Vejledning til forældre til kronisk syge børn og unge i fbm. genåbning af skoler og institutioner april 2020

Børnelægerne på Rigshospitalet har udarbejdet en række vejledninger og anbefalinger til forældre til kronisk syge børn og unge, som du kan se nedenfor. 

Må mit barn komme i skole eller institution? 

Vi anbefaler, at: 

  • De børn, der allerede var hjemme på grund af underliggende kronisk sygdom inden skoler og dagtilbud lukkede pga Coronavirus, skal fortsat ikke møde i skole og dagtilbud, når de åbner igen.  

Erfaringer fra hele verden tyder på, at børn har mildere sygdom ved COVID19 end voksne. Dette gælder - med de erfaringer der indtil videre er - også for børn og unge med kroniske sygdomme. Derfor er der forskelle på retningslinjer for børn og voksne.

Ganske få børn med kroniske sygdomme tilhører gruppen ”i særlig risiko”. Se links nedenfor vedrørende de forskellige sygdomsgrupper. 

Vejledninger til forældre

Vejledningerne vil blive opdateret som situationen ændrer sig.

 

Børn og unge med blødersygdom hæmofili)

Gældende fra 17.04.2020


For børn og unge med hæmofili gælder, at Sundhedsstyrelsens generelle retningslinjer skal følges, det vil sige at børnene og de unge gerne må komme i daginstitution og skole.

Det er fortsat vigtigt, at familierne kontakter Hæmofilicentrene efter samme retningslinjer som før COVID-19 pandemien.

Til toppen

Børn og unge med gigt- og bindevævssygdomme

Gældende fra 17.04.2020


Børn med komplekse bindevævssygdomme, der har lungeinvolvering betegnes fortsat som værende i 'særlig risiko' og anbefales ikke at komme i skole. 

Børn, der er i behandling med biologisk lægemiddel, MTX, Myfenax eller anden ikke-biologisk medicin, kan godt komme i skole.

Til toppen


Børn og unge med godartede blodsygdomme (benign hæmatologi)

Gældende fra 24.04.2020

For børn og unge med benign hæmatologi (fx seglcelleanæmi, thalassæmi, ITP) gælder følgende:  

  • COVID-19 har ikke medført ændringer i anbefalingerne for denne patient gruppe. De skal derfor følge den anbefaling de har fået fra deres behandlingssted ift. at kunne være i dagtilbud og skole ift. den sygdom og behandling de modtager
Til toppen


Børn og unge med hjertesygdomme

Gældende fra 22.04.2020


Børnekardiologerne på hospitalerne i Aalborg, Skejby, Odense og på Rigshospitalet har lavet en samlet vejledning til forældre med hjertebørn: 

Vejledningen kan også ses på Hjerteforeningens hjemmeside 

Børn og Unge med immundefekt

Gældende fra 21.04.2020


Generelt er børn med let til moderat immundefekt ikke i særlig risikogruppe.

Enkelte børn og unge med moderat til svær immundefekt og væsentligt nedsat lungefunktion (under 50%) bør fortsat blive hjemme.

Nyhenviste med mistanke om moderat til svær immundefekt bør ligeledes blive hjemme indtil første besøg i ambulatoriet. 

Til toppen


Børn og unge med kræftsygdomme

Gældende fra17.04.2020


Børn med kræft skal kun blive hjemme, hvis de på grund af deres kræftsygdom og behandling er underlagt de skærpede isolationsregler, som også var gældende før COVID19 pandemien.  

Se også anbefalingerne på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside: https://www.cancer.dk/nyheder/foraeldre-til-kraeftsyge-boern-skal-ikke-vaere-ekstra-bekymrede-for-corona/).

Til toppen


Børn og unge med leversygdom

Gældende fra17.04.2020


Alle børn med lever-sygdom skønnes at have lav risiko for alvorlig sygdom ved COVID19. Det gælder også børn i behandling med immunhæmmende medicin (Everolimus, Tacrolimus, Ciclosporin, Mycophenolatmofetil, Prednisolon, Calcort og Rituximab).

