Forældres erfaringer og gode råd

​Vi har samlet forældres erfaringer og gode råd, som vi håber at du kan finde inspiration i. Hvis du gerne vil bidrage med dine erfaringer eller har et godt råd, som andre forældre kan få gavn af, så skriv til ena.lindhart.thomsen@regionh.dk

Karen: Bed om et overleveringsmøde

Mor til 20-årig ung mand

Vi stod i en situation, hvor min søn skulle overgå til rigtig mange forskellige afdelinger på flere forskellige matrikler, da han fulgte 18 år. Vi havde derfor forestillet os og talt med afdelingen om, at vi skulle have en planlagt overleveringssamtale, hvor der var repræsentanter fra de forskellige specialer med det formål at planlægge min søns overgang.

Min søns komplekse sygdom gør, at jeg stadig har en stor rolle i forhold til at holde styr på diverse aftaler og undersøgelser på mange forskellige klinikker, og sikre at vi har det udstyr og medicin, som vi har brug for, hvilket kan være uoverskueligt. Jeg opfordrer min søn til selv at kontakte afdelingerne, og det øver vi nu, men det er ofte så komplekst og på samme tidspunkt så specifikt, at jeg bliver nødt til at være med på sidelinjen.  

Overgangen i kommunen har ligeledes været noget kaotisk og svær, og i realiteten er vi ikke igennem endnu. Det har været meget frustrerende for os, især fordi det har været svært at indhente statuserklæringer fra de forskellige voksenspecialer, da de hverken kender min søn ret godt, eller fordi ingen af dem har det fulde overblik og derfor ikke kan lave en samlet statuserklæring. 

Mine råd til andre forældre er derfor, at du/I skal:

  • Insistere på at få et overleveringsmøde med hver afdeling og ikke bare et overordnet møde, hvor både børnelægen og den nye læge fra voksenafdelingen deltager
  • Bede om en afsluttende samtale med børneafdelingen
  • Sørge for, at der ligger en fuldmagt/samtykkeerklæring fra dit barn, hvor der skal stå, at ”min mor/far gerne må ringe og snakke om min sygdom på mine vegne”
  • Indhente en samlet og opdateret statuserklæring fra børneafdelingen kort inden dit barn bliver 18 år, så I kan bruge den til at søge hjælp og støtte i kommunens voksenafdelinger.

Henrik: Insister på at være med på voksenafdelingen i starten

Far til 19-årig ung kvinde

Min datter har været meget selvstændig i hendes sidste tid på børneafdelingen, hvor hun kunne klare mange ting alene. Hun havde fået en god forståelse for sin sygdom og behandling på børneafdelingen. Vi var derfor ret rolige ved overgangen og talte om og fokuserede på, hvad overgangen ville betyde for hende.  

Overgangen til voksenafdelingen blev desværre meget abrupt, da der ingen forberedelse eller møde med voksenafdelingen var på forhånd. Det var jo ikke, fordi vi ikke vidste, det ville ske, men som forældre følte jeg, at jeg mistede kontakten og følingen med behandlingsforløbet. Vi har tydeligt kunnet mærke, at der på voksenafdelingen har været en anden forventning og holdning til mig som forældre. Jeg vil derfor anbefale, at der bliver lavet en forventningsafstemning på voksenafdelingen. 

Selvom min datter har været både en selvstændig og velformuleret ung kvinde på børneafdelingen, så har hun haft brug for sine forældre i overgangen til voksenafdelingen. Både fordi der var meget ny information, som hun skulle huske og tage stilling til, og så kan det være svært som ung at trænge igennem til lægen med de mange spørgsmål, hun havde. Det var derfor vigtigt, at jeg var der på hendes side. 

Mit råd til andre forældre er derfor, at du/I skal:

  • Insistere på at være med på voksenafdelingen i starten. Det er vigtigt, at du er på dit barns side, da der er mindre tid på voksenafdelingen, og i forhold til de mange spørgsmål den unge har, kan det være svært at trænge igennem overfor en læge, når man er 18 år, selvom man er selvstændig og velformuleret.

Bente: Find støtte i ligesindede

Mor til 20-årig ung kvinde

Vi oplevede en rigtig god overgang fra børne- til voksenafdelingen, da vi kendte lægerne på voksenafdelingen i forvejen. Vi har altid oplevet, at der var et godt samarbejde omkring behandlingen af min datters sygdom mellem børne- og voksenlægen, hvor de tog sig af hver sin del. I og med at vi kendte voksenafdelingen så godt, var vi forberedt på, at det ville blive anderledes, når min datter overgik og det var vi egentligt meget trygge ved.

