Tobias og Cecilie

​Tobias og Cecilie blev født 29. maj 1998, 13 uger for tidligt. De tretten uger blev tilbragt på Neonatalklinikken. 

Den​​ første tid

For Cecilie var fo​rløbet nogenlunde "normalt". En ductus, der ikke ville lukke af sig selv (En blodåre der forbinder lun​gearterie og aorta og sædvanligvis lukkes af sig selv efter fødslen), infektion, behov for blod, stive lunger.

For Tobias var forløbet hårdt. Tre uger gammel blev han opereret for betændelse i tarmen (N​EC) og hans tilstand var yderst kritisk. Der gik 2 måneder med op- og nedture, før det ved en operation nummer 2 skulle konstateres, om hans tarme var blevet ødelagt af forløbet. Heldigvis var det kun tilfældet med et 20 centimeter langt stykke af tyndtarmen, og da det var blevet fjernet, kom han sig også.

Opholdet på ​​Neonatalklinikken

At være på N​eonatalklinikken var opslidende. Koncentrationen af hårde skæbner får én til at ryste på hovedet over, at der er nogen, der tør få børn. Lyden af alarmer og – værst – løbende fodtrin sætter sig under huden. Tingene kan vende på et splitsekund. Man kan efterlade sit barn i tilsyneladende ro og orden for at sætte sig i forældrekøkkenet og spise; og når man vender tilbage kan barnet være ved at få en blodtransfusion eller blive intuberet (få lagt en tube (plastrør) ned i luftrøret). Der er ikke meget at gøre, andet end at vogte på mindste tegn på, at en krise er under opsejling – og at gnide sine hænder i hospitalssprit igen og igen. Det er dét, man kommer ud med.

Svært at blive 'normali​seret'

Og det kan være sv​ært at blive 'normaliseret'. Vi tog orlov og gik mere eller mindre i hi i den første vinter. Børnene skulle ikke smittes og væltes af de ikke-desinficerede. En sundhedsplejerske kom på besøg. Måske var det i bestræbelserne på at normalisere tilstandene. Hun gik til dem som "almindelige børn" – og var ikke særlig opmærksom på udslæt hos Tobias, der bredte sig og efterhånden gjorde ham helt hudløs. En hudlæge kom – efter et lidt længere forløb – til sidst frem til, at det var zinkmangel oven på hans forløb. Og da han fik zink, rettede han sig. Men episoden bevirkede, at vi mistede den sidste interesse i at bruge sundhedsplejersken. 

Vu​​ggestue

Ét år gamle kom bør​nene i vuggestue. Det gik fint nok, indtil vinteren satte ind. Så begyndte infektionerne at komme. Influenza, lungebetændelse – ledsaget af feberkrampe. Da vi fjerde gang på en måned var indlagte på sygehuset, tog børnelægen affære og hjalp os med at søge delt orlov. I fire måneder arbejdede vi hver anden uge på skift – og så kunne vi stille og roligt køre børnene ind i institutionsrytmen med korte dage. Og siden da har børnene nok nærmest været mindre syge end deres kammerater. Så der kom ro på. Ikke mere sygdom. Men andre stressfaktorer kom til. Dele af personalet var – velmenende – bange for at overse "noget". På et tidspunkt var der temaaften i byens bibliotek med "Dansk Præmatur Forening". Personalet opfordrede os til at tage hen og høre det sammen med dem. Der blev opregnet den ene mere eller mindre skjulte "senfølge" efter den anden – og en ny stressfaktor blev introduceret; en stressfaktor der fandt sin klangbund i det opslidende tidlige forløb. Skolen ville afsløre, at tingene ikke var normale – og enkelte af de ansatte på institutionen ledte nu efter tidlige tegn på senfølgerne.

Vi valgt​​e efter rådgivning fra institutionen at udskyde børnenes skolestart – så de ikke fra første dag skulle være hægtet af. Den beslutning har vi ikke fortrudt, for de har det fint og er glade.

Cecilie ​​og Tobias i dag

Nu går ​​de så i fjerde klasse. De er godt nok de ældste – og Tobias den højeste i sin klasse - men der er også nogle andre årgang 98-børn i klassen. Der er ikke problemer med at følge med. Tværtimod. I disse dage laver de tema-arbejde om indianere. Tobias er blevet sat i gruppe med et par piger, der har gået i engelsk skole fra 1.-3. klasse; de skal lave præsentationen på engelsk. Det er der ingen i Cecilies klasse, der skal; men hun er nu kommet til Harry Potter bog 4 på engelsk efter at have læst dem alle på dansk.

De har ingen pro​​​blemer med at følge med overhovedet. Tværtimod bliver deres evne til at koncentrere sig og fokusere fremhævet i skole-hjem-samtalerne. Nu har de så også et års forspring, vil man kunne sige. Men Tobias spiller fodbold med årgang 98-drengene – og som træner for dem, ser jeg ugentligt, at han bestemt ikke hører til i den tunge ende. Han er ganske vist den mest spinkle af drengene og ikke helt så kraftfuld som de andre. Men han har fin balance, er god teknisk og kan bruge hovedet. Og det er ikke kun faderens vurdering. Da der i sommer var fodboldskole i en uge for 40 drenge fra årgang 98, blev han af trænerne valgt som ugens spiller, der hele tiden hørte efter og lavede sine øvelser koncentreret, som man skulle.

Skjulte senf​ølger

Et langt ophold på n​eonatalafdeling sætter sine spor. Og det er svært at finde sine ben efter det. I første fase kunne vi ikke bruge den "normale sundhedsplejerske", der virkede bagatelliserende på os, til noget; men derimod børnelægen, der var klar over, at vi trængte til ro og skulle undgå at ryge ind og ud af sygehuse.

I anden fase virkede bevidstheden om "skjulte senfølger" som en opslidende, stressende udstrækning af forløbet. "Det går go​​dt nu, men bare vendt! Det vil vise sig at …. ". Den gjorde det længe svært at holde fast i nuet og glæde sig over, at det gik som det gik.


Der er muligvis flere sk​​julte senvirkninger, der kan indtræde. Men vi har ikke brug for at læse eller høre om det. Bekymringer af den ene eller den anden art skal jo nok komme, når børnene bliver større; og der er ingen grund til at tage dem på forskud. Vi fortæller ikke længere, at børnene er for tidligt-fødte. Vi har ikke brug for, at de bliver gransket for "skjulte senfølger"; og at vi bliver holdt fast i det traumatiserende beredskab fra børnenes første måneder.


Efter at børnene i skolen er blevet vurderet ud fra deres faktiske formåen – og der ikke længere tales om "skjulte senfølger" - er vi blevet en "normal" familie med to dejlige, velfungerende børn.


Familien har selv skrevet historien. Navnene er anonymiserede af redaktionen.


Redaktør