Ventetiden slider

Politiken
Af overlæge, dr. med. Martin Iversen, Afsnit for Lungetransplantation, Hjertecentret

Når man lider af kronisk obstruktiv lungesygdom, er ventetiden på at blive transplanteret opslidende. Til gengæld kan langt de fleste lungetransplanterede se frem til mange år med langt bedre livskvalitet, end de havde før operationen.


En lungetransplantation er en stor operation, og
forud er gået mange undersøgelser. – Foto: Tine Borring


Spørgsmål:
Min mand lider af kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og venter i øjeblikket på at få en ny lunge. Han har nu stået på venteliste i mere end et år og er meget bekymret over den lange ventetid. Hvor længe skal han fortsat vente, og hvordan er hans chancer for at blive rask?

Mvh.
Inge


Svar: 
Jeg forstår godt din mands bekymring over, at der endnu ikke er sket noget på ventelisten.
Når en patient bliver sat på venteliste til lungetransplantation, begynder en svær ventetid. Forud er gået en lang periode med alvorlig sygdom, og når patienten bliver sat på venteliste til en lungetransplantation, begynder et kapløb med tiden. Patienten er nemlig normalt så syg, at vedkommende vil dø af sin sygdom i løbet af få år, hvis han/hun ikke bliver transplanteret.

Heldigvis for patienter med alvorlige lungesygdomme er Danmark et af de lande i verden, hvor patienter har de største muligheder for at få transplanteret en ny lunge, og resultaterne er også blandt de bedste i verden.

Det danske lungetransplantationsprogram startede i 1992, og siden er cirka 400 patienter blevet lungetransplanteret. Alle transplantationer finder sted på Hjertecentret på Rigshospitalet, som er det danske center for lungetransplantation.

Din mand er blevet sat på ventelisten på grund af kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), der er en hyppig årsag til lungetransplantation herhjemme. KOL er en sygdom, hvor luftvejene forsnævres enten på grund af kronisk betændelse i bronkiernes slimhinde (bronkitis) eller for store lunger (emfysem). Sygdommen er årsag til cirka 3.500 dødsfald årligt i Danmark og er af Verdenssundhedsorganisationen (WHO) anslået til at være den sjette hyppigste dødsårsag i verden.

Næsten alle patienter med KOL, som får en lungetransplantation, er blevet syge på grund af tobaksrygning. Selv om det er svært, skal man selvfølgelig være holdt op med at ryge inden transplantationen, og erfaringen viser, at stort set ingen patienter begynder at ryge efter transplantationen. Det ville også være meget uhensigtsmæssigt.

Udvælgelse og prioritering
Lungetransplantation er en af de mest komplicerede former for transplantation, og forberedelserne er meget grundige. Patienten er indlagt i en uge til en række forundersøgelser, bl.a. røntgenundersøgelser, blodprøver til undersøgelse af immunforsvaret, undersøgelse af nyrernes funktion, undersøgelse af hjertets kranspulsårer samt måling af tryk i hjertet og måling af hjertets pumpeevne.

Lungernes funktion og patientens fysiske formåen måles naturligvis også, og det sker ved en gangtest, der varer seks minutter. En fysioterapeut vejleder patienten i at gå så langt som muligt på seks minutter uden ophold.

Når undersøgelserne er afsluttet, vurderer Hjertecentrets transplantationsgruppe, om patienten er så syg, at vedkommende skal indstilles til lungetransplantation omgående, eller om man kan vente. Gruppen vurderer også, om patienten har andre sygdomme, som betyder, at transplantation ikke kan komme på tale. Specialister i lungemedicin, hjertemedicin, hjertekirurgi og anæstesiologi (bedøvelse, smertebehandling, intensiv behandling og akut medicin) udgør transplantationsgruppen.

Desværre sker det en gang imellem, at man må sige nej til patienter. Årsagen er, at mange patienter har været rygere i mange år, hvilket er meget hårdt ved kroppen. Kort sagt ældes kroppen hos rygere før tiden, og det kommer ofte som en stor overraskelse for rygere på 55 år, at deres krop biologisk set er mere end 70 år gammel. Ofte finder lægerne tegn på åreforkalkning med hjertesygdom eller forsnævring i benenes pulsårer. Der kan også være nedsat nyrefunktion eller udtalt knogleskørhed (osteoporose), der kan umuliggøre en lungetransplantation.

Udvælger man imidlertid patienterne omhyggeligt, er resultaterne gode – både på kort og langt sigt. De fleste patienter med KOL, der indstilles til lungetransplantation, er i alderen 40-60 år.

En anden vigtig gruppe af patienter til lungetransplantation er unge patienter med sjældne sygdomme som cystisk fibrose, medfødt hjertesygdom og andre sjældne sygdomme. De unge patienter har som regel ingen andre sygdomme end lungesygdommen og klarer sig meget godt efter transplantation. Deres sygdomme udvikler sig relativt hurtigt, og disse patienter har derfor som regel høj prioritet på ventelisten.

Det gennemsnitlige antal patienter på ventelisten er 35-40, og det er cirka det samme som det årlige antal transplantationer.

Etisk dilemma
Når telefonen ringer hos en patient på ventelisten, og transplantationskoordinatoren på Rigshospitalet meddeler, at der er et donortilbud, har forberedelserne allerede været i gang i mange timer.

På den afdeling eller hospital, hvor man har en mulig donor, skal det fastslås, at patienten er hjernedød. Det kan gøres med fuldstændig sikkerhed i løbet af kort tid. Når patienten er erklæret hjernedød, skal transplantationen foretages hurtigst muligt, inden organerne svigter. Selv om patienten ligger i respirator, svigter kroppens funktioner i løbet af få timer eller dage på grund af manglende styring fra hjernen.

