Junius

​Dette er historien om Junius' – en tidligt født dreng, der dagligt er i kontakt med fagpersoner.

​F​ødsle​​n

Junius kom til verden i uge 28+1, hvor mor fik veer. Junius lå med sædet ned ad og var begyndt at glide ned. Lægerne valgte at lave et akut kejsersnit, og Junius kom til ​verden med en fødselsvægt på 1135g.

De første ​​d​age

Junius blev nøddøbt få timer efter, at han var kommet til verden, på Neonatalklinikken på Rigshospitalet. Han blev lagt i C-pap med ilt, og de første døgn forløb forholdsvis stille og rolige. Efter Junius' første leveuge blev han hjernescannet, og det viste, at han havde pådraget sig en grad lll hjerneblødning. ​

Senere skulle det vise sig, at Junius havde erhvervet sig hydrocephalus (vand i hovedet) som følge af sin hjerneblødning. Omkring uge 39 kom familien, som består af far Mads og mor Line hjem på orlov med Junius og blev efter 3 dage udskrevet.​

Opvæk​sten

Junius fik diagnosen Cerebral Parese Hemiplegi, da han var omkring 6,5 mdr. gammel. Junius havde en tydelig sideforskel, hvor hans venstre side var slap. Han havde motoriske vanskeligheder og kunne dermed heller ikke krybe. Ligeledes havde han spasticitet, som dagligt krævede flere timers træning. Junius var tilknyttet fysioterapien på Aalborg Sygehus og her fik familien gode råd ift., hvordan de kunne stimulere Junius motorisk hensigtsmæssigt i dagligdagen. Grundet Junius CP valgte fysioterapien i samråd med Børneambulatoriet på Aalborg Sygehus, at Junius skulle overgå til Neuropædiatrisk Team på Aalborg Sygehus, da man her vurderede Junius ville få brug for hjælpemidler osv. senere hen. Junius blev ofte stiv i sine lede og via Neuropædiatrisk Team fik familien vejledning ift. hvordan de kunne bruge ledkompression og dybe tryk på Junius krop for at løsne op og samtidig berolige. 

Junius blev ligeledes tilknyttet Træningscentret for Børn & Unge i Aalborg. For at udfordre Junius' motorik, blev der i Træningscenteret lavet forskellige forhindringsbaner for Junius, hvor han både skulle krybe, kravle og rejse sig. Da Junius samtidig er meget sansesart, startede de op på børsteterapi. Dette havde desværre den modsatte effekt på Junius, som kun blev yderligere sansepåvirket. ​

De flere timers daglig hjemmetræning, samt træning i samarbejde med fysio- og ergoterapeuter har i dag gjort, at Junius motorisk er på niveau med andre jævnaldrende. Han går og løber i dag uden problemer.  ​

Mødet me​​d sundhedsplejersken

Junius' familie mødte sundhedsplejersken første gang oppe på Neonatalafdelingen. Kommunen var blevet gjort opmærksom på, at Line havde født præmaturt og i den forbindelse blev familien kontaktet af deres sundhedsplejerske. Den første telefoniske samtale var kort, og det blev aftalt, at sundhedsplejersken skulle komme på et besøg på afdelingen.

Ved det første møde med sundhedsplejersken fortalte hun, at hun havde 10 års erfaring med arbejdet på Neonatalafdelingen, og derfor så det som en naturlighed, at det var netop hende, som var blevet tilknyttet Junius. Familien fortalte om fødselsforløbet og om tidligere erfaringer med afdelingen fra tiden med deres første fødte søn. Grundet Junius præmaturitet og sansesarthed blev det aftalt, at sundhedsplejersken udelukkende skulle komme hjem til familien på besøg, så Junius ikke skulle med ned til hende og udsættes for sansepåvirkninger m.v.​

Basisd​agp​​​leje

Da Junius skulle starte i pasning, gik det gennem Neuropædiatrisk Team. Der havde aldrig været tvivl om, at Junius ville passe bedst i en basisdagpleje. For at skærme Junius mest muligt, var han hjemme ved mor, indtil han fyldte 1,5 år. I basisdagplejen er der et andet barn. I basisdagplejen er der så få sanseindtryk som muligt. Dvs. der er ingen ture ud af huset, ingen legestue og ingen gæstebørn. For familien var der ikke så mange overvejelser her, da basisdagplejen var den eneste mulighed for Junius. Familien har gennem årene fået et særdeles godt forhold til Junius dagplejemor og dagplejepædagogen, som er tilknyttet.

