Gode råd til patienter med CF

Her er en række gode råd om tandlæge, apotek og på rejsen.

​Tandlæge

Vores anbefalinger til CF patienter er følgende:
Alle undersøgelser og behandlinger, som ikke kræver brug af vand fra tandlægens anlæg foregår hos din egen tandlæge.

Hvis der skal bores eller udføres lignede procedurer, som kræver brug af vand fra tandlægens anlæg f.eks. renses tænder med ultralyd, og du hører til gruppen af patienter uden kronisk infektion, skal du enten henvises til en tandlægeklinik, som er i stand til at sterilisere anlægget (f.eks. speciel tandlægeklinik på Frederiksberg), eller du skal, den dag du skal til tandlægen, inhalere Promixin 3 MIE om morgenen, inden du tager til tandlægen og igen om aftenen samt tage Ciproxintabletter i vanlig dosis samtidig med inhalationerne. Der findes en mere detaljeret beskrivelse af både baggrunden og retningslinier for disse forholdsregler, som kan udleveres via ambulatoriet, og forventes at vil kunne findes på her på hjemmesiden snarest muligt. ​


Apotek

Der er meget stor forskel på apoteker, så hvis du bor et sted med valgmuligheder, kan det godt betale sig at tale med de enkelte apoteker, inden du vælger, hvilket apotek, der skal være jeres faste apotek. Bor du i nærheden af et døgnapotek, kan det være en fordel at vælge det. Dels på grund af åbningstiderne dels på grund af, at døgnapoteket ofte har et højere serviceniveau.

Som i alle andre butikker er der stor forskel på serviceniveauet, og det er jo heller ikke sikkert, at du har brug for noget særligt.

Husk, at hvis du ikke er tilfreds med den service, som dit apotek kan tilbyde, så kan du uden videre skifte til et andet apotek efter eget valg.


Medicinbevilling

Husk medicinbevillingen fra kommunen til de mindreårige – og husk at forny den med passende mellemrum (hvor ofte kan være forskelligt fra kommune til kommune). Apoteket tager en kopi af bevillingen, og så opbevarer du den ellers selv derhjemme – indtil du fornyr den.

Voksne får ikke tilskud fra kommunen og har derfor ikke brug for en kommunal medicinbevilling. ​


Recepter

Medbring de nødvendige recepter. Hospitalet sender også elektroniske recepter til apoteket. Recepterne holder i op til 2 år (med mindre andet er angivet) og skal så fornys.

Du bestemmer selv, om du vil have recepterne med hjem, eller om apoteket skal opbevare dem. Efterhånden ligger de fleste recepter elektronisk tilgængelige for apoteket.


Bestilling

Har du brug for medicinen samme dag, som du bestiller den, er det en god ide at bestille medicinen tidligt på dagen af hensyn til apotekets leverancefrister.


​Besked, hvis medicinen ikke er der

Det er også en god ide at lave en aftale om, at de f.eks. ringer til dig, hvis den medicin du har bestilt ikke er kommet af den ene eller anden grund. På den måde undgår du at stå kl. 17.28 på apoteket efter en hæsblæsende tur fra arbejdet for at nå det inden lukketid, for så at få at vide, at medicinen ikke er kommet. Hvis du er blevet ringet op tidligere på arbejdet, har du mulighed for at få sendt anmodningen videre til at andet apotek eller måske at ringe til ambulatoriet, hvis det er noget medicin, der er akut behov for.


Udbringning

Visse apoteker bringer medicinen ud – men husk, at der skal være et sted at sætte den. Medicinen har ikke godt af at stå ude i solen, og noget af medicinen skal i køleskab.


Restordre

Hvis medicinen ikke kan skaffes – f.eks. er i restordre, så tal med en læge om, hvad du eller dit barn kan bruge i stedet for.


Særlig bevilling om enkelttilskud, og særlig tilladelse

Visse typer medicin kræver særlig godkendelse hos Lægemiddelstyrelsen for, at der kan opnås både bevilling om enkelttilskud (til en enkelt medicintype) og/eller tilladelse til udlevering. Her sørger ambulatoriet for at kontakte Lægemiddelstyrelsen. Du vil modtage bevillingen om enkelttilskud med posten (en grøn blanket). Husk at vise bevillingen på apoteket. Selve tilladelsen til at udlevere medicinen modtager apoteket direkte fra Lægemiddelstyrelsen.

