Hvad er Retinitis Pigmentosa Registeret:

Dansk Retinitis Pigmentosa Register er en database, som indeholder data om personer med denne diagnose. 

Registeret blev oprettet i 1986 i forbindelse med en bevilling fra Dansk Blindesamfund til den daværende Staten Øjenklinik (nuværende Øjensygdomme, Kennedy Centret).

Hvad er formålet med registeret:

• at dokumentere sygdommens forekomst i Danmark igennem forskning og udarbejdelse af statistik
  
  
• at forbedre rådgivningen af personer og familier med sygdommen
  
  
• at skabe kontakt fra registrerede personer med definerede gen-forandringer til projekter, som forbereder behandlingsforsøg for godkendte projekter
  

Registrering:

Registeret er en del af Dansk Familie arkiv for arvelige Øjensygdomme, som er godkendt af Datatilsynet under Region Hovedstadens paraplyanmeldelse for patientbehandling, J. nr. 2007-58-0006, RH-2016-69 I suite nr.: 04523.

Du kan læse mere om Dansk Familie arkiv for arvelige Øjensygdomme i dette link

Adgang til oplysninger:

Registeret er kun åbent for sundhedsfagligt personale med særlig autorisation.