Når tarmen svigter

Politiken 26. december 2004, Søndagsliv
Af 1. reservelæge Palle Bekker Jeppesen, Medicinsk Gastroenterologisk Klinik

Conny har fået fjernet en stor del af tyndtarmen, som var ødelagt af kronisk betændelse. Tidligere døde patienter som hende ofte tidligt af underernæring og mangel på væske, men i dag kan de få væske og ernæring direkte ind i blodet gennem et kateter.

Man hører om, at hjertet, lungerne, nyrerne og leveren svigter. Kan tarmen også svigte - hvilke konsekvenser har det, og kan man gøre noget ved det?

15 år gammel bliver Conny henvist af egen læge til en speciallæge i mavetarmsygdomme. I over et halvt år har hun haft smerter i maven, været i dårlig trivsel og tabt i vægt. Speciallægen stiller diagnosen Morbus Crohn. Det sker på baggrund af blodprøver samt vævsprøver fra tarmen taget i forbindelse med en kikkertundersøgelse (endoskopi).

Morbus Crohn er en kronisk tarmbetændelse. Årsagen til sygdommen er endnu ukendt. Sygdommen rammer typisk det sidste stykke af tyndtarmen og/eller tyktarmen, men kan i princippet ramme hele mave-tarmsystemet. Hvert år får cirka 200 danskere i alle aldersgrupper sygdommen.

I de fleste tilfælde er det muligt at behandle sygdommen med medicin, som dæmper tarmbetændelsen og holder symptomerne i skak, men cirka halvdelen af alle patienter får en operation, inden der er gået ti år, efter at de har fået diagnosen Morbus Crohn.

I Connys tilfælde er det trods aggressiv intensiv medicinsk behandling igennem et år nødvendigt at fjerne et stykke betændt og ødelagt tarm ved operation på det lokale sygehus.

Da der også er en byld, er det nødvendigt at føre tyndtarmen frem til en midlertidig kunstig åbning på maven - en stomi.

Efter operationen ser det ud til, at sygdommen er i ro. Et halvt år efter operationen beslutter lægerne derfor at forsøge at genskabe forbindelsen mellem tynd- og tyktarm, så Conny igen kan have afføring på normal vis og undgå den generende stomipose på maven.

To dage efter operationen går det imidlertid galt. Syningen mellem de sammensatte stykker tynd- og tyktarm brister, og der flyder afføring ud i bughulen. Conny får voldsomme mavesmerter og høj feber, og bliver igen opereret på det lokale sygehus.

Korttarm og symptomer
På grund af udbredt betændelse i bughulen og sammenfiltring af tyndtarmen må Conny overflyttes til Rigshospitalet, hvor hun gennemgår en ny operation. Her står det klart, at en større del af Connys tyndtarm og lidt af tyktarmen ikke kan reddes.

Conny overlever det intensive forløb, men har nu kun 130 cm - mod normalt 4,5 meter - tilbage af sin tyndtarm. Derfor får hun på ny en stomi.

Efter det komplicerede forløb kommer Conny langsomt atter til kræfter. Faktisk spiser og drikker hun dobbelt så meget som mange af sine medpatienter. Alligevel er hun fortsat træt, svimmel, tisser sparsomt og taber yderligere i vægt. Conny er samtidigt generet af store mængder afføring i stomiposen.

Conny er blevet det, vi på lægesprog kalder korttarmspatient. Da størstedelen af tyndtarmen er fjernet, er tarmsystemets samlede overfladeareal blevet for lille - og dermed utilstrækkeligt. Tarmsystemet kan ikke længere sikre, at kroppen optager tilstrækkelig med væske og næringsstoffer.

Den vigtigste årsag til korttarmssyndromet er operation med fjernelse af tarm i forbindelse med kroniske betændelsestilstande i tarmen. Men patienter med blodprop i tarmen, komplikationer til anden mave-tarmkirurgi, herunder operation for kræft i tarm og mave, er i stigning.

Før 1970 ville Conny sandsynligvis have fået en tidlig død på grund af underernæring og mangel på væske. Siden er det blevet muligt at tilføre korttarmpatienter væske og ernæring ind i blodet (parenteralt) gennem et kateter, der er opereret ind under huden og via en vene ført til højre hjertekammer.

Hjemme parenteral ernæring
Som et alternativ til lange og gentagne indlæggelser på hospital er det muligt at tilbyde korttarmpatienter selv at lære den sterile teknik, som egenbehandling med væske og flydende ernæring kræver.

Efter en oplæringsperiode på hospitalet kan patienterne derfor udskrives til såkaldt selvadministration af Hjemme Parenteral Ernæring (Home Parenteral Nutrition, forkortet HPN ) i eget hjem. En mulighed, der ikke alene har betydet en forbedring af korttarmpatienters livskvalitet, men også har været en samfundsøkonomisk gevinst.

