Forskning og udviklingsprojekter

​Forskningen i UMV fokuserer på unge med alvorlig og kronisk sygdom og veje til det ungevenlige hospital.

Vores forskning tager udgangspunkt i patientrapporterede oplysninger (Patient Reported Outcome Measure (PRO) og Patient Reported Experience Measure (PREM) samt information fra sundhedsprofessionelle og de unges forældre og dækker bl.a. ungevenlig kommunikation og tilgang, ungeinddragelse, adhærens samt unges oplevelser og tilfredshed med sundhedsvæsenet. Vi arbejder med både kvalitative og kvantitative metoder og samarbejder med forskere på og udenfor Rigshospitalet.

Vi mødes en gang om måneden til fælles forskningsfrokost for at diskutere projektideer, metode, analysestrategi og resultater. Alle der interesserer sig for ungdomsmedicinsk forskning er velkomne. Skriv en mail til kirsten.boisen@regionh.dk for at høre mere og evt. tilmelde dig.

 

Forskning

Metodeud​vikling

 

​​​Forskning

Igangværende forskningsprojekter

Organisatorisk brugerinddragelse i Kræftværket - nye perspektiver på brugerinddragelse og unge kræftpatienters hverdagsliv (2018)

1-årigt postdoc-projekt af ph.d., cand.mag., MPH Signe Hanghøj

Projektet udføres i samarbejde mellem Ungdomsmedicinsk Videnscenter og Kræftværkets forskningsgruppe. Formålet med projektet er at undersøge, hvordan organisatorisk brugerinddragelse udspiller sig i Kræftværket, og hvilken betydning Kræftværkets brugerinddragelsesinitiativer har for unge kræftpatienters oplevelser af hospitalsophold og hverdagsliv.

Der er planlagt tre videnskabelige artikler i tilknytning til projektet, som forventes publiceret i 2019.

Afsluttede forskningsprojekter

Forældres holdning til fortrolige enekonsultationer med den kronisk syge unge – et mixed metode studie (2017)

1-årigt kandidatprojekt udført af cand.scient.san., sygeplejerske Ena Lindhardt Thomsen

Formålet med projektet var at undersøge forældres holdninger til fortrolige enekonsultationer mellem sundhedsprofessionelle og kronisk syge unge <18 år. Der blev anvendt et explanatorisk mixed metode design bestående af en spørgeskemaundersøgelse (n=117) og et pilotfokusgruppeinterview (n=4) blandt forældre til unge (12-18 år) i udredning/behandling for en kronisk sygdom på Rigshospitalet. 

Følgende videnskabelige artikler udgår fra projektet: Er på vej


Y-CREW – Unge kræftoverlevere til uddannelse og arbejde (2017)

1-årigt forskningsprojekt af cand.scient.-idræt Kaspar Pedersen

I Y-CREW (Young Cancer Survivors Return to Education and Work) blev unge kræftoverleveres barrierer for at vende tilbage i uddannelse eller arbejde efter et endt kræftforløb undersøgt. Der blev anvendt kvalitative metoder til at indsamle viden fra unge kræftoverlevere, sundhedsprofessionelle og kommunalt personale, for at klarlægge hvilke udfordringer unge mødte, når de skulle i uddannelse eller arbejde efter et kræftforløb. Projektet blev udført i samarbejde med Center for Kræft og Sundhed København. 


Følgende videnskabelige artikler udgår fra projektet:

Elsbernd A, Pedersen KJ, Boisen KA, Midtgaard J, Larsen HB. "On Your Own": Adolescent and Young Adult Cancer Survivors' Experience of Managing Return to Secondary or Higher Education in Denmark. J Adolesc Young Adult Oncol. 2018 Oct;7(5):618-625. 

Pedersen KJ, Boisen KA, Midtgaard J, Elsbernd A, Larsen HB. Facing the Maze: Young Cancer Survivors' Return to Education and Work-A Professional Expert Key Informant Study. J Adolesc Young Adult Oncol. 2018 Aug;7(4):445-452.


