Tendens til kramper

Politiken
Af Bjarke á Rogvi-Hansen

Epilepsi kan ikke helbredes, men cirka 75 procent af alle patienter bliver anfaldsfrie med forebyggende medicinsk behandling. En operation kan komme på tale, hvis medicin ikke hjælper.

Spørgsmål:
Min søn Asger på 18 år er netop startet på krampeforebyggende medicin, fordi han har fået epilepsi. Jeg vil gerne spørge, om man har mulighed for at forudsige, om han skal tage medicin altid, eller om han kan vokse sig fra det.

Svar:
I brevet står videre, at Asger havde feberkramper som lille, og fra sit 16. til 18. år har han haft tre krampeanfald. De to første krampeanfald opstod i forbindelse med søvnmangel og indtagelse af alkohol. En røntgenskanning af hjernen og et EEG, der måler hjernens elektriske kredsløb, har begge vist normale forhold.

Asger lider af epilepsi. Epilepsi er ikke en sygdom, men en lidelse, der viser sig ved pludselige gentagne krampeanfald. Omkring 50 millioner mennesker verden over lider af epilepsi - heraf cirka 40.000 danskere. Det er svært med sikkerhed at udtale sig om, hvad der er årsag til Asgers anfald. Feberkramperne i barnealderen har næppe noget med sagen at gøre. Kun en meget lille del af børn med feberkramper udvikler epilepsi senere i livet, og det er børn med komplicerede, langvarige og voldsomme kramper.

De to hovedformer
Ud fra epilepsiens debuttidspunkt at dømme og den oplyste sammenhæng med mangel på søvn og alkohol, er der formentlig tale om en form for generaliseret epilepsi.
Epileptiske anfald opdeles i to hovedformer: partielle og generaliserede anfald - en opdeling, der har stor betydning for valg af behandling. Den generaliserede form for epilepsi udspiller sig i hele hjernen. Dette i modsætning til de 'partielle' former for epilepsi, hvor anfaldene foregår i et afgrænset område af hjernen.

De generaliserede epilepsier har ofte et arveligt aspekt. Omkring 50 procent af patienterne har epilepsi i familien, og man kan påvise bestemte abnormiteter i kromosomerne.

Det positive ved den generaliserede form for epilepsi - som Asger formentlig lider af - er, at den som regel er let at behandle. Op mod 90 procent bliver anfaldsfrie som resultat af den medicinske forebyggende behandling. Det kedelige ved den generaliserede epilepsi er, at anfaldene kommer igen hos langt de fleste, når de ophører med behandling. I hvert fald i Asgers alder.

Når mange alligevel på længere sigt bliver frie for medicinen, skyldes det, at de faktorer, der provokerer anfald, kommer under kontrol med alderen. Det vil sige, at Asger senere i livet ikke vil holde sig vågen langt ud på natten og samtidig nyde alkohol. Han vil forhåbentlig komme til at sætte pris på en god nats søvn og vide, at en til to genstande på en aften kan gøre det. På den måde kan man måske godt sige, at han kan 'vokse' fra sin epilepsi. Men tendensen til krampeanfald vil følge Asger resten af livet.

Når medicinen ikke virker
Carsten er 28 år. Han fik epilepsi som 14-årig og kom i medicinsk forebyggende behandling. Da han var 17 år, blev han anfaldsfri og er siden trappet ud af behandlingen. Da han var 21 år, vendte anfaldene imidlertid tilbage, men nu virkede medicinen ikke.

Han skriver: »Jeg har prøvet mange præparater, og det er nu blevet noget bedre. Nu får jeg 'kun' anfald cirka fire gange om måneden«.

Operation er overvejet, men opgivet, fordi Carsten har fået konstateret epilepsi i begge tindingelapper i hjernen. Carsten vil gerne vide, hvorfor medicinen ikke længere virker, og hvad der kan gøres?

Carstens situation er desværre langtfra enestående. Man regner med, at det kun hos cirka 75 procent af personer med epilepsi er muligt helt at forhindre krampeanfald med medicinsk behandling. Det viser sig relativt hurtigt, hvilke patienter der bliver anfaldsfrie, og hvilke der ikke gør. Har flere forskellige midler imod epilepsi ikke virket, er chancerne for, at andre midler vil virke, kun omkring 10 procent. Det betyder, at man allerede i løbet af et par år skal overveje kirurgisk behandling.

