Baggrund

​F​​​ragilt X syndrom er den hyppigste, kendte årsag til arvelig udviklingshæmning. Både drenge og piger kan rammes, men det er hyppigst hos drenge. Ca. 1 per 4-5000 drenge, og ca. 1 per 8000 piger har syndromet.​

Fragilt X syndrom kan medføre et bredt spektrum af kognitive og adfærdsmæssige træk og vanskeligheder, herunder psykisk udviklingshæmning, forsinket motorisk udvikling, indlærings- og adfærdsproblemer som hyperaktivitet, impulsivitet, opmærksomheds- og koncentrationsproblemer, forsinket og begrænset sprogudvikling, autistiske træk, utilstrækkelig sortering af sanseindtryk, overfølsomhed for lyd, lys, berøring. Vanskelighederne forekommer i varierende omfang og i forskellige grader hos den enkelte. Derudover påvirkes den enkelte persons udvikling og adfærd af andre genetisk betingede forudsætninger som personlighed og temperament samt af ikke genetiske betingelser som opvækstmiljø og pædagogiske tiltag.

De genetiske forudsætninger kan vi ikke ændre på, men da en stor del af menneskets udvikling sker i en vekselvirkning med omverdenen, kan der ad den vej gøres meget for at skabe de rigtige rammer og muligheder for en optimal udvikling.

På Center for Fragilt X tager vi udgangspunkt i den viden, der i dag findes vedrørende individets udvikling, hjernens strukturer og funktioner samt de specielle træk, der forekommer hos personer med Fragilt X syndrom. Ud fra denne viden samt informationer om det enkelte individ, udvikler og videreformidler vi medicinske, psykologiske, pædagogiske og praktiske anbefalinger.

Vi formidler viden til alle, der selv har Fragilt X Syndrom eller har kontakt med personer med sygdommen.

Formidling af viden foregår via samtaler, undervisning og kurser for relevante grupper og individer.



Redaktør