Bemanding og funktioner i Center for Rett syndrom

Center for Rett syndrom tilbyder klinisk undersøgelse og rådgivning

Bemanding 

I Center for Rett syndrom arbejder vi i et tværfagligt team bestående af:
  • En overlæge
  • En pædagogisk psykologisk rådgiver
  • En klinisk fysioterapeut 
  • En forskningsfysioterapeut
  • En ph.d.-studerende
Herudover er der tilknyttet en socialrådgiver, en diætist og en sekretær til centret, som alle også har andre funktioner i BørneUngeAfdelingen. 

Funktioner

Center for Rett syndrom har højt specialiseret funktion. 
De primære opgaver er rådgivning af personer med Rett syndrom, pårørende, kommuner og skoler samt institutioner. Rådgivningen sker på baggrund af indhentning og frembringelse af viden om Rett syndrom.
Som med andre sjældne sygdomme er der ofte kun et begrænset kendskab til syndromet i lokalområderne, hvilket medfører, at der kan være store forskelle på vurderingen af handicappets sværhedsgrad og behov for støtte. Centrets tværfaglige team har oparbejdet viden og vil gerne skabe basis for en mere ensartet og bedre koordineret lokal indsats for personerne med Rett syndrom og deres familier.

Rådgivning 
Center for Rett syndrom tilbyder rådgivning samt sparring angående:
  • Medicinske problemstillinger og behandlinger
  • Fysioterapeutiske problemstillinger, træningsindsatser og hjælpemidler
  • Livskvalitet og deltagelse i hverdagens aktiviteter på tværs af fritidsliv, familieliv og skole-/institutions-/arbejdsliv
  • Kommunikative problemstillinger, indsatser og hjælpemidler
  • Socialfaglige problemstillinger og indsatser samt rettigheder 
  • Kost og diæt
  • Samtaler med nærmeste pårørende angående udfordringerne ved at være pårørende til en person med Rett syndrom
  • Diagnostisk afklaring ved mistanke om Rett syndrom eller lignende tilstande

Videns indsamling og forskning

Centeret indsamler klinisk og videnskabelig viden om Rett syndrom. Derudover bedriver vi klinisk, genetisk, fysioterapeutisk og pædagogisk psykologisk forskning. Center for Rett syndrom indsamler og administrerer data til den danske database om Rett syndrom.

Vidensdeling

Centeret formidler viden om Rett syndrom både nationalt og internationalt på følgende måder:
  •  På udgående besøg hos de institutioner hvor personen med Rett syndrom er tilknyttet; f.eks. børnehaver, skoler, bosteder, STU eller dagtilbud. Tilbuddet er gratis for disse institutioner
  • På undervisnings- og temadage
  • På nationale og internationale konferencer
  • Gennem forskningsartikler og bidrag til fagbøger
  • Gennem internationalt forskningssamarbejde
  • Gennem bidrag til danske fagblade 

Hvem kan bruge Center for Rett syndrom?

Alle børn og voksne i Danmark med Rett syndrom og Rett-lignende diagnoser har mulighed for at blive tilknyttet centret og blive fulgt her gennem hele livet. 
Pårørende og fagfolk har mulighed for at gøre brug af centrets tilbud og få gratis rådgivning samt sparring omkring forskellige problemstillinger angående Rett syndrom.

Redaktør