Jeg hjælper stadig min datter med at koordinere hendes forskellige aftaler og undersøgelser. Det er som oftest også mig, der ringer til lægen, kommunen mm, da telefontiden ofte ligger i skoletiden, og fordi det stadig er svært for hende. Vi har dog længe før overgangen til voksenafdelingen insisteret på, at hun selv skal holde styr på sin medicin og aftaler, hvilket hun også har, men vi giver hende også stadig en hjælpende hånd en gang imellem.

Det, der har været svært for os, var skiftet i det kommunale system, hvor vi oplevede et stort gab mellem børne-unge- og voksenafdelingen. Vi havde ingen fornemmelse at, at de samarbejdede på tværs af afdelingerne, hvilket har været lidt af et chok for os. Mine råd handler derfor hovedsageligt om, hvordan du og dit barn gennem fællesskaber kan finde støtte, samt hvordan I kan forberede jer på overgangen i det kommunale system. 

Mine råd til andre forældre er derfor, at du/I skal:

  • Melde jer ind i din søn/datters patientforening og brug de tilbud, der findes der, som fx:
    • Socialrådgiveren i patientforeningen, som har hjulpet mange andre familier med overgangen i det kommunale system 
    • Andre forældre, som har været der før jer og har gode tips og råd
    • Arrangementer som kurser og sociale arrangementer, så I både bliver klogere på sygdommen og får et netværk, som kan støtte jer og har en forståelse for jeres situation
  • Forbered dig på, at skiftet i kommunen kan være krævende – bed derfor i god tid om et overgangsmøde, og gør opmærksom på den hjælp og støtte, som dit barn også får brug for som voksen
  • Opfordre din søn/datter til at finde ligesindede gennem patientforeningen eller tilbud, som gruppeforløbet LIFE. Det er guld værd for unge at have et fællesskab med andre kronisk syge unge.

Anette: Der skal tages afsked for at give plads til det nye

Mor til 20-årig ung mand

Jeg er mor til en ung mand med en kronisk sygdom. Min søn er de sidste to år blevet fulgt på voksenafdelingen. Jeg har gjort mig nogle erfaringer og tanker, som jeg meget gerne vil bidrage med, for at andre kan få en lettere overgang fra børneafdelingen til voksenafdelingen.

Der er vigtigt, at du som voksen tænker over, at der skal ske et skift i voksenrelationerne også. Du skal som forælder gøre dig bevidst, at I skal sige farvel til nogle personer, som har betydet meget for jer. Jeg vil sammenligne det med at sige FARVEL til den børnehave, som dit barn har gået i – altså overgangen fra børnehave til skole. I en presset tid med sygdom, kan man godt komme til bare at ’følge med strømmen’, altså med det der sker rent fysisk og ikke gøre sig de store tanker om, hvilken psykisk betydning det vil få. Det er ikke altid man har overskud til at gøre sig sådanne tanker, det havde jeg i hvert fald ikke, da vi stod i overgangen.  MEN, det er virkelig godt givet ud, hvis man lige tænker nærmere over det.  Det er lidt som en sorg, der skal leves ud – en afsked der skal tages for at give plads til det nye, som må komme. 

Afskeden skal tages for at skabe plads til at tage de nye ting ind. Det er en meget stor omvæltning. Der sker mange nye ting både fysisk og psykisk. De fysiske forandringer kan være nye procedurer, nye mennesker, nye lokaler, men også de psykiske mekanismer kan være rigtig vigtige at forholde sig til i god tid. Tag en snak med dit barn, som nu skal til at tage ansvaret på en ny måde. Det er en god idé at italesætte, at du nu begynder at slippe ansvaret, og at han/hun nu skal gribe det bl.a. ved at være sin egen ’advokat’. Det vil sige, at det nu er ham/hende selv, som skal være opmærksom på, at sygeplejersker/læger husker at give ham/hende det, han/hun har brug for. Lær og øv dit barn i at få spurgt ind til de rigtige ting, samt hvordan og hvornår, han/hun skal rykke for prøvesvar, og hvor du plejer at ringe hen. Det er vigtigt, at dit barn selv er opmærksom på, at han/hun selv har ansvaret for at få den hjælp, han/hun har brug for og ikke bare overlader det til mor/læger eller sygeplejersker. 

Det var blot nogle af de ting, jeg selv glemte eller var meget lang tid om at opdage… Håber det giver mening, og at der er nogen, der kan bruge det til noget.

Mine råd til andre forældre er derfor, at du/I skal:

  • Gøre dig bevidst, at I skal tage afsked med nogle mennesker, som har betydet meget for jeres familie
  • Sørge for at få en ordentlig afsked, så der kan blive plads til det nye
  • Italesætte over for jeres barn, at I begynder at slippe ansvaret, og at han/hun nu skal gribe det
  • Starte i god tid med at oplære dit barn i at kunne klare sig selv på hospitalet, fx at han/hun lærer at stille krav, holder styr på aftaler og rykker for prøvesvar mm. 

Redaktør