Formål, mission og vision i Center for Rett Syndrom

​Formål

Rådgivning og formidling af viden omkring specifik behandling og støtteforanstaltninger til personer med Rett syndrom (RTT), deres familier, bosteder, hjemkommuner og behandlingsnetværk.

Klinisk diagnosticering og vurdering af personer med Rett syndrom, forskning samt indsamling og formidling af viden generelt om Rett syndrom.​

Mission

  • at yde landsdækkende udredning af behandlings- og støttebehov for personer diagnosticeret med RTT ved hjælp af et tværfagligt team bestående af teamleder (overlæge, pædiater), fysioterapeut, psykolog, socialformidler og forskere
  • at yde særlig hjælp og støtte til familier med en nydiagnosticeret pige (dreng) med RTT
  • at formidle ekspertviden om den enkelte person til personens familie og lokale behandlere
  • at opbygge ny viden om RTT gennem klinisk og molekylærgenetisk forskning på internationalt niveau
  • at formidle generel viden om RTT til familier og fagpersoner
  • at medvirke til at patienter med RTT (og RTT-lignende tilstande) diagnosticeres

Vision

  • ​at udredning og rådgivning på centret vil medføre bedret livskvalitet for den enkelte person med RTT og dennes familie og dermed en bedre sammenhæng mellem hverdag og behandling
  • at vores forskning i nationalt og internationalt samarbejde vil medvirke til en bedre behandling af RTT – såvel medicinsk som træningsmæssigt


Redaktør