Hvad er Retinitis Pigmentosa Registeret

​Her kan du læse om, hvad Retinitis Pigmentosa Registeret er

Her ser du er billede af nogle registerkort

Et register i de gode gamle dage

Hvad er Retinitis Pigmentosa Registeret:

Dansk Retinitis Pigmentosa Register er en database, som indeholder data om personer med denne diagnose. 

Registeret blev oprettet i 1986 i forbindelse med en bevilling fra Dansk Blindesamfund til den daværende Staten Øjenklinik (nuværende Øjenklinikken i Kennedy Centret)


Hvad er formålet med registeret:

  • at dokumentere sygdommens forekomst i Danmark igennem forskning og udarbejdelse af statistik

  • at forbedre rådgivningen af personer og familier med sygdommen

  • at skabe kontakt fra registrerede personer med definerede gen-forandringer til projekter, som forbereder behandlingsforsøg for godkendte projekter

Registrering:

Registeret er en del af Dansk Familie arkiv for arvelige Øjensygdomme, som er godkendt af Datatilsynet under Region Hovedstadens paraplyanmeldelse for patientbehandling, J. nr. 2007-58-0006, RH-2016-69 I suite nr.: 04523.

Adgang til oplysninger:

Registeret er kun åbent for sundhedsfagligt personale med særlig autorisation

Redaktør