Støt dit barn til øget ansvar og selvstændighed

Børn og unge udvikler sig hele tiden og i teenageårene begynder unge på en selvstændighedsproces, hvor de langsomt løsriver sig fra forældrene. Det gælder også unge med kroniske sygdomme. Derudover sker der en del ændringer i forhold til ansvar og rettigheder, når den unge fylder 18 år, og det er derfor en god ide gradvist at forberede dit barn på den nye rolle med et selvstændigt ansvar for sin egen sygdom og behandling. 

Processen fra at det hovedsageligt er dig som forælder, der står for plejen og behandlingen, til dit barn har opnået kompetencer til selv at overtage ansvaret for behandlingen er lang, trinvis og foregår over mange år, som nedenstående model illustrerer:

Alder og tid
​Forældre/familie
​Den unge

​Hovedansvarlig for at give behandling og omsorg/"CEO of Care"
​Modtager behandling og omsorg
​Administrerer behandling/"manager"
​Deltager i behandling
​Vejleder
​Administrerer behandling
​Konsulent
​Hovedansvarlig for behandling/"CEO of Care"
Kilde: Kieckhefer og Trahms (2000)



Generelt om unges udvikling og det at have en kronisk sygdom 

I løbet af ungdomsårene begynder unge at tænke mere abstrakt og langsigtet, men de fleste unge tænker forsat mere konkret, kortsigtet og er mere impulsstyrede end voksne. Derfor kan det være ekstra svært at huske sin medicin. Og uanset hvad du eller lægen siger og gør, så bliver det aldrig rigtigt ”sejt” at gå rundt med en pilleæske i lommen eller skulle leve med begrænsninger fx i forhold til alkohol og fester.

Som forældre skal du ikke længere overvåge, men i stedet starte en dialog med dit barn og støtte ham eller hende til gradvist selv at overtage rutinerne omkring behandling. Tag udgangspunkt i alt det, der allerede lykkes og aftal, hvordan du bedst kan hjælpe og støtte.

Fra teenagealderen er det en god idé, at dit barn taler alene med læger og sygeplejersker i en del af konsultationen. Det giver både mulighed for at stille eventuelt ”pinlige” spørgsmål og er en del af træningen til selv at kunne varetage behandlingen. Det giver også mulighed for at tale om den unges liv – også om emner, der er følsomme, eller hvor dit barn ikke vil bekymre dig som forælder unødigt. Når læger og sygeplejersker får mulighed for at møde den unge i øjenhøjde, bliver det nemmere at tale om, hvordan man kan leve med en kronisk sygdom.

Det kan være svært som forældre at vide, hvad man bør og kan forvente af sit kronisk syge barn i teenageårene. Ingen familier er ens, men nedenfor kan du finde inspiration til, hvad man kan forvente af unge på forskellige alderstrin. Det er centreret omkring emnerne ansvar & rettighederuddannelse og fritid, og sygdom & behandling, og er henvendt til de unge og lægger op til, at den unge skal tage et større ansvar/initiativ i takt med at han/hun bliver ældre. 

Det kan være en god ide at tale om nedenstående sammen med dit barn.

Ansvar og rettigheder

12-14 år 

  • Det kan være en god ide at lave nye aftaler med dine forældre i takt med, at du bliver ældre. Det gælder både pligter derhjemme, hvor sent du må være ude, men også om hvordan I fordeler ansvaret for din behandling, fx hvem, der har ansvaret for at gøre medicinen parat/lave doseringsæsker/huske på behandlingen.
  • Sæt dig sammen med dine forældre ind i hvilke muligheder og rettigheder du har i takt med du bliver ældre. fx ’Digital post er obligatorisk fra 15 år’. Find mere information på borger.dk.
  • Det er dine forældre, der kan give tilladelse (samtykke) til behandling. Men du har krav på information og på at blive inddraget i beslutningen.
15-17 år 
  • Nu er det dig, der kan give samtykke (tilladelse) til behandling og undersøgelser.  Dine forældre bliver fortsat informeret, og de skal inddrages i dine beslutninger om behandling.
  • Du har ret til privatliv. Dine forældre har dog fortsat ret til at få information om dig.
  • Når du fylder 15 år, kan du bestille NemID, som du skal bruge for at kunne læse Digital Post. 
  • Du får nu selv beskeder fra hospitalet og andre myndigheder via e-Boks. Snak med dine forældre om, hvordan de kan hjælpe dig med at få et overblik.
  • Du kan se din journal på www.sundhed.dk. Dine forældre har fortsat ret til at få en kopi af din journal.
  • Du kan downloade MinSP, hvor du kan få overblik over hospitalsaftaler og prøvesvar.
  • Sæt dig sammen med dine forældre ind i hvilke støttemuligheder og regler, der vil ændre sig, når du fylder 18 år (se mere under ’Hvad er godt at vide, før mit barn fylder 18 år?’).
  • Det er en god ide at kontakte din sagsbehandler i kommunen ca. et halvt år inden, du fylder 18 år med henblik på en samtale (se mere under ’Ny sagsbehandler’).
18+ år
  • Det er nu dig, der kan give samtykke til behandling. De fleste unge vil fortsat have behov for støtte fra deres forældre, særligt når det gælder sygdom og behandling, og det kan være en god ide at inddrage dine forældre i dine muligheder og beslutninger.
  • Læger og sygeplejersker har tavshedspligt – også over for dine forældre. Dine forældre har ikke mere adgang til din journal (aktindsigt).

