Patientinddragelse - definitioner og begreber

​Vi arbejder med patientcentrering, patientinddragelse og fælles beslutningstagen. Her kan du læse mere om de redskaber vi bruger.

Sådan forstår vi patientcentrering

At yde pleje og omsorg, der viser respekt for – og tager hensyn til – patienternes individuelle ønsker, behov og værdier og sikrer, at disse vejleder alle de kliniske beslutninger (med inspiration fra IOM (Institute of Medicine)  “Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century”

Sådan forstår vi patientinddragelse

Patientinddragelse er mange ting – og skal forstås bredt. På rejsen mod at blive stadig mere patientcentrerede fokuseres der både på personalets kompetencer, på kulturen og på, hvordan vi organiserer os mest hensigtsmæssigt omkring patienterne og deres pårørende. I det følgende præsenteres en model for forskellige aspekter af patientinddragelse.

Modellen er udviklet i det daværende Finsencenter i samarbejde med patientorganisationen Planetree, som vi samarbejdede med fra 2013 - 2018. ”Finsenmodellen” (se figur ) viser, at arbejdet med at blive mere patientcentreret kan ses som en række trin, der tilsammen fører mod øget inddragelse, aktivering og respekt for patienternes valg og selvbestemmelse. De behøver ikke tages i en bestemt rækkefølge, men skal ses som komplementære elementer, der tilsammen udgør rammen om øget og systematisk patientinddragelse.

I det følgende bliver indholdet i hvert trin skitseret. 




”Finsenmodellen” er udviklet i Finsencenteret i samarbejde med Alan Manning, Planetree.org



Trin 1: Behandling og pleje af høj kvalitet


Høj faglighed og patientsikkerhed er helt afgørende for patienterne. Den behandling og pleje, der tilbydes patienterne, bør bygge på den bedst tilgængelige evidens og udbydes af kompetente sundhedsprofessionelle. Dette kan dog ikke stå alene. 

Sammenhængende patientforløb, der også sikrer tryghed og god overlevering af information i de tværsektorielle overgange er ligeledes med til at højne kvalitet og sikkerhed. Det kræver løbende tilpasning af arbejdsgange og organisering – og det kræver ledelse og støttefunktioner på alle niveauer i organisationen, der vedholdende arbejder for, at de sundhedsprofessionelle har de bedst mulige betingelser for at yde god pleje og behandling i samarbejde med patienterne og deres pårørende. 




Trin 2: Tilgængelighed


Adgang til hospitalets ressourcer skal forstås meget bredt og handler om at understøtte patienternes og de pårørendes muligheder for at skaffe sig information og interagere med de sundhedsprofessionelle. Det drejer sig bl.a. om:

  • Mulighed for at danne sig et overblik over, hvad der skal ske, og viden om den afdeling, man har kontakt med, herunder praktiske forhold som, hvordan man finder hen til afdelingen (fx gennem breve og hjemmesider)
  • Mulighed for kontakt med afdeling når man er hjemme, fx gennem patientvenlige telefontider, let adgang til personer, der kan give svar – og mulighed for at komme i kontakt med kontaktpersoner (fx elektronisk via MinSundhedsplatform)
  • Adgang til egen journal, herunder hjælp til at forstå egen journal 
  • Adgang til ressourcer og viden om egen sygdom, behandling m.v. (fx gennem biblioteksressourcer på hospitalet, henvisning til relevante hjemmesider og tilbud om undervisning) 
  • Mulighed for at kunne opholde sig i trygge, behagelige rammer med pårørende, når man er nødt til at være på afdelingen samt mulighed for adspredelse og åndelig omsorg (fx gennem psykolog, præst, imam)
  • Adgang til éns pleje- og behandlingsteam under indlæggelse 
  • Adgang til nærende og appetitlig mad, når man har brug for det, samt mulighed for at kunne spise med familiemedlemmer og pårørende
  • Åbne besøgstider for pårørende

Patienter er ofte følsomme over for signaler og påvirkninger fra omverdenen. Derfor er omgivelser, der byder velkommen, virker logiske og giver mulighed for at orientere sig og finde ro/hvile, med til at give patienterne ro og tryghed. 