Junius' dagplejemor har en stor betydning for Junius i hverdagen, da hun forstår at afkode Junius meget hurtigt og på den måde kan være støttende og guidende for Junius gennem dagen.

Samarb​ejde mellem familievejleder og dagplejepædagog

Junius og hans forældre blev tilknyttet en familievejleder da Junius var 2 år. I samarbejde med familievejlederen og dagplejepædagogen blev det besluttet, at der skulle laves en udviklingstest på Junius for at se, hvor han fysisk og psykisk var stærkest og svagest. Udviklingstesten bekræftede nogle af de vanskeligheder, som familien og fagpersonerne allerede kendte til. I dag er Junius tilknyttet en talepædagog, men det er endnu for tidligt at berette noget herom, da Junius endnu ikke er startet rigtigt op. ​

Fra Basisdagpleje til bør​n​​​ehave

Desuden står Junius også over for en udfordring i forhold til at skulle skifte institution fra basisdagpleje til børnehave. Familien har desuden været tilknyttet Børnepsykiatrisk afdeling med Junius i et observerende forløb.

Børnepsykiatrien anbefaler – ligesom de andre fagpersoner, som har været omkring Junius, at han skal i en specialbørnehave. P.t. er familien i gang med at vælge institution til Junius og skal i den forbindelse ud og se et par stykker.

Familievejlederen har den aktive rolle her. Desuden er dagplejepædagogen og dagplejemoren involveret, samt to fra visitationen og så Neuropædiatrisk Team. Indenfor alle faggrupperne oplever familien stor enighed om Junius' behov.​

I kontakt med ​m​ange fagpersoner

Fagpersonerne som familien har været i kontakt med siden Junius kom til verden:

  • Fagpersonalet på Neonatalafdelingen
  • Psykolog
  • Sundhedsplejersken
  • Lægerne i Børneambulatoriet
  • Fysioterapeuterne i ambulatoriet
  • Øjenambulatoriet
  • Træningscentret Børn & Unge
  • Lægerne og ergoterapeuten i Neuropædiatrisk
  • Basisdagplejen
  • Dagplejepædagogen
  • Familievejleder
  • Børnepsykiatrisk
  • Bandagistcentret
  • Talepædagogen
  • Visitationen
  • Socialrådgivere.


Junius er i dag 3 år, og han klarer sig rigtig fint og er en glad dreng, hvis blot han får den rigtige voksenstøtte. Familien er dagligt i kontakt med en af de overnævnte fagpersoner, som fylder rigtig meget i familiens liv.

"Det positive ved at have så mange involverede fagpersoner er følelsen af, at der virkelig bliver taget hånd om ens barn", fortæller Junius' mor, Line Schlochana.

 "At alle arbejder for at kunne tilbyde både Junius og familien det bedste". "Det negative, som gør hverdagen uoverskuelig med Junius, er, at der altid er mange forskellige syn på og meninger om Junius og hans adfærd", forklarer hun.

 

Lines råd til andre familier, er: "Man skal som forælder være god til at navigere i den rigtige retning, når der peges forskellige steder og samtidig være kritisk ift. og sortere i de råd og den vejledning, man får".

 

"Selvom alle råd og al vejledning er velment, så er det umuligt at efterleve alt", konkluderer hun.

 

Junius blev for 1 år siden storebror til en lillesøster,​ som også er præmatur fra uge 30+2.

 

​Historien er skrevet af Line Schlochana© i samarbejde med Videnscenter for Tidligt Fødte ​​

Redaktør