Sygeplejefaglig udvikling og forskning

Hæmatologien på Rigshospitalet, Afdeling for Blodsygdomme​

Sygeplejefaglig forskning og udvikling er en stor del af den kliniske hverdag i Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet. Afdelingen har fire kliniske sygeplejespecialister ansat på fuld tid - alle med en kandidatgrad – og flere ph.d.-studerende med sygeplejefaglig baggrund samt en forskningsleder/lektor inden for sygeplejen.

Den sygeplejefaglige udvikling og forskning er initieret og drevet i samarbejde mellem afdelingens kliniske sygeplejespecialister, vores sygeplejefaglige forskningsleder og afdelingsledelsen. 

De kliniske sygeplejespecialister arbejder evidensbaseret med at optimere afdelingens sygeplejefaglige aktiviteter for at sikre såvel kvalitet i patientforløb som en meningsfyldt sygeplejefaglig ressourceudnyttelse. De har fælles kontor tæt på afdelingen, og der er et tæt samarbejde med afsnitsledelserne på de respektive afsnit, både i klinikker og sengeafsnit. 

Afdelingens igangværende sygeplejefaglige projekter

  • Samtale om Liv og Behandling
  • Myelomatose-skolen
  • Pårørendeposer
  • Pårørende til en døende – pjece
  • CAR-T behandling
  • Samtaler forud for knoglemarvstransplantation
  • Fysisk aktivitet
  • HM-PRO
  • Samt adskillige ph.d.-projekter

Samtale om Liv og Behandling

Samtalekonceptet ’Samtale om Liv og Behandling’  er et tværfagligt samtalekoncept, der har fokus på det, der er vigtigt for den enkelte patient og pårørende i livet med sygdom. 
Ansvarlige: klinisk sygeplejespecialist og læge.

Indsatser

  • Workshops med en pilotgruppe bestående af patienter og pårørende, læger og sygeplejersker i forbindelse med udvikling og kvalificering af konceptet. 
  • Kursusdage for læger og sygeplejersker der har sikret viden om evidensen bag konceptet samt træning i samtalestrukturen og kompetenceudvikling af læger og sygeplejersker i at træne deres individuelle og fælles roller i det tværfaglige møde med patient og pårørende.
  • Løbende supervision for læger og sygeplejersker.
  • Evaluering via kvalitative interviews af patientpårørende, læge, sygeplejersker samt self-efficacy spørgeskemaer af læger og sygeplejersker.


Myelomatose-skolen

Myelomatose-skolen sikrer at patienter og pårørende får den evidensbaserede og nødvendige viden og overblik over deres sygdom, der kan hjælpe dem til at være med i de behandlingsvalg, som bliver bestemmende for deres behandling og pleje. Samtidig giver det patienter og pårørende mulighed for at have kontakt til medpatienter og pårørende der står i samme situation (peer to peer.) 
Ansvarlige: klinisk sygeplejespecialist, læge og sygeplejerske.

Indsatser

  • Afdækket behov for information og erfaringsudveksling blandt patienter med myelomatose og deres pårørende, for derefter at udvikle et undervisningsprogram med afsæt i patient og pårørende behov.
  • Tværfagligt undervisningsprogram med mulighed for kompetenceudvikling af sygeplejerskerne gennem øget udvikling af undervisningskompetence og patientformidling.


Pårørendeposer

Dette projekt afdækker pårørendes behov for at søge støtte og information i forbindelse med deres nærmestes sygdomsforløb, herunder også hvordan de bedst kan støttes og inddrages i den hæmatologiske patients sygdomsforløb.
Ansvarlige: klinisk sygeplejespecialist + to sygeplejersker.

Indsatser

  • Telefoninterviews med pårørende. 
  • Udvikling af en pårørendepose inkl. pjece og refleksionskort målrettet det at være pårørende til en patient med hæmatologisk sygdom.
  • Implementering af pårørendepose som tilbud til nye pårørende.
  • Kompetenceudvikling af sygeplejerske ift. at afdække og udvikle med afsæt i pårørendes behov, samt ift. at formidle nye viden på sygeplejesymposiet.


Pjece om det at være pårørende til en døende

Pjecen giver information og tryghed for pårørende til døende patienter.
Ansvarlige: klinisk sygeplejespecialist, ressourcesygeplejersker i afdelingen inden for palliation.

Indsatser

  • Med afsæt i ”englepakken” udviklet på Hæmatologisk Afdeling X i Odense, udvikles og tilpasses en lignende pjece til de pårørende i Afdeling for blodsygdomme, som skal hjælpe med at skabe ro, tryghed og overblik over forløbet samt handlemuligheder i patientens sidste tid.
  • Kompetenceudvikling af sygeplejen i form af pårørendeformidling.


CAR-T behandling

Projektet sikrer ensrettet og systematisk observation og behandling af patienter, der skal modtage behandling med genmodificerede celler. 
Ansvarlige: klinisk sygeplejespecialist.