Der er forskellige årsager til, at der opstår modstandsdygtighed (resistens) over for medicinen. En af årsagerne er nogle særlige proteiner i hjernecellerne, der så at sige 'smider medicinen ud af cellerne igen'. Hos disse patienter må man derfor forsøge anden form for behandling - for eksempel ved operation at fjerne det område i hjernen, hvorfra epilepsien udgår.

Modsat hvad de fleste tror, er epilepsioperationer ikke en ny opfindelse. I moderne tid blev de første operationer for epilepsi foretaget i 1828 i USA. Europa fulgte efter i 1880'erne. Det helt store fremskridt inden for epilepsikirurgi kom i 1930'erne, da det blev muligt at undersøge den elektriske aktivitet i hjernen (EEG). Det betød, at man bedre blev i stand til at udpege det område i hjernen, som måtte fjernes. Siden er antallet af operationer for epilepsi på verdensplan steget til cirka 8.000-10.000 om året.

Operation kræver flere undersøgelser
I Danmark begyndte man at operere for epilepsi i begyndelsen af 1960'erne, og dengang som nu foretages operationerne på Rigshospitalet. Som Carsten skriver, er det imidlertid ikke alle typer af epilepsi, man kan operere. Forudsætningen er, at man kan finde præcis det område i hjernen, som bringer anfaldene til ophør. Og at området kan undværes og fjernes uden uacceptable følger - for eksempel ændring af personligheden, lammelser eller problemer med talen.

Funktionerne i de to hjernehalvdele er til en vis grad ens. Det vil sige, at en skade i den ene hjernehalvdel kan kompenseres af et tilsvarende område i den anden hjernehalvdel. Derfor vil der sædvanligvis kun blive tale om at operere et enkelt område i hjernen. At operere i begge tindingelapper som i Carstens tilfælde er udelukket. Man skal dog være klar over, at der ofte ved årelang aktiv epilepsi dannes et såkaldt spejlfokus i det modsvarende område af hjernen. Og at dette spejlfokus som regel forsvinder, hvis man fjerner det oprindelige.

Før man kan tilbyde en operation, skal der foretages flere undersøgelser, for eksempel forskellige typer hjerneskanninger. Desuden skal der foretages en grundig neuropsykologisk undersøgelse, der i grove træk kortlægger hjernens funktioner i de involverede områder. Undersøgelsen skal sikre, at det område, man påtænker at fjerne, kan undværes uden uacceptable følger.

Først og fremmest skal hjernens elektriske aktivitet (EEG) imidlertid registreres. Ikke kun mellem anfaldene, men også under de epileptiske anfald, hvilket nødvendigvis må foregå under indlæggelse. Her videofilmes patienten samtidig, og man har mulighed for også at undersøge blodgennemstrømningen af hjernen under anfald. I det område, hvor epilepsiens fokus findes, vil man under anfaldet se en voldsomt øget gennemstrømning af blod. En oplysning, der er medvirkende til at udpege det område, som kirurgen senere skal fjerne.

Optagelserne af EEG foregår normalt ved at sætte elektroder på patientens hoved. Metoden er imidlertid ikke i alle tilfælde tilstrækkelig præcis nok. I sjældne tilfælde må man derfor sætte elektroder direkte på hjernens overflade. Metoden indebærer en operation under fuld bedøvelse, og der er tale om en ret avanceret teknik. I Carstens tilfælde vil man på denne måde formentlig kunne afgøre, i hvilken af hans to tindingelapper det rigtige fokus befinder sig - og hvilket der er spejlfokus. Hvilket altså åbner mulighed for en kurerende operation.
Indtil 2004 er alle patienter (10-15 om året) med behov for denne undersøgelse blevet henvist til udlandet, primært USA. Fra 2005 er det muligt at foretage disse undersøgelser på Rigshospitalet, hvilket sparer patienten for et typisk månedlangt ophold i udlandet - og samfundet for en lille million kroner. Teknikken rummer den gevinst, at man er i stand til at 'skræddersy' en operation til den enkelte patient og helt præcis afgøre, hvilket område af hjernen der skal opereres.

Teknikken tillader også, at der opereres tæt på de mest sårbare områder af hjernen. Det foregår ved, at man på den vågne patient sender en svag strøm gennem elektroderne og således fuldstændigt kortlægger hjernebarken. På den måde opnår man at spare og skåne rask hjernevæv - og kun fjerne det syge væv.