Børn og unge kan henvises til udredning eller behandling for kraniofaciale misdannelser efter de eksisterende nationale retningslinier for sjældne kraniofaciale misdannelser.
Når Center for Sjældne Sygdomme har modtaget en henvisning, indkaldes barnet eller den unge og dennes familie til ambulant forundersøgelse. Formålet er at lave en plan for udredning og behandling. Familien vil blive informeret om alle planlagte trin i udredningen.
Centret planlægger og koordinerer den tværfaglige udredning ved hjælp af teamets medlemmer, og centeret fungerer sammen med koordinerende sygeplejerske som patienters og forældres direkte kontaktpersoner.
Hvordan bliver man henvist?
Hvis du er patient eller pårørende til en patient, kan du blive henvist til teamet via din praktiserende læge. Hvis du er sundhedsfaglig, kan du blive henvist via den centrale visitation.