Uddannelse og fritid

12-14 år 

  • Øv dig i at forklare din sygdom og evt. forholdsregler til centrale personer i dit liv (fx lærere, træner mm).
  • Diskuter uddannelses- og karrierevalg med dine forældre, din læge/sygeplejerske og din uddannelsesvejleder/studievejleder.
  • Brug tid med dine venner, og dyrk en eller flere fritidsinteresser udover skolen.

15-17 år

  • Overvej hvem og hvor meget du vil fortælle andre om din kroniske sygdom (lærere, hele klassen, vennegruppen eller få betroede venner?).
  • Overvej at få et fritidsjob eller frivilligarbejde.
  • Sæt et møde op med studievejlederen og evt. skolens SPS-vejleder på din ungdomsuddannelse, så der kan blive taget hånd om eventuelle særlige behov.
  • Du kan få et overblik over støttemuligheder i uddannelsessystemet, når du har en kronisk sygdom, på www.ug.dk og www.SPSU.dk samt på siden ’Hvad er godt at vide, før mit barn fylder 18 år?

18+ år

  • Book et møde med studievejlederen og evt. SPS-vejlederen på din uddannelse, så du kan få hjælp og støtte, hvis du har brug for det. 
  • Planlæg og diskuter uddannelses- og karrierevalg med relevante personer (fx dine forældre, læge/sygeplejerske, studievejleder mm). 
  • Deltag i fritidsaktiviteter og organisationer, som du er interesseret i.
  • Overvej at finde et studiejob, men vær opmærksom på antal arbejdstimer, hvis du senere planlægger at søge handicap SU (se mere under ”Hvad er godt at vide, før når mit barn fylder 18 år? ’).

Sygdom og behandling

12-14 år

  • Tal med dine forældre om ansvar, strategier og rutiner omkring din behandling, fx om hvordan du selv kan huske at tage din behandling.
  • Tal med dine forældre om, hvordan du kan være forberedt på det uventede. Fx ved at have medicinen med dig eller vide, hvem du skal kontakte i en nødsituation. 
  • Bed dine forældre hjælpe dig med at få et overblik over din medicin og begynd at holde øje med hvornår, der er ved at mangle medicin.
  • Prøv at tale alene med lægen eller sygeplejersken i en del af samtalen og forbered eventuelle spørgsmål sammen med dine forældre.
  • Du kan tale med din læge/sygeplejerske om dit ungdomsliv herunder:
    • hvordan du har det med din sygdom
    • om/hvor du kan være fleksibel med behandlingen (fx ændring af medicintider mm)
    • om der særlige forholdsregler for dig fx i forhold til fester
  • Få hjælp fra læger og sygeplejersker til at lære mere om og forstå din sygdom og behandling herunder:
    • hvilke undersøgelser/blodprøver, du får lavet 
    • hvilke symptomer du skal være opmærksom på 
    • hvordan du skal forholde dig til symptomer
    • hvilken medicin du får, hvorfor du får den, hvordan den virker, og om der er bivirkninger

15-17 år 

  • Tal om fremtidsplaner med dine forældre og overvej/planlæg, hvordan du kan få taget blodprøver, forny recepter og hente medicin, hvis du ønsker at flytte hjemmefra (fx efterskole).
  • Tal alene med lægen/sygeplejersken i en del af konsultationen og forbered en liste med spørgsmål evt. sammen med dine forældre.
  • Du kan tale om kærester, seksualitet og prævention med din læge/sygeplejerske eller en anden fortrolig voksen. Det er en god ide at diskutere valg af prævention med din læge, da nogle typer af prævention kan påvirke din sygdom eller behandling.
  • Spørg din læge, om der er særlige forholdsregler i forhold til rygning og alkohol mm.
  • Øv dig i at forklare kort om din sygdom og symptomer til læger og sygeplejersker.
  • Prøv selv at læse din journal på www.sundhed.dk
  • Download appen MinSP, hvor du kan se prøvesvar og kommende aftaler på hospitalet.
  • Lav en aftale med dine forældre om, hvordan de kan hjælpe dig med at huske at tjekke ambulatorie-indkaldelser og andre beskeder i e-Boks.
  • Spørg din læge/sygeplejerske om, hvor og hvordan du kan finde troværdig information om sygdom og behandling.
  • Spørg din læge/sygeplejerske om, hvordan du kan forberede dig på overgangen til voksenafdelingen. 
  • Du kan blandt andet forberede dig på overgangen til voksenafdelingen ved at se siden www.transitionsforløb.dk, hvor du også kan høre andre unges erfaringer. På ’Hvad kan jeg forvente på voksenafdelingen?’  kan du læse mere om voksenambulatorierne.

18+ år

  • Tal om fremtidsplaner med dine forældre og planlæg, hvor du skal følges, og hvordan du kan få taget blodprøver, fornyet recepter og hente medicin, når du flytter hjemmefra 
  • Tal med dine forældre om sund kost, budget og økonomi, når du flytter hjemmefra
  • Hold selv styr på ambulante kontroller, blodprøver, undersøgelser mm. og bed dine forældre eller andre voksne om hjælp, hvis det er svært for dig at overskue 
  • Deltag aktivt i behandlingsbeslutninger sammen med lægen/behandlerteamet og bed dine forældre eller andre voksne om hjælp, når det er svært
  • Spørg ambulatoriet, hvem du skal kontakte ved akutte symptomer/sygdomsforværring 
  • Tjek at hospitalet og dine andre sundhedskontakter har dine opdaterede kontaktinformationer (fx mobil, e-mail)
  • Husk at få sagt farvel til læger og sygeplejersker i BørneUngeAfdelingen og at FEJRE, at du nu er voksen



Redaktør