I princippet kan du i disse sjældne tilfælde ikke få udleveret medicinen, før tilladelsen er givet, og bevillingen er forevist. Det plejer heldigvis at gå meget hurtigt med at få det hele på plads.


Pilledåser

Det kan være svært og kedeligt for børn at huske deres kapsler til f.eks. frokosten i børnehaven eller i skolen.


​Man kan i dag få et utal af smarte og sjove pilledåser, som man kan portionsanrette. Om børnene er til Didl-figurer, biler, blomster eller engle er selvfølgelig en smagssag – men der er nok at vælge imellem. Man kan få dem i alt fra legetøjbutikker, Tiger og især ved juletid også på apoteket.

Til de større børn eller voksne kan der på apoteket fås pilleæsker, som er opdelt på ugebasis til sortering af medicin eller kapsler. Enkelte nye modeller endda med alarmfunktion.

Endelig findes der på ambulatoriet ofte ret gode pilledåser, som er sponseret af medicinproducenter.

Kom det nødvendige antal kapsler ned i dåsen og læg den ned i madpakken, så går det ofte nemmere med at huske kapslerne, og så ser det heller ikke så trist ud.

Har du og dit barn mobiltelefon, kan du enten sende en "husk dine piller sms" eller indstille telefonens alarm til at minde om, at det er tid at tage medicinen.


På rejsen

"At rejse er at leve" – H.C. Andersens udtalelse gælder også for med patienter med cystisk fibrose.

Selv om du eller jeres barn har cystisk fibrose, kan I sagtens rejse – både langt og i længere tid, men man skal tage visse forholdsregler før rejsen.

Her følger en række gode råd grupperet i fire afsnit:

  • 1. Medicin
  • 2. Andre vigtige ting
  • 3. Nyttige fif
  • 4. Badning
  • 5. Offen​tlig og privat rejsesygesikring


1.Medicin

Fortæl ambulatoriet i god tid, at der planlægges en rejse. Dette er, udover lægens vurdering af om det er en fornuftig beslutning, især vigtigt af tre årsager:

  • Lægens stillingtagen skal skrives ind i journalen, hvilket er nødvendigt i en eventuel rejseforsikringssag.
  • Endvidere kan du aftale, hvilken medicin, der er relevant at medbringe.
  • Endelig skal du have en toldseddel fra ambulatoriet på medicinen, som kan fremvises på forlangende ved f.eks. tolden.


Bestil den nødvendige medicin i god tid på apoteket. Så er du sikker på, at den er der, når du skal bruge den. Tag lidt ekstra med, så du har en lille reserve.

Sørg for at opbevare medicinen korrekt (læs på emballagen). Meget medicin tåler ikke varme og skal derfor opbevares i en køleboks eller lignende (køletaske til medicin kan udleveres fra ambulatoriet).


Bemærk, at flere former for medicin gør dig meget lysfølsom f.eks. Ciproxin, Tarivid, Ofloxacin, Vibramycin eller Vfend - spørg eventuelt på ambulatoriet. Medbring i givet fald solbriller, solhat og en god solcreme. Der er i visse kommuner mulighed for at få tilskud til solcreme, hvis du får lysfølsom medicin. Spørg efter brev til kommunen vedrørende solcreme ved dit næste ambulante besøg.

Hvis du skal et sted hen, hvor der er varmt, skal du huske at få et ekstra tilskud af salt – eventuelt i form af salttabletter. Tal med ambulatoriet om dosis.


2. Andre vigtige ting

Rejseforsikring er mange ting – afhængig af forsikringsselskabet. Læs forsikringsbetingelserne grundigt, inden du betaler.


Patienter med cystisk fibrose er omfattet af den offentlige rejsesygesikring, som alle andre. Der gælder dog særlige regler for kronisk syge, og dermed for patienter med cystisk fibrose. Én af de vigtigste ting er, at det fremgår af journalen, at du skal rejse, og at lægen bifalder dette (ellers rejser du på eget ansvar). Det er også vigtigt, at helbredstilstanden har været stabil (efter cystisk fibrose-forhold) forud for rejsen. Du kan læse mere om betingelserne her.

