Projektoverblik

​Når en familie rammes af en skade på hjerne eller rygmarv, påvirkes og forandres hele familiens liv pludseligt. Børn er afhængige af deres omsorgssystem for at trives, og derfor er børnepårørende særligt sårbare når en søskende eller en forælder pludselig pådrager sig en skade. På trods af dette overses børnene ofte i sundhedssystemet og i mange tilfælde også i familien.

​Afdeling for Rygmarvsskader tilbyder højt specialiseret rehabilitering af personer med rygmarvsskader. Samlet har vi omkring 170 indlæggelser årligt fra 46 kommuner, Færøerne og Grønland. Behandling, rehabilitering, pleje og forebyggelse af yderligere komplikationer efter en rygmarvsskade er komplekst og kræver særlig viden. Mennesker med rygmarvsskader udgør en lille gruppe i kommunalt regi og det kan være en vanskelig opgave for kommunerne at vurdere og tilbyde den rygmarvsskadede borger den bedst mulige støtte efter udskrivelse. Det kræver viden om sundhedsfremmende tiltag så komplikationer som f.eks. tryksår, hjerte/kar sygdomme, fejlstillinger, senskader, respirations- og spise/drikke udfordringer forebygges.

​​Kognitive kommunikationsforstyrrelser anslås at ramme 75 % af mennesker med traumatisk hjerneskade. Forstyrrelserne viser sig bl.a. som ustruktureret taleproduktion, dårlig forståelse af indirekte tale og manglende overholdelse af sociale samtaleregler. Det er veldokumenteret, at kognitive kommunikationsforstyrrelser fører til omfattende problemer i kommunikationen mellem mennesker med traumatisk hjerneskade og deres pårørende. Nyere studier peger på, at forstyrrelserne også påvirker komm​unikationen mellem mennesker med traumatisk hjerneskade og rehabiliteringspersonale, men der er behov for mere viden om, hvordan de kommunikative interaktioner i rehabiliteringen opleves.

​Studiets formål er at undersøge effekten af 12 ugers superviseret konditionstræning kombineret med patientundervisning og efterfulgt af individuelle opfølgninger versus sædvanlig behandling (forebyggende medicin og hjemmetræning efter program) til patienter med minor stroke.​

​Opvågningsforløbet efter svær traumatisk hjerneskade er præget af en bevidsthedspåvirkning, der er af grundlæggende betydning for patienternes muligheder for at kommunikere. De basale forudsætninger for at kunne indgå i kommunikation er forstyrrede; herunder bl.a. vågenhed, perception (hørelse, syn), og at kunne rette opmærksomheden mod den der kommunikeres med. Selvom patienterne har det til fælles, at de er bevidsthedspåvirkede, så er det et meget forskelligt mønster, der fremtræder gennem opvågningsforløbet. Det handler bl.a. om, hvilke områder af hjernen der er påvirket af traumet, og hvilke blivende kognitive forandringer der viser sig.

​Et hovedtraume kan besværliggøre det at tage en uddannelse. Her er det værdifuldt at møde et andet menneske, der er i en lignende situation. Et kvalificeret og bæredygtigt peer-to-peer tilbud udvikles og afprøves af ungementorerne på Hammel Neurocenter med henblik på at støtte nyramte i at finde fodfæste i en ny hverdag.

Såvel internationalt som nationalt hersker der bred enighed om, at rehabilitering bør tage afsæt i en biopsykosocial tilgang, hvilket afspejles i revideringen af Hvidbogen fra 2022, hvor borgerens indefra-perspektiv får større fokus. Men hvordan arbejder fagprofessionelle i kommunalt regi med at inddrage indefra-perspektivet hos voksne med kompleks erhvervet hjerneskade, der ofte har kognitive og/eller kommunikative funktionsnedsættelser?​

​I Region Hovedstaden blev der i 2018 indgået en aftale om en implementeringsplan for forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Implementeringsplanen er endnu ikke evalueret og det er i dag uklart, hvorvidt der fra regional side er iværksat og implementeret konkrete indsatser i forhold til de områder, som regionen primært har ansvaret for. Der er i praksis en fornemmelse af, at de anbefalinger, som skal sikre et sammenhængende patientforløb af høj kvalitet, ikke er implementeret i tilstrækkelig grad.