Henvisning af patienter med sjældne sygdomme og sjældne handicap

Patienter, der kan/skal henvises til klinikken er beskrevet i national strateg​i for sjældne sygdomme​ og specialevejledningen og bør falde indenfor de hovedgrupper af diagnoser som varetages i CSS​. Ved visitationsprocessen kan relevansen af en vurdering på CSS bedst belyses, såfremt der foreligger en grundig og detaljeret henvisning, hvor klinik og biokemi beskrives så godt som muligt, herunder hvor patienten tidligere har været undersøgt.

Udover ovenstående data bør henvisning oplyse:
  • entydige kontaktdetaljer for patienten; 
  • sprog og etnisk baggrund, herunder behov for tolkebistand; 
  • motorisk funktionsniveau mhp. at afklare patientens transportbehov; behov for ledsagelse; 
  • CPR på eventuelle andre afficerede familiemedlemmer, som henvisende instans har kendskab til eller som i forvejen følges i CSS.
Redaktør