Ny hjælp og støtte til familier med børn med inkontinens

Den 1. december 2010 får alle familier med børn, der lider af inkontinens, en helt ny mulighed for at udveksle erfaringer og møde familier med samme oplevelser. Den 1. december åbner Danske Regioner og Rigshospitalets Børnekirurgiske Klinik et debatforum for disse familier på www.boerneinkontinensforum.dk

Og der er et behov for et sådant forum for erfaringsudveksling og gensidig støtte. Børn, der lider af urin- eller afføringsinkontinens, kan være meget hæmmede af det i dagligdagen. Nogle børn tør ikke deltage i sociale aktiviteter i klassen, og andre har svært ved at gå til holdsport af frygt for at blive drillet.

En mor beskriver det på følgende måde:
”Det kan i forvejen være en udfordring at have barn og finde ud af, hvordan man skal opdrage det osv. Sygdommen er en ekstra dimension, der kan give en del bekymringer i forhold til opdragelse osv. Vi følte os meget sårbare i starten for snart 6 år siden og manglede helt klart nogle ligestillede at tale med og få idéer fra til at håndtere hverdagen.”

Forummet er startet på initiativ fra Danske Regioner og Videns- og Praksiscenter for Inkontinens hos Børn og Unge (VIBU) på Børnekirurgisk Klinik, Rigshospitalet.

”Vi ser i centeret dagligt mange børn og unge med inkontinensgener og deres forældre”, fortæller specialsygeplejerske og uroterapeut Margrethe Maegaard fra Videns- og Praksiscenter for Inkontinens hos Børn og Unge (VIBU), Rigshospitalet. ”Vi oplever dagligt, at forældrene spørger, om der er andre, der har prøvet det samme, og om der findes steder, man kan læse om, hvad andre i samme situation har gjort for at takle hverdagen”, fortæller hun.

Målet med netværket er at give disse forældre en mulighed for at tale med andre i lignende situationer og få input og gode råd fra andre og fra fagfolk på Rigshospitalet. På sigt er målet også at få de unge til selv at dele erfaringer omkring det at takle inkontinens som teenager, som er et meget tabubelagt emne og ikke lige noget, man som ung selv bringer på bane blandt venner og skolekammerater.

Fakta om www.boerneinkontinensforum.dk
Netværket er etableret af Danske Regioner og Rigshospitalet i tæt samarbejde med Sundhed.dk. Netværket modereres (dvs. styres og ledes) af uroterapeut og specialsygeplejerske Margrethe Maegaad fra Børnekirurgisk Klinik, Rigshospitalet i samarbejde med administrator og kommunikationsrådgiver i Juliane Marie Centret, Linda Svenstrup Munk.

Netværket er på ingen måde en erstatning for behandling på de respektive afdelinger men et supplement til denne. Netværket er et tilbud til alle familier med børn og unge, der lider af inkontinens, uanset om de er i behandling for det eller ej.