En væsentlig faktor her er tid og handler om at vise respekt for patienternes tid. Både den tid, de tilbringer på den enkelte afdeling, men også den tid, de tilbringer med at vente på diagnostiske undersøgelser og svar på undersøgelserne, transport og måske også tid, der spildes på unødige besøg, behandlinger, undersøgelser og lignende hospitalsinitierede kontakter.

Patienter bliver mere trygge og sparer tid, hvis de får nem adgang til viden og kompetent hjælp også imellem besøg. En journal, der via sundhed.dk indeholder svar, der er til at forstå; en hjemmeside, skrevet i et sprog, der er til at forstå og giver svar og overblik over det, der skal ske; en direkte e-mail adresse eller et telefonnummer til kontaktpersoner, der kan benyttes ved nødstilfælde; en hotline, der gør det muligt at ringe, når man har brug for det - det er alt sammen eksempler på serviceydelser, der er med til at reducere ventetid, skabe tryghed og motivere patienterne til selv at tage affære.

Fokus på tilgængelighed og respekt for patienternes tid er med til at højne den patientoplevede kvalitet, behandlingskvaliteten og effektiviteten, når det samtidig indebærer sparet (vente)tid og færre (unødige) besøg. 




Trin 3: Inklusion


Essensen af dette trin handler om patienternes møde med de sundhedsprofessionelle. Det forudgående trin har givet eksempler på forhold, der hjælper patienterne til at orientere sig og føle sig ventede og velkomne. Dette trin handler om at inkludere patienterne på en måde, så deres stemmer ikke kun bydes velkommen men ses som en nødvendig forudsætning for et godt samarbejde. Inklusion kan tænkes ind på tre niveauer:

  • Relationelt: Personale, der møder og samarbejder med patienten og den pårørende empatisk og afstemt
  • Strukturelt: Rutiner, der inkluderer patienterne, fx i stuegang, ved vagtoverlevering, planlægning af udskrivelse og tværfaglige konferencer 
  • Organisatorisk: Metoder til systematisk at indsamle feedback fra patienterne som led i afdelingens/hospitalets kvalitetsudvikling og forbedring 

Det relationelle niveau indebærer at møde patienten anerkendende, ligeværdigt og empatisk, og det ses som afgørende for etableringen af det samarbejde, der er en forudsætning for et velfungerende patientforløb. Der er evidens for, at sundhedsprofessionelle, der kommunikerer med empati, fører til højere patienttilfredshed (Riess, 2012) og bedre compliance (Halpern, 2010) samtidig med, at det for personalet er med til at forøge jobtilfredshed og modvirke udbrændthed (West, 2011). Inklusion støtter patienten i de valg, der skal træffes (jf. trin 5 om VALG samt afsnit om fælles beslutningstagen)

På det strukturelle niveau handler inklusion om at inddrage patienterne i overgange, øge patientsikkerheden og forbedre patientkommunikationen. Der er sjældent tradition for at involvere patienter i den overlevering, der foregår fra en fagperson til en anden. Der er dog god ræson i at tænke dem ind i overgangene, da det ofte er her at vigtig information kan gå tabt og patienter kan være usikre på, 1) hvad der er det næste, der skal ske? Og 2) hvem, tager over? Når patienterne får mulighed for at deltage i overleveringen fra en sundhedsprofessionel til en anden, får de samtidig lejlighed til at følge med, rette op på fejl og misforståelser, gøre deres indflydelse gældende og hilse på det næste personale, der er involveret i deres pleje og behandling. 

