Hvad er Retinitis Pigmentosa

​Her finder du oplysninger om sygdommen Retinitis Pigmentosa

Her ser du tre fundusbilleder. Fra venstre mod højre: RP, Choroideremia, normalt øje

Fra venstre mod højre: RP, Choroideremia, normalt øje

​Retinitis Pigmentosa er fællesbetegnelsen for en gruppe arvelige øjensygdomme, som rammer synet ved at øjets sanseceller i nethinden (retina), langsomt går til grunde.

Sygdmmen kan efter årtier resultere i, at synet går helt tabt


Sygdommen rammer omkring 1 blandt 3500 personer


Uddybende om Retinitis Pigmentosa

Hvad er retinitis pigmentosa (RP)

RP er fællesbetegnelse for en gruppe øjensygdomme, som rammer synet ved at øjets sanseceller i nethinden, retina, langsomt går til grunde.

Øjet har to slags sanseceller, tappe og stave, som har forskellige funktioner. Tappene er aktive i lys og er ansvarlige for opfattelsen af detaljer og farver. Stavene tager over i svag belysning og sørger for, at vi kan orientere os i halvmørke og om natten.

Ved typisk RP angribes stavene først og derfor er mørkeblindhed det første symptom. Senere begynder også tappene at forsvinde, og det medfører ”huller” i synet først ude til siden for derefter at brede sig ind imod midten. Når sygdommen er fremskreden kan mange stadig se skarpt i midten, men kun i et lille område. Det kaldes kikkertsyn, fordi alt ud til siderne mangler.

Hvis tappene angribes først går det ud over skarpsynet og det kniber med at se langt og at læse. Senere kan der også komme mørkeblindhed. Begge slags RP kan efter årtier resultere i, at synet går helt tabt.

Hvorfor dør sansecellerne?

Årsagen til RP skal findes i generne, den del af vores arveanlæg, som sørger for produktion af de stoffer, som opbygger og vedligeholder cellerne. Ændringer i generne kaldes mutationer, som kan medføre fejl i opbygning og vedligeholdelse af bl.a. sansecellerne og bevirker, at de nedbrydes og forsvinder.

Behandling, et fremtidsperspektiv

Det har hidtil ikke været muligt at standse udviklingen af RP, men i de seneste år er der efter årtiers genetisk og molekylær forskning blevet iværksat en række behandlingsforsøg af mennesker både medicinsk og som genterapi. Også stamceller hører til de metoder, som afprøves i disse år. Det kan ikke forudses hvilken behandling og hvornår det bliver muligt at standse eller kurere RP, men at det vil lykkes er der ikke mange, som tvivler på.

RP-gruppen under Dansk Blindesamfund

Ofte kan andre i samme situation være en støtte. Her kan RP-gruppen under Dansk Blindesamfund træde til med råd og dåd. RP-gruppen har kontaktpersoner i hele landet, afholder kurser for RP ramte og pårørende, udgiver et nyhedsbrev og der foreligger også en række informationshefter og pjecer om RP. 

Du finder link til gruppens hjemmeside her

 https://blind.dk/tilbud/netvaerk/rp-gruppen.




Redaktør