Erfaringer fra hele verden tyder på, at børn har mildere sygdom ved COVID19 end voksne. Dette gælder - med de erfaringer der indtil videre er - også for børn med kroniske sygdomme, inklusive neurologiske sygdomme.
Sundhedsstyrelsen har valgt at anlægge en forsigtighedsbetragtning for visse patientgrupper, herunder børn med neuromuskulære sygdomme. Rett syndrom må betragtes som ligestillet hermed. Der er således en gruppe børn, som vi fortsat betegner ”i særlig risiko”, uden at vi dog med sikkerhed ved, hvor stor denne risiko er. De børn med Rett syndrom, som vi fortsat antager har ”særlig risiko”, har
- påvirkning af vejrtrækning, synke- eller hostefunktion i en grad, som kræver kronisk brug af respirationshjælpemidler, såsom CPAP, sug, NIV eller respirator
- nedsat muskel – og hostefunktion
Det er vigtigt igen at understrege, at selv disse børn forventes at klare coronavirusinfektion uden alvorlig sygdom.
Det er sandsynligt, at vi ændrer disse anbefalinger i takt med, at ny viden bliver tilgængelig, muligvis allerede den 10. maj, hvor der formodentlig vil komme nye anbefalinger for alle børn i Danmark.
På nuværende tidspunkt (07.04.2020) gælder det således at
- Alle børn, som er tilknyttet Klinik for Rett syndrom, som ikke tilhører gruppen ”særlig risiko” kan starte i institution eller skole som raske børn. Der kan dog være særlige forhold, som kan gøre sig gældende, som stor bekymring hos barnet eller forældre, eller hvis barnet har været meget ustabil, der kan påvirke beslutningen om at starte i institution. I så fald kan forældre til børn med Rett syndrom udsætte start i institution. Vis gerne denne mail frem som dokumentation. Det er vigtigt, at de almene anbefalinger om hygiejne bliver overholdt.
- Børn med Rett syndrom, der tilhører gruppen ”særlig risiko” skal fortsat passes i hjemmet, indtil anbefalinger ændres.
Du bør selv dagligt holde dig orienteret på:
Med venlig hilsen
Anne-Marie Bisgaard, overlæge
Rett syndrom, klinik 4094