På det organisatoriske niveau indebærer inklusion at involvere patienter i paneler, råd og interne beslutningsprocesser og derved åbne op for, at patienter og pårørende også kan være med til at påvirke fremadrettede projekter, prioriteringer og løsninger. Der findes mange måder at inkorporere patienternes input til hospitalets udvikling, fx:

  • Gennem systematisk brug af patienttilfredshedsmålinger
  • Invitere patienter med i workshops eller patientpanel for at hjælpe med tids- og emneafgrænsede opgaver 
  • Invitere patienter og/eller pårørende til feedback-møde, hvor gruppen bliver interviewet samtidigt med at personalet lytter med 
  • Invitere patientrepræsentanter med som faste medlemmer af styregrupper eller andre mødefora
  • Etablere permanent patient og pårørende råd, der er med til at udpege og følge op på relevante indsatser for at forbedre patientinddragelsen i afdeling/centret/på hospitalet. Der er mange måder at organisere det på. For eksempler se her
    - Patientpanel i Onkologisk Klinik siden 2012
    - Patient og pårørendepanel i Klinik for Blodsygdomme.


Patienter og pårørende har mange grunde til at bidrage til hospitalets udvikling. Det er afgørende, at man gør sig klart, hvad patient/pårørende repræsentanterne skal bidrage med, at man gør sig umage med at rekruttere og klæde repræsentanterne på – og at man som anerkendelse viser, hvad man som organisation får ud af at få hjælp fra patient/pårørende repræsentanterne. Man bruger gerne bruger tid og energi på at hjælpe den afdeling, man er en del af, hvis man kan se, at det nytter noget og oplever, at der bliver lyttet. 




Trin 4: Aktivering


Mange patienter giver udtryk for frustration over, at der med deres sygdom følger sårbarhed og tab af autonomi (Gulbrandsen et al 2016). En vigtig fælles opgave for patienten og den sundhedsprofessionelle er derfor at hjælpe patienten til at genvinde kontrol gennem viden, tryghed og anvisning af handlemuligheder. Derfor handler dette trin om at forbedre patienternes autonomi, handlekraft og muligheder for at tage godt vare på sig selv fx gennem

Kontinuitet i pleje og behandling
Kontinuitet forbedrer mulighederne for samarbejde, idet de professionelle opbygger kendskab til patienterne, kan følge deres udvikling over tid og tilpasse kommunikation og planer i overensstemmelse hermed. Det er samtidig med til at formindske gentagelser og muligheder for fejl, og patienterne opbygger tillid og undgår følelsen af at ”skulle starte forfra” hver gang der støder nyt personale til.

Kendskab til patienternes behov, bekymringer og præferencer
Ikke alle ønsker viden og ikke alle ønsker at blive involveret i beslutninger om pleje og behandling. Desuden er der forskel på, hvad der er hjælpsomt for den enkelte for at kunne håndtere og leve med en sygdom afhængig af bl.a. patientens situation, erfaringer og ressourcer. Forventningsafstemning, hvor en systematisk afdækning af patientens ressourcer, muligheder og ønsker for samarbejdet og forløbet afdækkes, hjælper den sundsprofessionelle til at tilpasse planer, information og inddragelse i overensstemmelse med patientens ønsker. 

Egenomsorg og empowerment
Information om sygdom, behandling og bivirkninger samt ideer og inspiration til, hvad den enkelte selv kan gøre (fx kost og motion) for at få det bedre, hjælper patienterne ud af en passiv rolle. For de indlagte patienter handler det om at gøre det muligt for dem at hjælpe sig selv, ligesom der under indlæggelsen kan være gode muligheder for oplæring i medicin og pleje, der forbereder patienter og pårørende på den hverdag i hjemmet, der følger. 

Involvering af de pårørende
Al erfaring viser, at patienter, der har pårørende, der følger med og støtter op, har bedre chancer for at klare sig godt igennem deres sygdomsforløb. Selvfølgelig er det patientens valg, om man vil have pårørende med, men mange ønsker det og har glæde af det. Den pårørende kan være til trøst og opmuntring og hjælper med at høre og huske, hvad der bliver sagt. Den pårørende er ofte den praktiske støtte, der hjælper med at sørge for, at råd om fx mad og motion bliver omdannet til nye vaner i hjemmet. Ofte er det også den pårørende, der påtager sig noget af plejen. Omvendt stiller det krav til den sundhedsprofessionelle om systematisk at inddrage de pårørende og klæde dem på til opgaven i det omfang de magter og ønsker det.





