Det Danske Scleroseregister blev etableret i 1956. Registeret indeholder data om alle danskere, som har fået stillet diagnosen efter 1921, og som var i live i 1948 eller har fået stillet diagnosen og er blevet indberettet siden.
Registeret drives i et samarbejde mellem forskningsprogrammet ‘Sundhed og sygelighed i Danmark’ på Statens Institut for Folkesundhed (SIF) og neurologer tilknyttet Rigshospitalet, hvor det fysiske journalmateriale og andre arkivalier er placeret.
Scleroseforeningen finansierer driften af Det Danske Scleroseregister.
Registeret modtager indberetninger fra alle neurologiske afdelinger på danske sygehuse, fra praktiserende neurologiske speciallæger samt fra sclerosehospitalerne i Ry og Haslev. Scleroseregisteret sammenkøres årligt med Det Centrale Personregister (CPR), Dødsårsagsregisteret og Landspatientregisteret.
Registerets indhold
Registeret indeholder oplysninger om bl.a. køn, fødselsdato, tidspunkt for sygdomsdebut og diagnose, dato for indberetning til Scleroseregisteret, diagnosekategori, debutsymptom, udvalgte kliniske variable samt dødsdato og evt. dødsårsager.