Medicinsk Gastroenterologisk Klinik på Rigshospitalet har på verdensplan været blandt pionererne i forbindelse med introduktion og udvikling af HPN. Samtidig har klinikken en betydelig knowhow og erfaring, når det gælder systematisk oplæring af patienter i den sterile teknik omkring Hjemme Parenteral Ernæring.

De sidste 10 år har klinikken manifesteret sig som internationalt førende, hvad angår klinisk forskning med sigte på at optimere patienternes optag af væske og næringsstoffer. Som det eneste sted i verden foretager klinikken som rutine såkaldte balanceundersøgelser, hvor vi måler, hvor meget restfunktion, der er tilbage i tarmen.

Det betyder blandt andet, at Rigshospitalet kan skræddersy en behandling med væske og ernæring til hver enkelt patient og derfor også minimere de alvorlige komplikationer, for eksempel blodforgiftning og leversvigt, der kan være forbundet med HPN.

De individuelt sammensatte 'madposer' med væske og ernæring bliver produceret på H:S Apoteket på Rigshospitalet og bliver to gange om måneden leveret ved døren hjemme hos den enkelte patient. Her opbevares væskerne i et særligt køleskab, og efter temperering er en portion skræddersyet og livsnødvendig væske og energi klar til i løbet af natten at blive tilført kroppen, mens patienten sover.

Et liv med begrænsninger
Livet som korttarmspatient med behov for HPN er naturligvis ikke uden problemer. En del patienter har en stomi, som ikke alene kan påvirke selvopfattelse og selvtillid i negativ retning. Den korte tarms reducerede evne til at optage væske kan også resultere i meget store mængder afføring, hyppigt tre-fem liter per døgn.

Det hyppige behov for tømning og skift af stomiposer, bekymring for eventuel lækage fra posen, samt træthed og reduceret fysisk formåen på grund af skiftende væskebalance hen over døgnet kan for eksempel også medføre social isolation.

Den sterile infusion er samtidig vanskelig at praktisere uden for eget hjem, fordi patienten for eksempel altid skal medbringe HPN poser samt remedier til steril administration. Patienterne udtrykker derfor forståeligt ofte en vis fornemmelse af 'stavnsbinding' - udenlandsrejser fravælges ofte.

Måling af patienternes livskvalitet har vist, at HPN-ernærede patienters livskvalitet er på niveau med patienter, der er i behandling med dialyse på grund af nyresvigt, men de fleste korttarmpatienter udtrykker lakonisk, at det alligevel er bedre end alternativet.

Fra 1970 er antallet af korttarmspatienter i behandling med Hjemme Parenteral Ernæring i Danmark og på verdensplan steget voldsomt. Et øget kendskab til muligheden for langtidsoverlevelse hos patienter selv med minimal tarmrest har ført til, at der ved udgangen af 2004 er flere end 150 danske patienter i behandling med Hjemme Parenteral Ernæring.

80 procent af disse patienter følges på Rigshospitalet. Det aldersmæssige spænd går fra 3 til 80 år; cirka to tredjedele er kvinder.

Langtidsoverlevelse er mulig og afhængig af den tilgrundliggende lidelse. Patienter med dårligt kredsløb og dårlig nyrefunktion tåler behandlingen dårligt. Dødeligheden for HPN-patienter er cirka 5 procent per år, men dødeligheden forårsaget af HPN (hyppigst blodforgiftning og leversvigt forårsaget af HPN) er under 1 procent. I Danmark lever en korttarmspatient på niogtyvende år med parenteral ernæring i hjemmet.

Tarmtransplantation gennemføres på forskellige centre i udlandet. Resultaterne, hvad angår overlevelse, har imidlertid hidtil været så dårlige, at kun korttarmspatienter, der ikke kan holdes i live på HPN, vil kunne være kandidater. Endnu har ingen danske patienter fået en tarmtransplantation.

Historien om den nu 19-årige Conny er indtil videre en succeshistorie. Efter et år på Hjemme Parenteral Ernæring besluttede Rigshospitalets læger at reetablere forbindelsen til den del af tyktarmen, som var efterladt som en 'blind vej', ude af funktion, ved de tidligere operationer. For tyktarmen er ikke blot et organ af stor vigtighed for væskebalancen. Faktisk bidrager den særlige type fordøjelse i tyktarmen, som skyldes bakteriernes tilstedeværelse, også positivt til patienternes energibalance.

I løbet af et par måneder var det derfor muligt at trappe Conny ud af parenteral ernæring, og hendes livskvalitet er i dag væsentligt bedret. Conny håber selvfølgelig fortsat på videnskabelige landvindinger, der gør det muligt at øge den tilbageværende tarms funktion, for hun plages fortsat af diarre - trods medicinsk behandling.