Unge med kronisk sygdom i transition. Transitionssamtaler med fokus på identitet og ungevenlig kommunikation (2012-2016)

Ph.d.-projekt af ph.d., cand.mag., MPH Signe Hanghøj

Det overordnede formål med projektet var at bidrage med viden om, hvordan transitionsinterventioner kan tilrettelægges omkring identitet og læge-patient-kommunikation, så de appellerer til unge. Delmålet var at bidrage med nye teoretiske perspektiver på transition, som kunne udvide forståelsen af, hvordan det er at være ung med en kronisk sygdom. Empirien er indsamlet blandt de unge, der blev inkluderet i projektet TUBA (Transition for unge med gigt i Børneambulatoriet).

Ph.d.en blev forsvaret i marts 2017 og kan downloades her (pdf, åbner i ny fane)

Følgende videnskabelige artikler udgår fra projektet:

Hanghøj S, Boisen KA, Schmiegelow K, Hølge-Hazelton B. Youth friendly communication in a transition clinic aimed at adolescents with chronic illness. Int J Adolesc Med Health. 2017 Aug. 29. 

Hanghøj S, Boisen KA, Schmiegelow K, Hølge-Hazelton B. Feasibility of a transition intervention aimed at adolescents with chronic illness. Int J Adolesc Med Health. 2016 Oct 14. 

Hanghøj S, Boisen KA, Schmiegelow K, Hølge-Hazelton B. A photo-elicitation study on chronically ill adolescents’ identity constructions. Glob Qual Nurs Res. 2016 March;3:1-14. 

Hanghøj S, Boisen KA. Self-Reported Barriers to Medication Adherence Among Chronically Ill Adolescents: A Systematic Review. J Adolesc Health. 2014 Feb;54(2):121-38. 
 

Unge ansætter (2015)

Formålet med projektet var at undersøge, hvilke kvalifikationer og personlige egenskaber, unge patienter foretrækker hos det hospitalspersonale, som de møder på hospitalet. Der blev lavet observationer af en ansættelsesrunde af en ny projektmedarbejder i Ungdomsmedicinsk Videnscenter. De fem kandidater, som blev kaldt til samtale på stillingen, skulle igennem to samtaler. Første samtale foregik hos et ansættelsesudvalg bestående af fire unge patienter, mens anden samtale foregik hos Ungdomsmedicinsk Videnscenters personale. Efter samtalerne mødtes de to udvalg for at nå til enighed om den bedst egnede kandidat til stillingen.


Følgende videnskabelige artikel udgår fra projektet:

Hanghøj S, Thomsen E, Blix C, Hertz P, Boisen KA. Recruited by young people - a qualitative study. Int J Adolesc Med Health. Oct. 2018. 


Transition for Unge i Børnereumatologisk Ambulatorium (TUBA) (2013-2016)

3-årigt forskningsprojekt udført af afdelingslæge, ph.d. Kirsten A. Boisen, sygeplejerske Pernille Grarup Hertz og ph.d.-studerende Signe Hanghøj.

Det overordnede formål med projektet var at sikre et sammenhængende patientforløb og en systematiseret overgang fra barn til voksen med kronisk sygdom (med JIA som casestudy). 

Projektet var et randomiseret kontrolleret studie bygget op omkring etableringen af et nyt transitionsambulatorium. Transitionsambulatoriet arbejdede inden for rammerne af et ungdomsvenligt sundhedstilbud. Interventionspatienterne bliver indkaldt til besøg i Transitionsambulatoriet minimum to gange årligt. Såvel interventions- som kontrolgruppen fortsatte vanlig behandling og ambulant kontrol i Børnereumatologisk Ambulatorium.

