Hvad er Dansk Familiearkiv for arvelige Øjensygdomme

​Her finder du oplysninger om, hvad Familiearkivet er, om datagodkendelsen, om muligheden for at trække data fra Familiearkivet mm.

Her ser du et billede af en slægtstavle fra familiearkivet

En af Familiearkivets mange stamtavler

Hvad er Dansk Familiearkiv for arvelige Øjensygdomme:

Dansk Familiearkiv for arvelige Øjensygdomme er en database, som indeholder informationer om familier, hvori der forekommer en genetisk betinget øjenlidelse.
Familiearkivet er oprettet i 1982 ved den daværende Statens Øjenklinik. Det drives nu af Øjenklinikken under Rigshospitalet

Du kan læse mere om Familiearkivet i vores Informationsfolder.
Du finder informationsfolderen i dette link (PDF, åbner i nyt vindue)

Hvad er en arvelige Øjensygdom?

Du kan læse mere om, hvad en arvelig Øjensygdom er i dette link (PDF, åbner i nyt vindue)

Formål:

Registret har tre hovedformål:

  • At yde service for læger, som har en konkret person/familie i behandling og herved bidrage til hurtig diagnose og forbedret rådgvining af personer med arvelig øjensygdom

  • Forskning og udvikling vedr. arvelige øjensygdomme med henblik på øget kendskab til udbredelse, sygdomsmanifestationer, sygdomsmekanismer, og herved sikre, at danske patienter kan informeres om og gives mulighed for deltagelse i fremtidige behandlinger.

  • At fungere som mellemled mellem personer med veldefineret arvelig øjensygdom og et hastigt stigende antal behandlingsforsøg

Hvad indeholder Familiearkivet:

(opgjort pr. september 2019)

Familiearkivet rummer registrering af mere end 47.000 individer fordelt på omkring 2800 familier.

Forskning i arvelige øjensygdomme:

Øjenklinikken har en lang tradition for forskning i arvelige øjensygdomme.

Under Forskningen på vores hjemmeside kan du finde en opdateret oversigt over igangværende forskning i arvelige øjensygdomme.

Du finder oversigten over igangværende forskning i arvelige øjensygdomme i dette link

Datagodkendelse

Dansk Familiearkiv for arvelige Øjensygdomme er godkendt af Datatilsynet under Region Hovedstadens paraplyanmeldelse for patientbehandling. 
Godkendelsen kan ses på Datatilsynets hjemmeside.
Du finder link til Datatilsynets hjemmeside her

Adgang til oplysninger

Familiearkivet er kun åbent for sundhedsfagligt personale med særlig autorisation

Hvis du vil anvende data fra Familiearkivet skal du benytte en særlig ansøgningsblanket

Du finder ansøgningsblanketten i dette link (Word, åbner i nyt vindue)

Du finder vejledning til udfyldelsen af ansøgningsblanketten i dette link (PDF, åbner i nyt vindue)

Redaktør