Husk at anskaffe det blå EU-sygesikringskort. Med det i hånden er du som kronisk syg langt bedre stillet i EU end med det gule sygesikringskort. Du kan få det blå EU-sygesikringskort hos din kommune (gratis). Det udstedes for ét år ad gangen - husk at forny det.

Få pep-masken tjekket føre rejsen. Den skal ikke være alt for mør.

Tjek også dit inhalationsudstyr - og husk en ekstra slange og et ekstra filter.

Medbring en ekstra "kogemaske" – de kan gå i stykker.


3. Nyttige fif

Køb en lille el-kedel med skjult varmelegeme. Så kan du koge dit inhalationsudstyr over alt.

Køb et stik, der kan konvertere til alverdens kontakter. Så bliver du ikke ubehageligt overrasket.

Medbring en forlængerledning med tilslutningsmulighed for flere stik - det giver mere frihed og flere muligheder, hvis hotelværelset kun har få kontakter.

Overvej at investere i et mindre, genopladeligt rejse-inhalationsapparat, der letter bagagevægten noget. Husk, at apparatet skal kunne præstere et tilfredsstillende tryk – minimum 6 liter pr. minut.

Eddike (til maskekogning) kan fås over alt. Du behøver ikke at slæbe en stor dunk med.

Al medicin, masker og inhalationsapparat skal medbringes i håndbagagen. Man må gerne medbringe livsnødvendig medicin.


Få toldere i verden har hørt om cystisk fibrose. Forklar eventuelt, at det er noget astma-lignende, og at du derfor har brug for inhalationsapparatet. Sørg for at have toldsedlen fra ambulatoriet i din håndbagage, således at du også kan vise denne til tolderne. Det giver sommetider en hurtigere behandling i tolden, når tolderne ser sedlen fra Rigshospitalet.


Køb en ruminddelt pilledåse. Så behøver du kun at finde pilleglas frem fra ferierodet en gang i døgnet, når rationerne skal fordeles, og du er sikker på, at alle piller bliver indtaget. På apoteket kan fås flere varianter af ruminddelere til medicin.


4. Badning

Havvand er ikke mere skadeligt for patienter med cystisk fibrose end for andre. Havvand er det sikreste at bade i, hvis man vil undgå Pseudomonas.

Klorvand i pools skal du være mere varsom med. Du kan godt bade i et offentligt dansk svømmebassin. Men bader du i andre klor-pools, må du sikre dig, at der er mindst lige så meget klor i som i det offentlige bassins, og at vandet udskiftes meget jævnligt.


5. Offentlig og privat rejsesygesikring

Reglerne for dækning efter den offentlige rejsesygesikring eller på en privat rejseforsikring kan godt være forskellige. Derfor er det vigtigt at undersøge reglerne.

Med cystisk fibrose er det ikke nok, at din egen læge udtaler sig, om det vil være forsvarligt at rejse. Du bør altid og i god tid inden rejsen undersøge, hvordan du er dækket på den offentlige rejsesygesikring ved SOS International og/eller hos dit rejseforsikringsselskab. I den forbindelse vil der blive udstedt et såkaldt bindende forhåndstilsagn, der beskriver dine dækningsforhold på den enkelte rejse.

Selv om du har modtaget et bindende forhåndstilsagn fra den offentlige sygesikring eller fra dit forsikringsselskab, bør du måske overveje din rejse en ekstra gang. Det er ikke sikkert, at feriestedets behandlingsmuligheder har samme standard som herhjemme. Kontakt eventuelt dit rejseforsikringsselskab for at høre mere om hospitalsstandarden på feriestedet.

Husk også, at forhåndstilsagnet forudsætter, at din helbredstilstand er uændret frem til afrejsetidspunktet. Hvis din tilstand ændrer sig, skal du altid tage kontakt til udstederen med henblik på en ny vurdering af din situation, ellers risikerer du, at du ikke er dækket på rejsen.

For patienter med cystisk fibrose, der kan kræve behandling under udlandsopholdet, gælder der særlige regler i offentlig rejsesygesikring. Reglerne er ofte de samme i privat rejsesygesikring.


Udgifter til en uventet forværring af en kronisk eller eksisterende sygdom er dækket, hvis den:

  • ikke med rimelighed kunne forventes at ville medføre et behandlingsbehov
  • ikke har medført hospitalsindlæggelse, behandling eller ændret medicinering inden for de sidste 2 måneder før afrejsen.