I transitionsambulatoriet blev de unge rutinemæssigt tilbudt selvstændige konsultationer. Forældrene deltog i den sidste del af konsultationen. Der blev givet eksplicit forklaring af tavshedspligt og dens undtagelser. Der blev endvidere anvendt en ressource- og netværksfokuseret tilgang med fokus på den unges psykosociale udvikling, og der blev rutinemæssigt screenet for psykosociale ressourcer og risikabel adfærd via den psykosociale anamnesemodel HEADS (Home, Education, Eating, Activities, Drugs, Sex, Safety, Suicide).

Følgende videnskabelige artikler udgår fra projektet:

Hanghøj S, Boisen KA, Schmiegelow K, Hølge-Hazelton B. Youth friendly communication in a transition clinic aimed at adolescents with chronic illness. Int J Adolesc Med Health. 2017 Aug. 29. 

Hanghøj S, Boisen KA, Schmiegelow K, Hølge-Hazelton B. Feasibility of a transition intervention aimed at adolescents with chronic illness. Int J Adolesc Med Health. 2016 Oct 14.



Metodeudvikling

'Et godt ungdomsliv trods alvorlig sygdom' (Projektperiode 2012-2014)

I joint venture med OAK Foundation støttede Egmont Fonden metodeudviklingen af den socialpædagogiske indsats i UMV. Rigshospitalet bistod i projektperioden med finansiering af en læge og sygeplejerske. 

Målet med projektet var fortsat at dokumentere effekten af en tværfaglig indsats og samtidig belyse behovet for udvikling af et ungevenligt sundhedsvæsenet. Projektet bestod af fire delprojekter, som er opsummeret i beskrivelsen 'Praksisportræt for det socialpædagogiske arbejde'. De fire delprojekters titler fremgår nedenfor:

  1. 'Fra ventetid til aktiv fritid' - Individuelle socialpædagogiske forløb (ekstern evaluering kan ses her)
  2. 'Hallo – er der andre' - Støttende ungegrupper 
  3. 'HR BERG' – Aktiviteter, supervision og støtte i uformelle rammer (Når fortællingen skal holdes i gang
  4. 'Et andet perspektiv' – Videofortælling som mestringsmetode (resulterede i filmen 'Novikov – Et andet liv')

Et vigtigt resultat af projektet var, at læge Kirsten Boisen, sygeplejersker Pernille G. Hertz og ungepædagog Jakob H. Larsen fra 1. december 2014 blev fast implementeret på Rigshospitalet. UMV's reference 'You're Welcome' kvalitetskriterierne blev anvendt som mål for status på den samlede 2008-2014 indsats.

Ungeambassadør udviklingsprojekter

Se oversigt over udviklingsprojekterne her.

'Fra passiv patient til aktiv ung' (Projektperiode 2015-2018)

Formålet med 2015-2018 bevillingen fra Egmont Fonden er at styrke kronisk og alvorligt syge unges handlekompetence og empowerment, så de aktivt kan engagere sig i deres eget helbred, ungdomsliv og fremtid på individ-, gruppe-, og/eller organisatorisk niveau. Derudover gennemføres en forskningsbaseret undersøgelse af UMVs indsatsområder, som tilstræbes på sigt at danne grundlag for landsdækkende anbefalinger for ungevenlige forbedringer. 

Projektet består af to dele:

Del 1 (denne del har fire del-leverancer):

  1. Blapp: Udvikling af en blog/logbog-app til empowerment af den enkelte unge i interaktion med ungepædagogen. 
  2. POP-UP HR BERG: Udvikling af model for individuelle pædagogiske og psykologiske forløb, samt mobile ungecaféer.
  3. LIFE: Udvikling af et ung-til-ung støtteprogram.
  4. Ungepanel.dk: Organisering af et landsdækkende netværk af ungepaneler, der rådgiver beslutningstagere med udgangspunkt i konkrete udfordringer (herunder uddannelse af kronisk syge unge). 

Fremdrift og resultater kan følges konkret under de enkelte projekter.

Del 2: 'Syg, men først og fremmest ung'

Læs mere her.

 


Redaktør