Forinden skal patientens familie spørges, om patienten må være organdonor. Holdningen til transplantation er generelt positiv i Danmark, og langt de fleste patienter, der har brug for et organ, vil gerne modtage organer fra en donor.

Desværre forholder det sig helt anderledes, når det drejer sig om at donere organer. I halvdelen af tilfældene afviser de pårørende således at samtykke til en organtransplantation, og det kan skyldes det store psykiske pres, som det er at tage en sådan beslutning. For mens en transplantation for en patient på ventelisten er en mulighed for at redde livet, er den samme begivenhed en tragedie i organdonorens familie.

Donorregistret
Antallet af transplantationer afhænger af antallet af organdonorer. Alle danskere kan vælge at lade sig registrere som organdonorer i Donorregisteret på Rigshospitalet, men hidtil har kun cirka 10 procent af befolkningen valgt at tage stilling. Ved at lade sig registrere og dermed på forhånd tage stilling, fjerner man en del af det psykiske pres på de efterladte og gør det lettere for dem at give samtykke.

Sundhedsstyrelsen har for nylig gjort det muligt at donorregistrere sig elektronisk via www.sundhed.dk. Med den lettere adgang forventer Sundhedsstyrelsen, at antallet af tilmeldte donorer vil stige væsentligt i løbet af de kommende år.

I modsætning til, hvad de fleste tror, er trafikofre normalt ikke velegnede som donorer, fordi der næsten altid sker beskadigelse af lungerne og de indre organer ved trafikulykker. Således er de fleste donorer til lungetransplantation døde af en hjerneblødning.

Operation
Når Rigshospitalet får meddelelse om en lungedonor, sendes kirurger fra Hjertecentret ud for at hente organerne. De fleste organer hentes fra danske hospitaler, men i enkelte tilfælde hentes organer hjem med fly fra de øvrige nordiske lande inklusive Island, hvis der her er overskud af organer.

Samtidig indkaldes en patient fra ventelisten til Rigshospitalet. Patienten møder på lungetransplantationsafsnittet, hvor man har kort tid til at gøre vedkommende klar til operation.

Selve operationen varer fire til otte timer afhængig af, om det er en enkelt eller dobbelt lungetransplantation. De fleste patienter får kun én lunge, fordi de klarer sig udmærket med én lunge, og fordi man med to lunger kan transplantere to patienter i stedet for en. Nogle patienter skal dog på grund af deres sygdom have to lunger, f.eks. patienter med cystisk fibrose.

En lungetransplantation er en omfattende operation, men de fleste patienter er kun kort tid på intensivafdelingen, før de bliver overflyttet til lungetransplantationsafsnittet. Her igangsættes den livslange medicinske behandling, som skal undertrykke immunforsvaret, så lungen ikke bliver afstødt.

Efter operationen
Efter fire ugers behandling og optræning er de fleste patienter parate til at blive udskrevet.
I det første år skal patienten hyppigt indlægges til kontrol, hvor der tages vævsprøver af lungen for at undersøge, om den er ved at blive afstødt. Undersøgelsen bliver foretaget ved en kikkertundersøgelse af lungerne (bronkoskopi). Hvis afstødningen er akut, behandlersvi patienten med store doser binyrebarkhormon. Risikoen for akut afstødning falder med tiden, og efter to år kommer patienterne kun hver tredje måned til ambulant kontrol på Hjertecentret.

Medicinen, der undertrykker immunforsvaret, øger risikoen for infektioner. Det er patienterne altid opmærksomme på, og de bliver derfor løbende undersøgt og behandlet.
På længere sigt er den største risiko for patienterne den såkaldte kroniske afstødning, som viser sig ved tiltagende forsnævring og bindevævsdannelse i de mindste luftrør. Patienterne mærker det ved tiltagende åndenød og vejrtrækningsproblemer. Lungetransplanterede patienter måler derfor med regelmæssige mellemrum deres lungefunktion derhjemme.
Hos de fleste patienter kan man stoppe udviklingen af den kroniske afstødning ved at justere den medicinske behandling, men de forskergrupper, der arbejder med området, håber på, at lægerne inden for de kommende år vil finde bedre metoder til en mere tilfredsstillende behandling af kronisk afstødning.

Bedre livskvalitet
Trods alle disse problemer skal man ikke glemme, at lungetransplantation er et meget stort fremskridt i behandlingen af patienter med de sværeste former af lungesygdomme. Førhen døde alle patienter i løbet af kort tid af deres sygdom.

Patienter, der venter på en lungetransplantation, er afhængige af iltbehandling og er ikke i stand til at færdes udendørs uden kørestol. Mange kan heller ikke klare den personlige hygiejne uden hjælp.

Efter transplantationen har de fleste patienter udsigt til at leve i mange år med deres transplanterede lunge. De kan klare sig selv og færdes frit uden iltbehandling, de kan rejse på ferie og ofte genoptage deres arbejde.

Sådan bliver du tilmeldt Donorregistret Du kan tilmelde dig Donorregistret via www.sundhed.dk Hvis du tilmelder dig med en digital signatur, træder din tilmelding i kraft med det samme. Vælger du at tilmelde dig uden en digital signatur, modtager du en bekræftelse per brev fra Donorregisteret. Tre uger senere træder din tilmelding endelig i kraft, medmindre du i mellemtiden har skiftet mening. Du kan naturligvis fortsat tilmelde dig via folderen ’Organdonor’, som du kan få på apoteket, hos lægen og på biblioteket. Fortrydelsesret: Hvis du skifter mening, kan du altid ændre din tilmelding til Donorregistret. Du kan også blive slettet helt fra Donorregistret, hvis du fortryder din tilmelding. Donorregistret er beliggende på Rigshospitalet og har Indenrigs- og Sundhedsministeriet som data- og registeransvarlig.