Om Videnscenter for Tidligt Fødte Børn

​Formålet med Videnscenter for T​idligt Fødte Børn (VTFB) er at formidle viden om tidligt fødte børns livsudsigter. ​

Vi skriver alment oplysende og håber, at det kan være brugbart for de mange fagfolk, som kommer i kontakt med tidligt fødte børn og deres familier uden for hospitalet og for andre, som ønsker at orientere sig.

Vi håber også, at forældre og andre interesserede vil finde nyttig information.

Styregruppe

Videnscenteret ledes af en styregruppe bestående af:

  • Professor Gorm Greisen, Neonatalklinikken
  • Oversygeplejerske Mette Andersen, Neonatalklinikken
  • Klinisk forskningssygeplejerske Janne Weis, Neonatalklinikken
  • Overlæge Ane Lando, Neonatalklinikken
  • Kommunikationsrådgiver Linda Svenstrup Munk, Juliane Marie Centret

 

Arbejdsgruppe

Videnscentrets tekster og aktiviteter koordineres af en arbejdsgruppe, der mødes ca en gang om måneden og står for at:

  • Koordinere og udarbejde tekster til Videnscentrets hjemmesider
  • Arrangere møder med brugerpanelet og følge op på brugerpanelets feedback
  • Redigere og opdatere teksterne på videnscentrets hjemmeside

 

Arbejdsgruppen består, af

  • Professor Gorm Greisen (Rigshospitalet)
  • Psykolog Lisbeth Gath (Rigshospitalet)
  • Sundhedskoordinator Mette Petersen (Hvidovre Hospital)
  • Klinisk forskningssygeplejerske Janne Weis, Neonatalklinikken
  • Kommunikationsrådgiver Linda Svenstrup Munk fra Juliane Marie Centret.


Tekstforfattere

Teksterne til hjemmesiden er skrevet af en række fagpersoner fra Rigshospitalet og en sundhedskoordinator fra Hvidovre Hospital:

  • Professor Gorm Greisen (Rigshospitalet)
  • Overlæge Bo Mølholm Hansen (tidl. Rigshospitalet)
  • Afdelingslæge Lene Grønbeck (Rigshospitalet)
  • Psykolog Lisbeth Gath (Rigshospitalet)
  • Tidl. assisterende afdelingssygeplejerske Ditte Lohse (Rigshospitalet)
  • Tidl. sygeplejerske på Neonatalklinikken Dorthe Mai (Rigshospitalet)
  • Sundhedskoordinator Mette Petersen (Hvidovre Hospital)

​I s​amarbejde med kommunikationsrådgiver og webmaster Linda Svenstrup Munk fra Juliane Marie Centret og Kommunikation og Presse på Rigshospitalet.​

Baggrund for Vidensc​entret

Debatten om tidligt fødte børn fokuserer ofte på vanskeligheder og problemer. Fra lægelig side har man altid følt en forpligtelse til at følge de tidligt fødte børn og afdække de udfordringer, som børnene og deres familier støder på i opvæksten. Det betyder, at den videnskabelige litteratur har mindre fokus på alt det positive, som familierne og børnene også oplever i deres hverdag.

Mange forældre er trætte af det problemfikserede perspektiv. For dem er håb, taknemmelighed, glæde, stolthed og kærlighed også en fasttømret del af dagligdagen - hvilket nogle af fortællingerne på vores hjemmeside klart illustrerer.

En forskningsbaseret artikel fra Århus – med titlen ”Questions neve​r asked​” - underbygger dette. Artiklen er baseret på åbne interviews med 15 forældrepar til meget tidligt fødte børn og foregik, da børnene var seks år gamle. Lidt overraskende var det de positive sider af barnets opvækst, der dominerede fortællingerne ( Lou, H., B. D. Pedersen, and M. Hedegaard, 2009)


Vi fremhæver denne artikel, fordi den skiller sig lidt ud fra mængden. Samtidig underbygger den de oplevelser og indtryk, vi selv har fra vores daglige færden i Neonatalklinikken på Rigshospitalet.

Hjemmesiden afspejler viden baseret på flere års klinisk og videnskabeligt arbejde med opfølgning af tidligt fødte børn og deres familier. Vi vil gerne videregive essensen af den viden til andre professionelle, som ikke umiddelbart har mulighed for selv at overskue og bearbejde de mange videnskabelige artikler, der er skrevet om tidligt fødte børn og deres familier.

Historien​​ bag videnscentret

Videnscenter for Tidligt Fødte blev oprettet i 2010 af Overlæge Bo Mølholm Hansen og sygeplejerske Dorthe Mai fra Neonatalklinikken på Rigshospitalet.

Det drivende motiv var at samle Rigshospitalets neonatalkliniks egen erfaring og forskning med fokus på senfølger hos tidligt fødte børn og at præsentere den i sammenhæng med dansk og international litteratur.

Der var et behov fordi Neonatalklinikken ofte blev kontaktet af studerende, af fagfolk inden for sundhed og pædagogik, og af pressen. 


Dorthe Mai og Bo Mølholm Hansen har givet opgaven videre til nye tovholdere, som er Professor Gorm Greisen og Sygeplejerske Ditte Lose fra Neonatalklinikken, som i samarbejde med webmasteren vil udvikle hjemmesiden yderligere. 

Mange besøgende på hjemmesiden understøtter behovet
Hjemmesiden bliver set af mere end  1.100 personer (unikke brugere) om måneden med over 4.000 sidevisninger om måneden  (pr 2018). 

Hvis du har feedback til hjemmesiderne eller andre spørgsmål, må du endelig kontakte os.  skriv til linda.svenstrup.munk@regionh.dk eller gorm.greisen@regionh.dk 


Litteratur
Lou, H., B. D. Pedersen, and M. Hedegaard. "Questions never asked. Positive family outcomes of extremely premature childbirth." Qual.Life Res. 18.5 (2009): 567-73.

 

Redaktør