Myelomatoseskole

I Klinik for Blodsygdomme tilbyder vi et undervisningsforløb til patienter, der er blevet diagnosticeret med knoglemarvskræft/ myelomatose. Myelomatoseskolen giver indsigt i sygdommen og er en del af behandlingsforløbet. Det finder normalt sted i vores klinik. Som et supplement har vi herunder samlet materialer, du kan se eller gense hjemme evt. sammen med dine pårørende. Har du ikke mulighed for at deltage i undervisningen kan denne også ses virtuelt. 

Se vores film der forklarer knoglemarvskræft og interviews med patienter, pårørende og ansatte.
Når du har fået diagnosen myelomatose - også kaldet knoglemarvskræft, er der mange spørgsmål, som kan fylde dine tanker. Ved at deltage i Myelomatoseskolen kan du få svar på mange af disse spørgsmål. Vi anbefaler, at du deltager og orienterer dig sammen med en pårørende. Undervisningen giver dig indsigt i din sygdom, og i hvad du selv kan gøre for at forebygge eventuelle bivirkninger. 

Husk at tale med din læge, hvis du er i tvivl om dine symptomer eller hvis du oplever forandringer i din sygdom. 

Forstå myelomatose/ knoglemarvskræft


Patient og pårørende

I denne film kan du møde Grete og Per. De taler om det behandlingsforløb, Per har været igennem og om Gretes tid som pårørende.



Præsten og psykologen

Maria Baastrup Jørgensen, præst, og  Ditte Tang Johansen, psykolog, begge på Rigshospitalet, taler om deres møder med patienter, der har fået en alvorlig diagnose.


Sygeplejerskerne

Mette og Jesper, er sygeplejersker i Klinik for Blodsygdomme. De har mødt mange patienter med myelomatose og fortæller her i filmen om de reaktioner og udfordringer de ser mange myelomatosepatienter håndterer.




TAL MED DIN LÆGE, HVIS DU OPLEVER FORANDRINGER I DIN SYGDOM. 
Det kan for eksempel være symptomer som træthed, knoglesmerter og nedsat kondition.





Forstå myelomatose/ knoglemarvskræft

Myelomatose er en kræftsygdom, der opstår i knoglemarven1. Derfor kaldes sygdommen også for knoglemarvskræft. Myelomatose er en uhelbredelig, men behandlingsfølsom sygdom. Behandlingen gør det muligt at leve godt med sygdommen i mange år.


Knoglemarven

  • Hvide blodlegemer:
    Forsvarer kroppen mod infektioner med virus og bakterier. Plasmaceller, der er en slags hvide blodlegemer, producerer antistoffer mod virus og bakterier.

  • Røde blodlegemer:
    Transporterer ilt rundt i kroppen fra lungerne. Mængden af de røde blodlegemer i dit blod afgør din blodprocent.2

  • Blodplader:
    Får blodet til at størkne, så blødninger standses, og sår heles.




Hvordan opstår myelomatose?

Myelomatose opstår i den type hvide blodlegemer, som kaldes for plasmaceller. På grund af en defekt stamcelle   i knoglemarven vil knoglemarven i et eller flere områder danne ondartede plasmaceller – myelomatoseceller – i stedet for almindelige plasmaceller. De ondartede celler, myelomcellerne, hober sig op i knoglemarven og optager plads fra de raske celler.3

M-komponent og lette kæder

Myelomatosecellerne producerer ikke, som normale plasmaceller, antistoffer mod virus og bakterier. I stedet producerer de et unormalt antistof, der kaldes M-komponent eller dele af dette, der kaldes de frie, lette kæder.  Hos en person med myelomatose vil mængden af M-komponent og de frie, lette kæder i blodet derfor ofte være øget, mens mængden af normale antistoffer vil være nedsat. Man kan måle mængden af M-komponent og de frie, lette kæder i blodet ved en blodprøve. Ved hjælp af denne måling har din læge mulighed for at vurdere, hvor aktiv sygdommen er, og hvilken effekt behandlingen har.
1 https://www.cancer.dk/myelomatose-knoglemarvskraeft/hvad-er-myelomatose-knoglemarvskraeft/
2 https://www.cancer.dk/myelomatose-knoglemarvskraeft/biologi-knoglemarven/
3 https://www.myelomatose.dk/hvad-er-myelomatose/
4 https://www.myelomatose.dk/artikler/m-komponenten-ved-myelomatose/
 




Hvordan påvirker myelomatose kroppen?

Når myelomatosecellerne fylder op i knoglemarven, vil mængden af de raske celler mindskes. Manglen på de normale celler i blodet kan påvirke kroppen på følgende måder:


Svækket immunforsvar: 
Når der bliver produceret færre normale antistoffer i blodet, øges risikoen for infektioner – særligt i lungerne i form af lungebetændelse.5

Blodmangel: 
Der kan opstå blodmangel, fordi myelomatosecellerne fortrænger de røde blodlegemer. Symptomerne   er træthed, bleghed og åndenød.6

Svækkede knogler: 
Myelomatosecellerne udskiller signalstoffer til blod og knoglemarv, der aktiverer knogle- nedbrydningen og hæmmer knogleopbygningen. Derfor svækkes knoglerne, og risikoen for knoglesmerter og – brud øges.7

Forhøjet kalk i blodet: 
Kalk bundet i knoglevæv frigives ved nedbrydningen af knoglerne. Symptomerne på forhøjet kalk i blodet er typisk kvalme, opkast, forstoppelse, træthed og forvirring.

Nedsat nyrefunktion: 
En høj mængde af frie lette kæder, kan belaste nyrerne, så de ikke fungerer normalt.8

5 https://www.cancer.dk/myelomatose-knoglemarvskraeft/aarsager-myelomatose/
6 https://www.cancer.dk/myelomatose-knoglemarvskraeft/behandling-myelomatose/supplerende_behandlinger/epo_suppl_myelomatose/
7 https://www.myelomatose.dk/artikler/knoglesygdommen-ved-myelomatose/
8  https://www.cancer.dk/myelomatose-knoglemarvskraeft/undersogelser-myelomatose/  




Behandling af myelomatose

Myelomatose er en kronisk sygdom, der ikke kan helbredes, men sygdommen kan behandles og bringes i ro.     Din læge vurderer, hvilken behandling du skal have på baggrund af din alder, sygdommens udvikling og om du har andre sygdomme.

Der er to typer behandling: Behandling, der påvirker selve myelomatosecellerne og behandling, der blot er symptomlindrende.

Behandling rettet mod myelomatosecellerne kan bestå af:
  • Kemoterapi
  • Højdosis kemoterapi med stamcellestøtte (stamcelletransplantation)
  • Immunmodulerende behandling
  • Proteasomhæmmere 
  • Antistoffer 
  • Strålebehandling
Understøttende behandling kan bestå af:
  • Strålebehandling 
  • Bisfosfonater
  • EPO (mod blodmangel)
  • Immunglobuliner eller vaccination (for at undgå infektioner) 
  • Smertestillende behandling9
9 https://www.cancer.dk/myelomatose-knoglemarvskraeft/behandling-myelomatose/





Redaktør