Indsatser

  • Udvikling af evidensbaserede arbejdsredskaber til håndtering af observationer og symptomer i klinisk praksis relateret til behandling.
  • Målrettet kompetenceudvikling af sygeplejersker gennem undervisning og supervision.
  • International formidling af sygeplejefaglige indsatser implementeret i forbindelse med nye CAR-T behandlinger.


Sygeplejesamtaler forud for knoglemarvstransplantation

Projektet sikrer at vi udnytter vores sygeplejefaglige ressourcer mest hensigtsmæssigt for patienten, samt sikre at samtalen er evidensbaseret og struktureret. 
Ansvarlige: klinisk sygeplejespecialist + sygeplejersker.

Indsatser

  • Afdækning af patientperspektivet på informationen. 
  • Skabe overblik over informationsindhold i læge- og sygeplejefaglige samtaler, for at undgå overlap. 
  • Sikre et sygeplejefagligt indhold i sygeplejesamtalen, inkl. patientoplæring/undervisning.  
  • Sikre en ensartet og evidensbaseret struktur på samtalen.
  • Udvikling af nye kommunikationsredskaber til at sikre patientforståelsen. 
  • Omlægning af mundtlig information til PRO/spørgeskema.


Fysisk aktivitet

Projektet integrerer tidlig mobilisering og træning som en del af de hæmatologiske behandlingsforløb for både indlagte og ambulante patienter og minimerer konsekvenser til immobilitet. Samtidig skabes fokus på optimal udnyttelse af eksisterende træningstilbud samt understøtte en systematisk tilgang til træning og mobilisering af indlagte og ambulante patienter. 
Ansvarlige: klinisk sygeplejespecialist + sygeplejersker

Indsatser

  • Implementering af mobiliseringsgrupper som screenings- og interventionsredskab til indlagte hæmatologiske patienter med inspiration fra lignende set up på intensiv. 
  • Identificering af forhold, der kan forbedre udnyttelse af ambulante træningstilbud til patienter med inddragelse af resultater fra nyligt kandidatspeciale fra cand.scient. san. studerende i afdelingen omkring fremmende og hæmmende faktorer for fysisk aktivitet.


HM-PRO

HM-PRO er et PRO (patient reported outcome) spørgeskema til brug i klinisk praksis specielt udviklet til hæmatologiske patienter. Projektet arbejder med øget fleksibilitet for patienten ved kontroller, der ikke kræver objektiv undersøgelse og med at styrke patientens evne til at kunne håndtere og reagere på symptomer for egen sygdom. Endelig er formålet at forbedre ressourceudnyttelsen i klinikken for dermed at kunne skabe mere tid til patient/pårørende, der har behov for et egentligt fremmøde.
Ansvarlige: Afdelings- og afsnitsledelse, læger, klinisk sygeplejespecialist og sygeplejersker.

Det overordnede formål med at implementere HM-PRO i klinisk praksis er at:

  • øge patientens evne til selv at deltage i behandling og regulering af egen sygdom,
  • understøtte fokuseret tværfaglig samtale med patienten,
  • øge livskvalitet hos patienten,
  • reducere behovet for fysisk fremmøde til kontrol i klinikken,
  • skabe mere tid til patient/pårørende, der har behov for fremmøde.

Indsatser

Implementering af HM-PRO, aktuelt i fase 1 som indebærer en indledende afdækning af forudsætninger for implementering af HM-PRO hos patient, personale og organisation samt pilot-afprøvning af HM-PRO skema mhp. at skabe overblik over bl.a. logistik og tidsforbrug samt algoritmer og interventioner herunder fokus på tværsektorielt samarbejde.

Kost- og væskeregistreringsskemaer

Projektet skal sikre ensartet kost og væskeregistrering hos indlagte hæmatologiske patienter, samt medvirke til at give patienterne bedre overblik over kost- og væskeindtag. 
Ansvarlige: klinisk sygeplejespecialist + sygeplejersker.

Indsatser

Afprøvning og evaluering af kost- og væskeregisterringsskema i afsnittene.


Igangværende ph.d.-projekter  

Ph.d.-studerende og kandidatstuderende har deres forskningsgang i afdelingen og skrivebordsplads i vores forskningsenhed på Tagensvej 22, hvor de også indgår i et dagligt forskningsnetværk med centret CKO, Rigshospitalet. Forskningsprojekterne forgår i tæt samarbejde med afdelings- og afsnitsledelsen og kliniske sygeplejespecialister, hvor vejlederfunktionen varetages af forskningslederen ansat som lektor på Københavns Universitet. 

Ude Godt - hjemme bedst – sikker ambulant behandling af patienter med Akut Myeloid Leukæmi (AML) 

Formål: At undersøge gennemførligheden, sikkerheden samt mulige effekter af, at patienter med AML efter struktureret individuel patientoplæring modtager deres kemoterapi i hjemmet via en transportabel infusionspumpe og under et veletableret semi-ambulant behandlingsprincip. 

Samtale om liv og behandling 

Formål: At etablere og systematisere samt øge kvaliteten af tværfaglige ’liv og behandling samtaler’ med patienter med myelomatose og deres pårørende.

