Behandling og patientforløb ved sjældne sygdomme

​Den overordnede strategi er at følge patienten både lokalt og i CSS, således at al behandling sker i samarbejde med patientens lokale afdeling med CSS som tovholder; så vidt muligt bør de fleste undersøgelser, behandlinger og sociale tiltag foregå lokalt. ​​​

​Tilbuddet i CSS kan være rådgivende, planlæggende og koordinerende, men for en lang række patienter har CSS dog også det primære ansvar for follow-up og behandling. Tilgangen til patientbehandlingen er som udgangspunkt teambaseret på baggrund af sygdommenes komplekse karakter.

Det er Center for Sjældne Sygdomme's mål, at behandlingen er helhedsorienteret på en sådan måde, at patienten behandles under hensynstagen til den samlede fysiske, psykiske og sociale situation, som patienten og dennes familie er i.

​Til flere af patientgrupperne er tilknyttet patientforeninger, som Center for Sjældne Sygdomme samarbejder med vedrørende både faglige spørgsmål og patientforeningernes indsats i forhold til psykosociale aspekter af sygdommene samt patientuddannelse og styrkelse af egenomsorg.


Redaktør