  • De får børn med leversygdomme, som vi betegner som værende 'særlig risiko' er dem, som har lunge eller hjerteproblemer samtidig med leversygdom. Disse børn og deres forældre har alle fået personlig besked fra Rigshospitalet om, at de fortsat skal passes i hjemmet.
Til toppen


Børn og unge med lungesygdomme inkl. astma

Gældende fra 17.04.2020


Børn med astma kan som udgangspunkt starte i institution/skole jf. Sundhedsstyrelsens vejledning:

Følgende børn med lungesygdomme betegnes fortsat som værende i 'særlig risiko' og skal fortsat blive hjemme, indtil der er nye anbefalinger:

  • Børn med svær astma i fast biologisk behandling og/eller prednisolon behandling eller ikke skønnes velkontrollerede.
  • Børn som indenfor seneste 2 mdr. har været indlagt med status astmaticus eller svær lungeinfektion (defineret ved lungeabsces, lungeempyem)
  • Børn med svær kronisk lungesygdom < 1 år
  • Børn med Cystisk Fibrose eller primær cilie dyskinesi
  • Børn med lungefunktion: FEV1% < ca. 60%
  • Børn med kronisk lungesygdom i fast forebyggende antibiotika behandling
  • Børn med behov for fast behandling i hjemmet med O2 tilskud og/eller BIPAP/NIV behandling i hjemmet
  • Børn med strukturelle lungesygdomme – herunder svær malaci eller misdannelser

Alle børn, hvor man ved individuel lægelig vurdering skønner, at de er i større risiko for COVID – er allerede/eller bliver kontaktet af lægen (skærpet smittebeskyttelse)

Til toppen



Børn og unge med metaboliske sygdomme

Gældende fra 17.04.2020


Følgende børn med metaboliske sygdomme betegnes fortsat som værende i 'særlig risiko' og skal fortsat blive hjemme, indtil der er nye anbefalinger:

  • patienter med muskulære/neurologiske sygdomme, som påvirker vejrtrækning, synke- eller hostefunktion i en grad, som kræver tilknytning til Respirationscenter Øst OG kronisk brug af respirationshjælpemidler, som CPAP, sug, NIV og respirator eller som havde svær hjertesygdom.

Disse patienter skal uændret være isoleret og kan dermed ikke komme i skole/institution.

Alle andre børn og unge med metaboliske sygdomme kan gå i skole og i daginstitution. 

Til toppen


Børn og unge med neurologiske sygdomme

Gældende fra 17.04.2020


Følgende børn og unge med neurologiske sygdomme betegnes fortsat som værende i 'særlig risiko' og skal fortsat blive hjemme, indtil der er nye anbefalinger:

  • Patienter med neuromuskulære sygdomme, cerebral parese eller andre neurologiske sygdomme, som påvirker vejrtrækning, synke- eller hostefunktion i en grad, som kræver tilknytning til Respirationscenter Øst OG har kronisk brug af respirationshjælpemidler, såsom CPAP, sug, NIV eller respirator.

Alle øvrige børn med neurologiske sygdomme skønnes at have lav risiko for alvorlig sygdom ved coronavirusinfektion. Dette gælder også for børn, som får immundæmpende behandling som binyrebarkhormon. 

Til toppen


Børn og unge med nyresygdomme

Gældende fra 17.04.2020.


Følgende grupper af børn med nyresygdomme betegnes fortsat som værende i 'særlig risiko' og skal fortsat blive hjemme, indtil der er nye anbefalinger:

  • Børn, som er nyretransplanterede inden for de seneste 6 måneder 
  • Børn i behandling med immunhæmmende medicin i høje doser. Fx de første 3 måneder efter behandlingsstart for nefrotisk syndrom eller svær glomerulonefrit, inden der er sket en betydelig nedtrapning af behandlingen.
  • Børn på venteliste til nyretransplantation. Disse børn er ikke i sig selv i risiko for alvorlig sygdom ved Covid19 infektion, men vil ikke kunne transplanteres, hvis de har infektion. Derfor bør disse børn beskyttes som børn med "særlig risiko".

