Forskning i børnereumatologi

De børnereumatologiske sygdomme er generelt relativt sjældne, hvorfor det er nødvendigt at samarbejde nationalt som internationalt. Samarbejdet sikrer størst mulig viden om de enkelte sygdomme samt sikrer den bedst mulige behandling af børnereumatologiske patienter uanset bopæl.


Forskning tilknyttet Rigshospitalet alene

Forskning kan være knyttet alene til Rigshospitalet, eksempelvis som PhD-projekter, hvor en læge laver et større videnskabeligt arbejde vedrørende en eller flere børnereumatologiske sygdomme. Det kan eksempelvis indebære at du/dit barn vil blive bedt om at give lidt ekstra blod i forbindelse med planlagte blodprøvetagninger. Hvis diagnosen kræver en vævsprøve, kan vi bede om at et lille smule må anvendes til forskning.


Nordisk samarbejde:  BART

BART er et Nordisk samarbejde vedrørende børnegigtpatienter, der fik diagnosen gigt i årene 1997 til 1999. Mere end 400 patienter er inkluderet. Patienterne er blevet kaldt ind med års mellemrum, senest i 2016. Alle gange set af børnereumatolog og øjenlæge, og sædvanligvis også på tandlægehøjskolerne i København og Århus. Der er taget blodprøver, røntgen undersøgelser m.v. Dette samarbejde har bevirket megen nyttig viden, samt mange og interessante videnskabelige artikler.

For supplerende kan læses yderligere på: http://bartinfo.net

 

Internationalt videnskabeligt samarbejde: PINTO

PRINTO samarbejdet er et Internationalt samarbejde, mellem 60 lande, 550 centre og omkring 1.180 medlemmer på verdensplan.

Formålet med samarbejdet dels at sikre bredest mulig viden og erfaring af de børnereumatologiske sygdomme, sikre optimal behandling, sikre at relevant viden tilgår såvel behandlere som patienter.


Samarbejdet omfatter og har omfattet:

  1. definition af hvilke symptomer og fund, der kræves til de enkelte børnereumatologiske sygdomme
  2. definition af, hvad der kræves for at vi kan sige at de enkelte sygdomme er mindre respektive mere aktiv.
  3. Vurdere effekt og bivirkninger til den medicinske behandling
  4. Sikre bedst mulig information om de enkelte sygdomme og behandlingen til patienter/forældre/pårørende:  https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/DK/intro
  5. For sjældne børnereumatologiske sygdomme, eks sjældne vaskulit sygdomme er der oprettet internationale databaser, for at optimere viden og behandling, hvor det fælles Internationale samarbejde betyder at vi fra måske kun 5 patienter på et enkelt center nu kan følge forløbet på omkring 200 patienter. 

Ovennævnte betyder, at den enkelte patient respektive barnets forældre, kan blive bedt om barnet/patienten vil deltage. Det kan indebære at vi beder om der bliver besvaret nøgle spørgeskemaer og/eller at vi vil bede om lidt ekstra blod i forbindelse med blodprøvetagning.

Det skal pointeres at vi selvfølgelig altid indhenter informeret samtykke.

 

Læs mere om "PRINTO" (Pediatric Rheumatology International trials Organisation) på hjemmesiden: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/DK/intro


Redaktør