Myelomatose livskvalitetsprojekt (i samarbejde med OUH)

Landsdækkende livskvalitetsundersøgelse af patienter med myelomatose.

Behandlingsadhærens hos voksne patienter med hæmofili 

Landsdækkende undersøgelse af adhærens hos patenter med hæmofili.

Når patientforløbet flytter ind

Den psykosociale organisering af patientforløb for kræftpatienter i hjemmebehandling (postdoc fra CBS.)

  • To investigate the psychosocial challenges that are associated with the re-organizing of patient trajectories that include at-home treatment.

Fremmende og hæmmende faktorer for fysisk aktivitet hos patienter med akut leukæmi - et kvalitativt interviewstudie (kandidat speciale.)

At belyse oplevelser og holdninger for FA hos patienter med akut leukæmi og tværfaglige sundhedsprofessionelle og undersøge fremmende og hæmmende faktorer for FA hos patienter under ambulant behandling på en hæmatologisk afdeling.

Models of Cancer Care (MCC) – A Comprehensive Symptom Science Research Program  

Formål: Programmet skaber ny viden og afprøver interventioner i forebyggelse, lindring og håndtering af sygdoms- og behandlingsrelaterede symptomer hos patienter med kræft og hæmatologiske maligne sygdomme før, under og efter behandling.



Forskningsprogram og Videncenter

Models of Cancer Care 

– a comprehensive symptom science research program 

Ledet af Mary Jarden 

Forskningsprogrammet er støttet af Novo Nordisk og Kræftens Bekæmpelse (opstart 2017) og foregår i Afdeling for Blodsygdomme (tidligere: Klinik for Blodsygdomme) og Afdeling for Kræftbehandling (tidligere: Onkologisk Klinik), med hensigten at skabe ny viden og afprøve interventioner i forebyggelse, lindring og håndtering af sygdoms- og behandlingsrelaterede symptomer hos patienter med kræft og hæmatologiske maligne sygdomme før, under og efter behandling.

Desuden er der etableret et 

Videncenter for symptomvidenskab og forskning indenfor kræft og maligne blodsygdomme

- i Center for Kræft og Organsygdomme med det formål at styrke forskningen i symptomer og at understøtte en evidensbaseret klinisk sygepleje med symptomhåndtering, der benytter de bedst egnede metoder og tilgange til symptom identificering, forebyggelse, lindring og håndtering.

Se mere på hjemmesiden

Igangværende Models of Cancer Care forskningsprojekter, hvor forskningsleder Mary Jarden er vejleder

  • Patient Ambassador Support (PAS) to newly diagnosed patients with acute leukemia during treatment– feasibility study (KU ph.d. afleveres 6/2020)

  • Patient Activation through Counseling, Exercise and Mobilization - Pancreatic cancer, Biliary tract cancer, and Lung cancer (PACE-MOBIL-PBL) - a randomized controlled trial (KU ph.d. afleveres 12/2020) – i samarbejde med Onk. afd. Herlev Hospital

  • Addressing Cancer-Related Symptoms and Concerns in Patients with High-grade Glioma and their families (CARES) - Family and Network consultation feasibility study (postdoc – afsluttes 12/2020)

  • Needs assessment and decision-making tool (NEAT-decision) integrated in clinical practice to enhance patient involvement in Head and Neck Cancer Rehabilitation - a randomized controlled trial (KU ph.d. afleveres 9/2020)

  • Family ambassador Support (FAMCARE) to caregivers of newly diagnosed patients with hematological malignancy – feasibility study (KU ph.d. afleveres 2021)

  • Home chemotherapy Interventions for Children with Leukemia and Cancer – a feasibility study (KU ph.d. afleveres 2022)

  • Patient Activation through Counseling and Exercise-AL (PACE-AL) – secondary analyses inkl. a) symptom and symptom cluster analysis, b) qualitative study og c) systematisk review: Ældre og fysisk træning, hæmatologisk patienter - i samarbejde med Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital.

Beslægtet ongoing ph.d.-projekter – (Mary Jarden er vejleder):

  • Communication practice in an oncology outpatient clinic (KU ph.d. afleveres 6/2020)

  • Exercise in newly diagnosed patients with multiple myeloma – a randomized, controlled trial of effects on physical function, physical activity, pain and quality of life (SDU ph.d.-forsvar 7/2020)

I takt med disse projekter afsluttes og i samarbejde med Forskningsleder er nye ph.d. -projekter på vej ind i afdelingen med tilknytning til Models of Cancer Care -program – med Mary Jarden som vejleder:

  • A new comprehensive model for hematological out-patient care and rehabilitation- a cross-sectoral research collaboration (KU ph.d. – opstart aug. 2020)

  • The prevalence and the prognostic value of sarcopenia among patients with haematological cancer diseases (KU ph.d. – opstart efterår 2020)

  • Systematic symptom management in patients with gynaecological cancer – a feasibility study (KU ph.d.  opstart efterår 2020)



Redaktør