Funktioner og bemanding i Center for Rett Syndrom

​Center for Rett syndrom blev oprettet på grundlag af en satspuljebevilling tildelt for årene 2007 til 2010.

I finanslovsaftalen for 2011 har Kennedy Centret fået tildelt en permanent bevilling ”til at opretholde Center for Rett syndroms aktiviteter, således at Centret vil kunne fortsætte sine aktiviteter inden for blandt andet rådgivning og indsamling af populationsbaseret viden om livslange symptomer med henblik på rettidig forebyggelse og behandling”.

Centret har således primært en rådgivende funktion samt udfører klinisk og molekylærgenetisk forskning. Den egentlige behandling – medicinsk og fysioterapeutisk - af personer med Rett syndrom foregår således ikke ved centret.

Rådgivningen er dels individuel til personerne med Rett syndrom, deres familier og tilknyttede fagpersoner dels af mere generel karakter som bl.a. formidles på undervisningsdage/temadage. 

Vi tilbyder undersøgelse på centret (se dette punkt) og herudover har vi mulighed for at tilbyde udgående besøg. Besøgenes indhold aftales individuelt, men der kan f.eks være tale om undervisning i Rett syndrom og specifik vejledning vedr. enkeltpersoner i børnehave, skole eller bosted.

Personer med Rett syndrom kan være tilknyttet centret hele livet.

Undersøgelse på centret og udgående besøg er gratis tilbud.​

Centrets bemanding

Centret er bemandet med en overlæge, en fysioterapeut, en pædagogisk psykologisk rådgiver, en ph.d.-studerende (fysioterapeut) og en videnskabelig medarbejder (læge). Herudover er ansat en socialformidler, en sygeplejerske, en diætist og en sekretær, som alle også har andre funktioner. Vi ønsker at udbygge samarbejdet med andre faggrupper for at styrke den tværfaglige indsats.​

Tværfaglighed og helhedssyn

Der er mulighed for at søge rådgivning med såvel store som små spørgsmål relateret til Rett syndrom, herunder også spørgsmål med socialretlig eller forvaltningsretligt indhold til centrets socialformidler. Det vil sige spørgsmål om forsørgelse, handicapkompenserende ydelser til børn og voksne samt spørgsmål omkring rettigheder. Det vil også være muligt at rette henvendelse omkring problemstillinger, som kræver en anden opmærksomhed, eksempelvis i forhold til handicappolitiske problemstillinger, der skal viderebringes på et højere niveau.

Som med andre sjældne sygdomme er der ofte kun et begrænset kendskab til syndromet i lokalområderne, hvilket medfører, at der kan være store forskelle i vurderingen af handicappets sværhedsgrad og behov for støtte. Centrets tværfaglige team samler erfaring og vil gerne skabe basis for en mere ensartet og bedre koordineret lokal indsats for patienterne.

En væsentlig del af arbejdet er indsamling af erfaring fra danske personer med Rett syndrom, klinisk og genetisk forskning samt formidling af denne viden på nationalt og internationalt niveau med henblik på at optimere rådgivningen.

Hovedformålet for centret er med andre ord at optimere livskvaliteten for personer med Rett syndrom og deres familier. 


Redaktør