Trin 5: Valg og fælles beslutningstagen


Et patientcentreret hospital understøtter patientens eksistentielle ret til selvbestemmelse. Den nok vigtigste præmis for patientinddragelse er den sundhedsprofessionelles anerkendelse af, at patienten har retten til at bestemme over sig selv og sit eget liv. Den behandling og pleje, som hospitalet tilbyder, bygger på den bedst tilgængelige evidens, hvilket som oftest indebærer viden baseret på statistik, gennemsnit og kvantitative data. Hvad der er det helt rigtige valg for den enkelte afhænger imidlertid af, hvad denne værdsætter i livet og tror på, orker og ønsker støtte til, drømmer om og håber på, evner og magter. I nogle tilfælde indebærer det, at de sundhedsprofessionelle skal formidle kompleks sundhedsfaglig viden til patienten, for at denne har et oplyst grundlag at træffe beslutninger ud fra. I andre tilfælde indebærer det accept af, at nogle patienter slet ikke ønsker inddragelse og valg, men foretrækker at blive guidet og hjulpet at et personale, der tager føringen; hvilket også er et valg, der bør respekteres. De fleste patienter ønsker dog at træffe beslutninger i samråd med den sundhedsprofessionelle (Gaston et al, 2005). 

Fælles beslutningstagen giver særligt mening, når der skal træffes dilemmafyldte valg imellem to eller flere muligheder, der alle indebærer såvel fordele som ulemper og risici for patienten og hvor hvad, der er det rette valg, afhænger af patienten selv. Informationsmateriale og beslutningsstøtteværktøjer kan hjælpe patienten i beslutningsprocessen. Der er udviklet standarder for, hvad et beslutningsstøtteværktøjer skal indeholde, for at leve op til internationale kriterier (udformet af The International Patient Decision Aid Standards Collaboration). Her er kravene, at de ikke alene skal baseres på den bedst tilgængelige evidens på området – men også, at det skal formidles balanceret, upartisk og i et sprog, der er til at forstå for helt almindelige mennesker. 

Men viden gør det ikke alene. Patienten skal også tro på, at dennes stemme tæller og har betydning, hvilket fremgår i et systematisk review (Joseph-William, 2013). Reviewet har gennemgået den eksisterende forskningslitteratur for at belyse, hvad der set fra et patientperspektiv fremmer og hæmmer inddragelse og fælles beslutningstagen.  Det viser sig, at viden ikke er tilstrækkeligt til at sikre en ligeværdig dialog med de sundhedsprofessionelle. Et helt afgørende forhold er, om såvel patienterne som de sundhedsprofessionelle også tror på, at patientens stemme reelt tæller:

"Individual capacity to participate in shared decision making depends on two key factors: knowledge and power. Knowledge refers to both knowledge about the treatment options available and of personal preferences and goals. Power refers to the patients’ perceived capacity to influence the decision-making encounter, including factors such as: having permission to participate, confidence in the value of own knowledge and ability to acquire medical knowledge, necessary skills to participate, and self-efficacy o use these skills.” (Joseph-William, 2013, s19)

Patienten skal altså tro på, at han/hendes stemme er væsentlig og velkommen for at gøre sin indflydelse gældende, og det er her, den sundhedsprofessionelles invitation og kommunikation er afgørende. Der skal afsættes tid til at forklare valgmulighederne, og det skal forklares i et sprog og på en måde, der er til at forstå for patienten. Den sundhedsprofessionelle skal møde patienten med ligeværd og nysgerrighed; lytte til patientens spørgsmål, bekymringer og præferencer og indlægge tid til, at patienten kan overveje valgmulighederne i ro og mag inden valget træffes. 



Læs også Pii, K H og Fredskild, T U (red.) (2017): Patientinddragelse i praksis – erfaringer, metoder og perspektiver.



