​​​

KIK - Kønsidentitetskohorten

KIK, er et forskningsprojekt, der skal give os den nødvendige viden til at udvikle og forbedre de forløb og behandlinger, transpersoner tilbydes.

Vi følger transpersoner med forløb i CKI over tid, dvs. gennem hele behandlingsforløbet. Alle nyhenviste til CKI kan deltage i undersøgelsen. 

Ved at igangsætte forskningsprojektet vil vi gerne hjælpe med at forbedre transpersoners sundhed og livskvalitet ved at øge kvaliteten af de eksisterende behandlingstilbud. Samtidig ønsker vi at sikre videnbaseret information og fremme gensidig åbenhed.

Forskningsprojektet er startet 1. februar 2022.

Hvorfor etablerer vi Kønside​​ntitetskohorten?

Vi vil gerne hjælpe med at forbedre transpersoners sundhed og livskvalitet ved at øge kvaliteten af de eksisterende behandlingstilbud. Samtidig ønsker vi at sikre videnbaseret information og fremme gensidig åbenhed.

Kønsidentitetskohorten, forkortet KIK, er et forskningsprojekt, der skal give os den nødvendige viden til at udvikle og forbedre de forløb og behandlinger, transpersoner tilbydes. KIK skal samle viden om udredning og behandling af børn, unge og voksne, som søger hjælp i sundhedsvæsnet på grund af forhold, der handler om kønsidentitet.

KIK skal for eksempel samle informationer om:

  • ventetid før og under behandling
  • tilvalg og fravalg af behandlinger
  • virkning af behandling
  • bivirkninger og komplikationer til behandling
  • livskvalitet – på kort og lang sigt

En kohorte er en gruppe af personer, som følges over længere tid.

Hvem leder undersøgelsen og hvor ​​kommer pengene fra?

Overlæge Malene Hilden leder projektet. Der er nedsat en styregruppe med repræsentanter fra de involverede afdelinger. Pengene til forskningsprojektet kommer fra fonde og forskningsmidler. Afdelingen er uafhængig af de fonde, der har givet bidrag. Ingen fra styregruppen har tilknytning til offentlige eller private fonde eller økonomisk interesse i undersøgelsen.​

Hvad indebærer d​​et at deltage i projektet?

Alle, som tilknyttes Center for Kønsidentitet, kan deltage i KIK. Hvis du giver dit samtykke til at deltage i projektet, giver du tilladelse til, at vi må indhente oplysninger fra din journal. Derudover giver du dit samtykke til at udfylde nogle spørgeskemaer.

Hvilke oplysninger indhenter vi fr​​​a din journal?

  • oplysninger om køn (tildelt og oplevet), alder, civilstand og uddannelse
  • helbredsforhold såsom højde, vægt, blodtryk og rygning
  • tidligere og nuværende sygdomme og behandling af disse
  • udvikling og oplevelsen af kønsinkongruens
  • behandlingsplaner vedrørende kønsidentitetsforhold som for eksempel antal samtaler i Center for Kønsidentitet, hormonbehandling og eventuelle operationer 
  • virkning af behandling såsom blodprøvesvar og tilfredshed

Det er frivilligt at deltage i KIK. Uanset om du giver samtykke eller ej,
vil det ikke påvirke din igangværende eller fremtidige behandling.

De besvarede spørgeskemaer vil ikke være tilgængelige for din behandler,
og dine svar vil ikke kunne påvirke dit behandlingsforløb.

Når data opgøres, vil dine oplysninger være anonyme.

Hvad handler spørge​skemaet om?

Det tager ca. 20 minutter at udfylde spørgeskemaerne, og du vil blive bedt om at udfylde dem flere gange. Første gang er når du siger ja til at være med i projektet, anden gang er efter 6-9 måneder, og herefter udfyldes spørgeskemaerne cirka en gang om året.

Spørgeskemaerne handler om livskvalitet, som for eksempel fysisk og psykisk velvære, sociale relationer, humør og energiniveau. Der vil også være spørgsmål, der afhænger af den specifikke behandling, du modtager eller har modtaget. Det kan være spørgsmål om stemmeføring og hårvækst, og om hvorvidt du er tilfreds med din behandling.​

Alle oplysninger er fortr​​olige

Når data opgøres, vil dine oplysninger være anonyme. Det betyder, at man ikke vil kunne identificere dig. Alle indsamlede oplysninger vil kun blive brugt til forskning, hvor det er resultaterne for den samlede gruppe af transpersoner, der kigges på. Alle oplysninger behandles fortroligt og er omfattet af tavshedspligt. Oplysningerne registreres i en database, som er tilknyttet en sikker server i Region Hovedstaden. Såvel databasen som serveren lever op til den gældende lovgivning for behandling af særlige kategorier af personoplysninger, herunder helbredsdata.

Du har ret til a​t fortryde

Det er frivilligt, om du ønsker at give samtykke til at deltage i Kønsidentitetskohorten, og eventuel deltagelse vil ikke påvirke dit behandlingsforløb. Du kan først deltage, når du har fået mundtlig og skriftlig information og skrevet under på en samtykkeerklæring. Du har ret til betænkningstid, før du underskriver samtykkeerklæringen, og du kan altid trække dit samtykke tilbage. Hvis du vælger at trække det tilbage, vil det heller ikke påvirke din igangværende eller fremtidige behandling. Du vil én gang om året blive spurgt, om du vil forny dit samtykke til fortsat at deltage i projektet. ​

Har du spørgsmål?

Du er velkommen til at tale med din behandler om projektet. Du kan også kontakte projektets forskningsmedarbejder på telefon 35 45 68 54 eller kik.rigshospitalet@regio​nh.dk


Redaktør