Rejser inden for EU-landene, Norge, Island, Liechtenstein og Schweiz

Med det blå EU-sygesikringskort kan du ved rejser i EU-landene sikre dig den nødvendige behandling, selv om du har cystisk fibrose. Men du skal fra 1. januar 2008 selv tegne privat rejseforsikring for hjemtransport.


Rejser uden for EU-landene, Norge, Island, Liechtenstein og Schweiz

Ved rejser uden for ovenstående lande er det kun den private rejseforsikring, der kan dække ved sygdom og hjemtransport.

Ved rejser under 30 dage dækker rejseforsikringen typisk ikke, hvis du inden for de seneste 2 måneder før afrejsen har fået ændret din medicinering, har modtaget behandling eller har været indlagt på hospital på grund af behandlingsbehov ved cystisk fibrose. Ved rejser over 30 dage ændres tidsgrænsen på 2 måneder hos nogle forsikringsselskaber til 6 måneder. Dog accepteres de for cystisk fibrose-behandlingen almindelige ændringer i medicinering som regel.

Er du i tvivl, bør du altid kontakte dit forsikringsselskab for at undersøge, om du kan tegne rejseforsikring med fuld dækning.


Eksisterende dækninger og forsikringer

De fleste rejser stadig inden for den offentlige rejsesygesikrings område og vil som hovedregel have dækning for sygdomsbehandling. Men på grund af ændringer i den offentlige rejsesygesikring fra 1. januar 2008 har alle danskere, der rejser, behov for en privat rejseforsikring, der dækker hjemtransport. Samtidig er det værd at være opmærksom på, at det geografiske dækningsområde i den offentlige rejsesygesikring er blevet reduceret. Lande som f.eks. Egypten, Tyrkiet, Marokko, Kroatien og Israel er ikke længere omfattet overhovedet.

Hjemtransport er dog stadig dækket ved rejser til Grønland og Færøerne.

Rejser du kun i de Nordiske lande er merudgifter til hjemtransport dækket i henhold til Nordisk Konvention om Social Sikring.


Det blå EU-sygesikringskort

Patienter med cystisk fibrose bør have det blå EU-sygesikringskort. Kortet dækker rejser til andre EU-lande, Norge, Island, Liechtenstein eller Schweiz altså de samme lande, som offentlig rejsesygesikring i det gule sygesikringskort dækker fra 1. januar 2008.

EU-sygesikringskortet gælder nu, som hovedregel, for 5 år ad gangen, og du skal selv sørge for at få det fornyet ved udløb. Det blå kort dækker (i modsætning til det gule) også, hvis du får brug for behandling som følge af din kroniske sygdom. Væsentlige forskelle på det blå og gule kort er, at det blå kort også dækker rejser, der ikke har et decideret ferieformål. Det blå kort dækker også længerevarende rejser og lægebehandling i længere tid end det gule kort.

Dækningen er på samme vilkår som for rejselandets egne borgere og omfatter læge- og hospitalsbehandling, tandlægehjælp, medicin m.m., som er nødvendig under opholdet. Hvis der er egenbetaling for lægebehandling i det land, hvor du søger behandling, skal du selv betale den del.

Udgifter til eventuel hjemtransport er ikke dækket.

Ved rejser i Norden er det tilstrækkeligt at medbringe det gule sygesikringsbevis, og ved rejser til Storbritannien er det tilstrækkeligt at medbringe pas.

Vil du vide mere om offentlig rejsesygesikring i det gule sygesikringskort, også kaldet Sundhedskortet og det blå EU-sygesikringskort, så kan du læse mere ved at klikke på dette link .


Du kan også få flere oplysninger om EU-sygesikringskortet og offentlig rejsesygesikring på Sundheds- og Ældreministeriet​s hjemmeside www.sum.dk og på www.sundhed.dk

eller om privat rejseforsikring på www.forsikringsoplysningen.dk

Den billigste løsning er som regel, at du tegner en privat årsrejseforsikring som tillæg til din indboforsikring - også kaldet Familiens Basisforsikring i det forsikringsselskab, hvor du er kunde i forvejen. ​


Redaktør