer fra tidligere patienter viser, at du når længst, når du selv aktivt bruger de færdigheder, du lærer i løbet af opholdet på klinikken. ​

Din træning intensiveres og sættes i system

På tredje trin er der blevet sat system i de daglige aktiviteter og din træning og behandling vil derfor blive intensiveret.

Træningen og behandlingen er ikke begrænset til de mere fysiske aktiviteter i fysio- og ergoterapien. De daglige gøremål, du udfører, når du er på din sengestue eller i opholdsstuen – f.eks. at spise, at klare toiletbesøg og at tage tøj på – er i lige så høj grad en del af dit samlede trænings- og behandlingsforløb. ​Daglig træning er vigtig, og alle situationer skal udnyttes, så du når længst muligt både fysisk, psykisk og socialt. Al behandling og træning bliver tilrettelagt individuelt og i samarbejde med dig, så kravene svarer til det, du kan præstere. 

Det er vigtigt, at vi sammen sætter realistiske mål, så du kan glæde dig over mange små sejre undervejs. Det er et overordnet mål, at du bliver i stand til at klare dig selv i det omfang, det er muligt. Arbejdet med at nå dertil starter fra den dag, du bliver indlagt.

Hverdag og weekend

Når du bliver henvist til Klinik for Rygmarvsskader vil du enten blive indlagt på 2. etage (7 døgns-afsnit) eller 3. etage (5 døgns-afsnit). Hvilken etage du bliver indlagt på afhænger af, hvor meget hjælp du har brug for i dagligdagen. Hvis du har brug for meget hjælp, bliver du til at starte med indlagt på 2. etage, hvor der er mest personale. Hvis du derimod er i stand til at klare mange ting selv eller er gående, bliver du indlagt på 3. etage, hvor der er færre sygeplejersker og assistenter. 3. etage er lukket i weekenden og for en længere periode i løbet af sommeren samt i jule- og påskeferien. Hvis du ikke er helt klar til at komme hjem for en længere periode i en ferie, har du dog mulighed for at være​ på 2. etage i den periode, hvor 3. etage er lukket. 

Når du tager hjem på weekend eller på en kortere ferie, betyder det, at du får mulighed for at afprøve de forskellige ting, du har lært, og opleve hvordan din dagligdag kan se ud derhjemme. Vores erfaring viser, at det er vigtigt, at du kommer væk fra klinikkens trygge rammer, så du og dine pårørende stille og roligt kan tage magten i jeres eget liv. Derudover vil du finde ud af, hvad du mangler at få trænet og dermed skabe grobund for nye planer for dit forløb, så det ikke bliver en alt for brat overgang, når du bliver udskrevet. 

Når du er indlagt på 2. etage, og derfor er på klinikken hele ugen, er det meningen, at du skal bruge lørdag og søndag til at restituere kroppen efter den intense træning i løbet af ugen. Der er derfor ingen træning i terapierne lørdag og søndag. Du kan i stedet bruge tiden til at slappe af i klinikken eller for eksempel​ tage en tur på havnen eller rundt i byen. 
​Konferencer
På Klinik for Rygmarvsskader bliver du og dine pårørende ca. hver 6. uge inviteret til en minikonference med dine behandlere. På konferencerne sætter du mål sammen med dine behandlere for den forestående periode. Du og dine behandlere skal samtidig afklare, hvordan du når målene, og hvem der tager hånd om hvilke opgaver. På den sidste konference, cirka 4 uger før du bliver udskrevet fra klinikken, bliver der lagt planer for selve din udskrivelse og den efterfølgende ambulante opfølgning, du skal igennem. Hvis du er indlagt til kontrol eller af anden årsag, planlægges der kun konferencer, hvis der er et særligt behov for det.​

Trin 4 - du bliver forberedt til din udskrivelse

Det fjerde trin i dit forløb handler om, at du bliver klar til at blive udskrevet fra klinikken. Det vil sige, at der vil være fokus på, hvordan du og din familie får tilrettelagt en tilværelse, som tilgodeser jer bedst muligt. Meget af arbejdet på dette trin bygger videre på den behandling og træning, som blev påbegyndt allerede, da du blev indlagt i klinikken.​

Bolig og hjælpemidler

Alt efter omfanget af din rygmarvsskade kan det være nødvendigt, at ændre på indretningen i din bolig i større eller mindre grad, så du kan fungere optimalt i dit eget hjem. Der er måske behov for at lave større ændringer såsom at installere en loftslift eller en rampe i din bolig. Det kan også være, at det er tilstrækkeligt med mindre ændringer, f.eks. at fjerne dørtrin eller at fjerne løse tæpper, så du får mulighed for at være så selvstændig som muligt. Endelig kan det være nødvendigt at finde en helt ny bolig til dig og din familie. 

Arbejdet med at teste og afprøve forskellige hjælpemidler er en del af dit forløb og finder sted løbende, mens du er indlagt, for at finde det udstyr, der passer til netop dit behov. Sammen med dine behandlere og din kommune finder du frem til hvilke hjælpemidler, du har brug for, efter at du er udskrevet. Du skal afprøve hjælpe-midlerne allerede fra starten af dit forløb, så de ting, du skal bruge så vidt muligt er klar, når du bliver udskrevet. Du kan dog komme ud for, at du først får dine hjælpemidler efter, at du er kommet hjem fra klinikken. 

Arbejde og fritid

Under hele indlæggelsen er der fokus på dine muligheder for at arbejde – det kan være, at du kan vende tilbage til dit gamle arbejde, eller måske skal du have en ny type arbejde. Eller situationen kan være, at du slet ikke har mulighed for at arbejde. 

Endelig er det vigtigt at overveje betydningen af din rygmarvsskade for dit netværk og sociale liv, og hvad der skal til for, at du så vidt muligt kan vende tilbage til det liv, du havde før, du fik en skade på rygmarven. I denne proces vil du typisk få hjælp fra socialrådgiverne og psykologerne, hvis du har behov for dette.

Hvis du vil vide mere om, hvilken rådgivning og vejledning du kan få under din indlæggelse, kan du læse mere om psykologerne og socialrådgivernes tilbud​. ​​

​Trin 5​ - o​pfølgning efter at du er blevet udskrevet​

Det sidste trin i dit forløb dækker over den opfølgning og kontakt med klinikken, du kan forvente, når du bliver udskrevet. Patienter med rygmarvsskader har ofte behov for livslang opfølgning, men der er meget stor individuel forskel på det konkrete behov. 

Ved din udskrivelse vil du få de nødvendige recepter og eventuelt en lægesamtale. Efter udskrivelsen bliver patienter, der har været indlagt for første gang, tilbudt en tværfaglig vurdering 6-12 måneder efter udskrivelsen. Efterfølgende bliver mange patienter fulgt livslangt ved årlige ambulante kontrolbesøg de første 3 år og derefter hvert andet år eller hyppigere ved behov. Der er også patienter, som bliver genindlagt i klinikken for kortere eller længere perioder, eksempelvis som følge af komplikationer eller af andre årsager. 

Ved specifikke problemer relateret til din rygmarvsskade kan du også kontakte ambulatoriet i Hornbæk eller Rigshospitalet - Glostrup, mens du i alle andre tilfælde skal kontakte din egen læge først. Endelig skal du være opmærksom på, at Klinik for Rygmarvsskader tilbyder rådgivning og vejledning ved psykolog og socialrådgiver, mens du er indlagt, men når du er blevet udskrevet skal du kontakte din​ hjemkommune, hvis du ønsker yderligere hjælp og rådgivning af denne slags.​
Redaktør