Fælles beslutningstagen i Center for Kræft og Organsygdomme


Vi vil gerne sikre at beslutninger omkring sygdom og behandling sker i et tæt samarbejde med patienten og dennes pårørende. Vi ved, at fælles beslutningstagen, fører til mere oplyste patienter, der lever bedre med konsekvenserne af de valg, der træffes. Fælles beslutningstagen styrker personalets forståelse af patientens ønsker, bekymringer, formåen og forventninger. Fælles beslutningstagen er afgørende, når de valg, der skal træffes, er dilemmafyldte og med (potentielt) store konsekvenser for patientens livskvalitet. 

Vi tager afsæt i definitionen fra VIBIS (Videnscenter for Brugerinddragelse) https://danskepatienter.dk/vibis/inddragelse-i-eget-forloeb/faelles-beslutningstagning

I CKO vil vi tilstræbe 


  1. At patienten altid er med til at bestemme, hvor meget denne vil involveres i essentielle beslutninger om behandling og pleje.

  2. At den enkelte sundhedsprofessionelle overfor patienten tydeligt markerer, når man med patienten står overfor et valg – og forklarer hvad valget går ud på.

  3. En gensidig beslutningsproces, hvor valget baseres på 
    a. At klinikeren opnår viden om patientens ønsker, præferencer og livssituation.
    b. At patienten opnår viden om, hvad valgene indebærer i forhold til symptomer, bivirkninger, hverdagsliv og livskvalitet.

  4. At patienterne opfordres til at have en nær pårørende med behandlings/-evalueringssamtaler.

  5. At følgende dokumenteres i journalen:
    i. patientens ønsker til grad af involvering 
    ii. valg af behandling/fravalg af behandling
    iii. den videre plan 

  6. At patienter – i det omfang det er muligt - har mulighed for god forberedelse forud for beslutninger.

  7. At valgmuligheder, der baserer sig på kompleks faglig viden, formidles i lægmandssprog understøttet af visuelt, pædagogisk materiale (som fx beslutningsstøtteredskaber.) 

  8. At nye patienter inviteres til at spørge og deltage i konsultationer – og gives en sygdomsforståelse og et overblik over behandlingen, der hjælper dem til at tage vare på eget helbred og hverdagsliv.

  9. Kontinuitet i pleje og behandling - ud fra en erkendelse af, at gode beslutninger bygger på gode relationer. 



Systematisk patientinddragelse

Det eneste, der ligger fast, er, at vi - ved hver ny indsats - vil gå nysgerrigt og systematisk efter at blive klogere på, hvad der har betydning – og vil gøre en forskel - for de patienter og pårørende, der er i fokus. Der findes mange metoder hertil – og hjælp at hente. I de kommende år vil vi have fokus på oplæring af relevante medarbejdere i metoder til patientinddragelse (fx gennem afholdelse af feedbackmøder).

Vi kommer ingen vegne uden ledere, der kan og vil bane vejen for udvikling. Vi vil støtte og inspirere mellemlederne til at sætte patienterne først, engagere medarbejdere og nytænke vores hospital.

Der findes muligheder for at få hjælp og støtte fra CKO’s stabsmedarbejdere, fra Forbedringsafdelingen og fra regionens Center for Ledelse (HR og Organisation). 
Vi arbejder også på at finde strategiske samarbejdspartnere, der kan styrke vores evne til at arbejde efter designtænkningsprincipper (servicedesign), der sikrer brugerinvolvering under hele udviklingsforløbet (samskabelse), kortlægning af den servicerejse, vi vil udvikle, idegenerering og tidlig afprøvning af nye ideer i lille skala inden udbredelse og forankring. Sideløbende med, at centret arbejder med udvikling vil vi søge ekstern funding, når mulighederne byder sig, der kan give luft og flyvehøjde til de strategiske indsatsområder.

Derudover er forbedringsmodellen en del af det nationale kvalitetsprogram, som også skal nyttiggøres i CKO for at sikre implementering af mindre forbedringer og kvalitetsudvikling.

Øvrige relevante metoder kan være leanprincipper (fast-track), Why-in-Hospital?, Udviklingsevaluering eller andet – evt. i kombination. Det afgørende er, at det er med til at skabe fokus og energi i klinikken og at ledelsen bakker op og medvirker til at gøre det muligt.


Redaktør