Fragilt X syndrom og coronavirus/COVID-19

For personer med Fragilt X syndrom og deres omsorgspersoner gælder samme anbefalinger som for alle andre, men vær særligt opmærksom på, at børn og voksne med Fragilt X syndrom skal have hjælp til at efterleve anbefalingerne.

​Vi anbefaler, at I følger Sundhedsstyrelsens generelle anbefalinger, som er følgende: 

Forebyg smitte

Sådan beskytter du dig selv og andre mod smitte med coronavirus/covid-19. 
  • Vask dine hænder tit eller brug håndsprit
  • Host eller nys i dit ærme – ikke dine hænder
  • Undgå håndtryk, kindkys og kram – begræns den fysiske kontakt
  • Vær opmærksom på rengøring – både hjemme og på arbejdspladsen
  • Hvis du er ældre eller kronisk syg – hold afstand og bed andre tage hensyn
  • Brug de til enhver tid anbefalede værnemidler som f.eks maske m.m.
Se mere om til enhver tid opdaterede anbefalinger på: coronasmitte.dk

Sådan smitter Coronavirus

Virus smitter fra person til person via dråber. Dråber spreder sig i luften ved hoste eller nys i en afstand på 1-2 meter, hvorefter de hurtigt falder til jorden. Virus bliver således ikke hængende i luften. Virus kan ikke smitte gennem huden, fx på hænder, og smitter kun gennem slimhinder, typisk i næse, mund og øjne.

Typisk bliver man smittet ved, at man er tæt på en person, som udskiller dråber, fx ved knus, hoste eller nys, hvorefter dråberne lander på ens slimhinder i næse, øjne eller mund, eller ved at man rører ved overflader med virus på, og derefter rør sig selv i næse, øjne eller mund.

Særligt for personer med Fragilt X syndrom og deres omsorgspersoner

Der er ikke formodning om, at personer med Fragilt X er mere udsatte ved smitte eller mere langvarigt sygdomsforløb med COVID-19 grundet deres syndrom. For personer med Fragilt X syndrom og deres omsorgspersoner gælder derfor de generelle anbefalinger. Børn og voksne med Fragilt X syndrom er dog ikke altid selv i stand til at efterleve disse, og forældre og andre omsorgspersoner skal derfor hjælpe dem med det. Det kan ligeledes være svært for en person med Fragilt X at bære maske eller værnemiddel, ligesom det kan være svært at acceptere, at omgivelserne bærer disse. Samtidigt kan de have svært ved at udtrykke overfor os, hvordan de har det.

Vi skal derfor hjælpe børn og voksne med Fragilt X syndrom, med at

  • være sammen med så få andre mennesker som muligt
  • have en god hygiejne og få hjælp til at vaske/afspritte deres hænder ofte og grundigt
  • holde ekstra godt øje med deres almene tilstand, tegn på sygdom og ændringer i vanlige symptomer som f.eks. en påvirket vejrtrækning
  • få målt deres temperaturen ved mindste mistanke om evt. feber
  • ringe til lægen, hvis I er bekymret og fortæl om den ændrede tilstand
  • hjælpe dem til at forstå omgivelsernes brug af værnemidler

Vaccination og Fragilt X syndrom

I forhold til vaccination anbefales alle personer med Fragilt X syndrom over 16 år, der måtte blive tilbudt vaccine at tage imod denne. Dette både for at beskytte personen selv og deres omgivelser.

Personer med Fragilt X vil oftest have svært ved at deltage i halspodninger, temperaturmålinger, at anvende masker, eller at skulle besøge hospitalet og i værste fald at skulle indlægges. Desuden er de fleste afhængig af hjælp fra omsorgspersoner, der sikkert skal kunne hjælpe dem i dagligdagen, hvor det er svært at overholde afstandskrav mv.

Derfor vurderes det, at det vil beskytte personen med Fragilt X mest muligt, hvis personen bliver vaccineret. 

Der er i forhold til syndromet ingen særlige sygdomsmæssige forholdsregler ved en vaccination, men det kan kræve en særlig psykologisk indsats at få personen til at deltage i vaccinationen. Det bør således foregå i selskab med omsorgspersoner, der kender dem og som de er trygge ved. Eventuelt kan tryllecreme på indstiksstedet være en mulighed (EMLA-plaster med bedøvende effekt fås på apoteket og kan sættes på overarmen en time forinden en evt. vaccination). Desuden kan det være godt at tage noget kendt og beroligende med til at aflede personen, såsom iPad/telefon, hvor man kan vise noget som i særlig grad kan optage dem. For at undgå aversion ved den efterfølgende vaccine bør man undgå, at personen ser selve nålen inden stikket. Selve stikket er heldigvis hurtigt overstået og gør sjældent særligt ondt. De som man ved vil reagere voldsomt på at deltage ved vaccinationen, må man overveje at give beroligende medicin, som afprøves inden og dette bør naturligvis ske i samråd med egen læge.

Med hensyn til rækkefølgen af hvem der tilbydes vaccinationen, fremgår denne overordnet af sundhedsstyrelsens retningslinjer. I forhold til Fragilt X syndrom diagnosen som sådan, så regnes disse personer ikke som særlig sårbare.

Når ovenstående problemstillinger tages i betragtning, så giver det sig selv, at omsorgspersoner og forældre til personer med Fragilt X må anbefales at lade sig vaccinere ved tilbud om dette. Dette vil også beskytte familiemedlemmer under 16 år med syndromet mest muligt, idet nuværende vacciner jo ikke er godkendt til denne aldersgruppe.

Læs mere

Se alle informationer og ofte stillede spørgsmål på coronasmitte.dk



Redaktør