Alle øvrige børn med nyresygdom skønnes at have lav risiko for alvorlig sygdom ved COVID19 og kan derfor gå i skole. Det gælder også: 

  • Børn i behandling med immunhæmmende medicin i rolig sygdomsfase. Det drejer sig om Tacrolimus, Ciclosporin, Mycophenolatmofetil, Prednisolon, Calcort og Rituximab.
  • Børn i dialyse, som endnu ikke er på venteliste til nyretransplantation. 

Til toppen


Børn og unge med Rett syndrom

Gældende fra 17.04.2020.


Følgende grupper af børn med rett syndrom betegnes fortsat som værende i 'særlig risiko' og skal fortsat blive hjemme, indtil der er nye anbefalinger:

  • Børn og unge med rett syndrom, som har påvirkning af vejrtrækning, synke- eller hostefunktion i en grad, som kræver kronisk brug af respirationshjælpemidler, såsom CPAP, sug, NIV eller respirator
  • Børn og unge med rett syndrom, som har nedsat muskel – og hostefunktion 

Alle andre børn kan starte i skole eller institution. Der kan dog være særlige forhold, som kan gøre sig gældende, som stor bekymring hos barnet eller forældre, eller hvis barnet har været meget ustabil, der kan påvirke beslutningen om at starte i institution. I så fald kan forældre til børn med rett syndrom udsætte start i institution. Vis gerne denne vejledning frem som dokumentation. 

Til toppen


Børn og unge med sjældne sygdomme

Gældende fra 17.04.2020.


Følgende børn med sjældne sygdomme betegnes fortsat som værende i 'særlig risiko' og skal fortsat blive hjemme, indtil der er nye anbefalinger:

  • Patienter med muskulære/neurologiske sygdomme og sygdomme med svære brystkassedeformiteter, som påvirker vejrtrækning, synke- eller hostefunktion i en grad, som kræver tilknytning til Respirationscenter Øst OG kronisk brug af respirationshjælpemidler, som CPAP, sug, NIV og respirator eller som havde svær hjertesygdom. 

Disse patienter skal uændret være isolerede og kan dermed ikke komme i institution eller skole. Alle andre børn og unge kan komme i institution og skole.

Dette gælder også de dværgvækstbørn, som får NIV/BiPAP på indikationen ukompliceret søvnapnø, men som har normale lunger og et i øvrigt godt helbred.

Alle børn med Marfan syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom må gerne komme i skole eller institution. Det samme gælder børn med 22q11ds med mindre, de er en af de meget få, som har et ekstremt lavt T-celletal – og selv da, vil det bero på en individuel vurdering. 

De fleste af børnene, som følges i CSS, har inden COVID-19 pandemien gået i institutioner og skole uden særlige isolationsforanstaltninger, og vi regner med, at alle disse børn (fraset ovenstående lille gruppe i særlig høj risiko) kan genoptage deres almindelige institutioner og skoler.

Til toppen


Børn og unge som er knoglemarvstransplanterede

Gældende fra 17.04.2020.

Børn og unge, der er knoglemarvstransplanteret (med fremmed, søskende eller forældre donor) betegnes som værende i 'særlig risiko' hvis de er:

  • Nytransplanterede patienter, som i forvejen er i beskyttelsesisolation

Patienter der allerede ved start på Coronaudbrud var afisolerede efter transplantation vurderes ikke at være i særlig risiko, med mindre der er andre risikofaktorer, som gør sig gældende, især nedsat lungefunktion.

Til toppen


Særlige forhold

Der kan være særlige forhold, som kan gøre sig gældende, som stor bekymring hos barnet eller forældre, eller hvis barnet har været meget ustabil, der kan påvirke beslutningen om at starte i institution. I så fald kan forældre til børn med en af ovenstående sygdomme vælge at udsætte start i institution. Vis gerne denne vejledning frem som dokumentation.

Bor man i husstand med en person, der er i særlig risiko, kan man som udgangspunkt godt komme på arbejde eller i daginstitution. Særlige forhold som fx igangværende kemoterapibehandling, kan betyde, at der skal tages særlige hensyn.


Hold dig altid opdateret på retningslinjer og ændringer på Sundhedsstyrelsens hjemmeside.

Til toppen




Redaktør