Plan for besøg i Center for Rett Syndrom

​Her kan du læse om, hvordan et besøg i centret kan foregå.

​Formål med besøget

  • ​At undersøge dig for at se, hvilke symptomer du har på Rett syndrom, og hvordan symptomerne påvirker dig 
  • At rådgive dig, din familie og andre omsorgspersoner om Rett syndrom og dine symptomer. Vi tager udgangspunkt i jeres forventninger til besøget og de aktuelle problemstillinger 
  • At Center for Rett syndrom indsamler relevante kliniske data om personer med Rett syndrom (”indsamling af populationsbaseret viden om livslange symptomer med henblik på rettidig forebyggelse og behandling”)

Inden besøget

  • ​Vi vil bede jer sende det udfyldte spørgeskema og samtykkeerklæring til os, så vi kan forberede os inden besøget 
  • Hvis I har brug for overnatning i forbindelse med besøget, bedes I kontakte os, så det kan arrangeres 
  • Hvis I har brug for tolk i forbindelse med besøget, bedes I kontakte os 
  • Hvis I har spørgsmål til besøget, er I også meget velkomne til at kontakte os

Ved besøget

Fra Center for Rett syndrom deltager en læge, en eller to fysioterapeuter og en pædagogisk psykologisk konsulent. I vil herudover have mulighed for at få kontakt til vores socialformidler.

Vi vil starte med at spørge jer om samtykke til at optage dele af undersøgelsen på video.​

Besøget består af 

  • Samtale 
  • Klinisk undersøgelse af dig (som du kender det fra andre læge-undersøgelser) 
  • Fysioterapeutisk undersøgelse dvs. en undersøgelse af dine muskler og led og din fysiske tilstand 
  • Samtale, hvor vi taler om undersøgelsen, giver råd og vejledning, og I får mulighed for at stille spørgsmål

Efter besøget

Vi skriver en rapport, der indeholder et resume af din sygehistorie, resultat og konklusion af den kliniske undersøgelse samt råd og vejledning. Vi uddyber her de anbefalinger, vi talte om ved besøget.

Vi sender rapporten til dem, I ønsker skal modtage den.

I er herefter meget velkomne til at kontakte os for kommentarer til rapporten eller afklaring af problemstillinger


Redaktør