Når hjertebørn bliver voksne

Politiken
Af klinisk sygeplejespecialist Selina Kikkenborg Berg, Hjertecentret og patientkoordinator Pernille Grarup Hertz, Juliane Marie Centret

Flere og flere børn overlever deres hjertesygdom. De bliver unge med de udfordringer og det ansvar, det afstedkommer. På vej ind i voksenlivet er der mange spørgsmål, der presser sig på – og et ansvar, der skal flyttes fra forældrene til den unge selv.

Spørgsmål:
Min datter er 15 år. Hun har en medfødt hjertesygdom. Hjertesygdommen blev opdaget, da hun var få dage gammel, og hun blev opereret, da hun var seks måneder gammel. Igennem opvæksten har hun været indlagt flere gange og har fået undersøgt hjertet, men det har endnu ikke været nødvendigt at operere igen.
Gennem barndommen har jeg været med hende til samtaler og på hospitalet, men nu er hun ved at blive voksen, og begyndt at stille spørgsmål om sin sygdom, og hvad der skal ske fremover. Hvad er jeres erfaringer med unge med hjertesygdom, hvordan klarer de sig, og hvordan påvirker det livet som teenager?

Hilsen B.K.


Svar:
En undersøgelse foretaget på Rigshospitalet har vist, at de færreste unge med medfødt hjertesygdom ved, hvad de fejler. Det eneste, de ved, er, at de fejler noget med deres hjerte. De ved f.eks. ikke, hvordan de kan opdage, hvis der sker en forværring af deres hjertesygdom.

Ofte har de unge ikke gjort sig tanker om, hvorvidt hjertesygdommen skal have betydning for valg af uddannelse, sportsaktiviteter, brug af prævention mv. Herudover har mange unge kvinder endnu ikke fået talt med deres læge om, hvorvidt de tåler en graviditet. Derfor blev der sidste år etableret en sygeplejeklinik for unge med medfødt hjertesygdom på Rigshospitalet.

Der fødes 500 børn med hjertesygdom i Danmark om året. Det vil sige, at 8 ud af 1.000 børn fødes med en hjertesygdom. Flere end 80 procent af børnene overlever i dag, hvorimod kun cirka 20 procent overlevede for bare 40 år siden. Det betyder, at der i dag er langt flere børn med hjertesygdomme, der træder ind i voksenlivet.

Ung og hjertesyg
Nogle af de unge er blevet opereret som børn og mærker aldrig mere noget til deres sygdom. Nogle får symptomer, f.eks. åndenød og hjertebanken senere i livet, bliver opereret og får det godt igen, og har ingen symptomer efter operationen. Andre lever som svært kronisk syge hele livet.

Størsteparten af unge med medfødt hjertesygdom deler håb og bekymringer med alle andre unge. De forelsker sig i idoler, går op i deres udseende, og deres sociale liv har stor betydning. En kronisk sygdom kan have stor betydning for, hvordan livet leves. Undersøgelser viser, at de unge også bliver psykisk påvirkede af at være hjertesyge. Det kan gøre dem vrede eller kede af det at opleve de begrænsninger, de har – sammenlignet med deres jævnaldrende.

At blive voksen betyder at have voksne opgaver og ansvar, opbygge en vennekreds, udvikle seksuel identitet og etablere et selvstændigt værdisystem. At vokse op med en medfødt hjertesygdom forhindrer ikke denne identitetsudvikling, men kan gøre den sværere.

Kroppen kan se anderledes ud: Ar efter operationen, blå læber og negle samt langsom udvikling af kroppens former i teenageårene. Det kan betyde, at de unge oplever, at de er anderledes. De unge med medfødt hjertesygdom har derfor ofte brug for vejledning i at håndtere livet med deres hjertesygdom, og de har brug for information om deres sygdom.

Samtalerne
Når unge med medfødt hjertesygdom er omkring 16 år, overgår de fra børne- til voksenafdelingen i Hjertecentret. For at de unge skal opnå selvstændighed i forhold til håndtering af hjertesygdommen, skal de modtage information og vejledning på en forståelig, enkel og relevant måde. I Hjertecentret varetager specialuddannede sygeplejersker overgangen fra børne- til voksenafdelingen ved at tage en til flere samtaler med den unge.

Forældrene bliver bedt om kun at deltage i den sidste del af samtalen. Vores erfaring er nemlig, at forældrene ofte bliver styrende i samtalen, hvis de sidder med. Og det er vigtigt, at den unge selv lærer at stille spørgsmål og kommunikere med læger og sygeplejersker om sygdommen.

Samtalerne er i høj grad styret af de unges behov. Dog er der nogle emner, som f.eks. viden om sygdommen, som vi altid taler med de unge om. Det er vigtigt, at den unge kan redegøre for sin egen sygdom i krisesituationer, og at den unge har viden om betændelse i hjertet, og hvordan man forebygger det, da det er en kendt risiko for mange med en medfødt hjertesygdom.

De unge kvinder skal vide, at de skal henvende sig til ’Center for gravide med hjertesygdom’ på Rigshospitalet, inden de bliver gravide. Det er for at undgå den livsfare, som nogle kvinder – uden at vide det – kan sætte sig selv i ved at blive gravid uden at få den rette rådgivning og behandling. De unge mænd vil ofte gerne vide, hvordan det forholder sig med session og værnepligt. De fleste bliver fritaget for værnepligt.

Ud over disse emner vejleder sygeplejersken om de emner, som de unge gerne vil tale om – f.eks. konkrete spørgsmål i forhold til prævention, rygning, aktivitet, søvn, hvile og kost mv. De unges forhold til deres forældre, valg af job og uddannelse, følelserne omkring det at have en sygdom i hjertet, at være blevet overbeskyttet, at have det lange ar på brystet er også emner, som de unge gerne vil tale om.

Overbeskyttelse
For det meste er det nogle lidt nervøse unge mennesker, der møder op til den første samtale. De slapper dog hurtigt af og er glade for at få svar på spørgsmål om deres sygdom og om eventuel behandling i årene, der kommer.

Mange unge gør sig tanker om, hvorvidt deres hjertesygdom er arvelig. Langt de fleste medfødte hjertesygdomme er ikke arvelige – ofte er der kun få procent forhøjet risiko for, at deres egne børn får en medfødt hjertesygdom. De unge kan se tegninger af, hvordan deres hjerte ser anderledes ud end normale hjerter, og de kan få besked om, hvordan de skal reagere, hvis de mærker en forandring.

Nogle unge oplever, at deres forældre er overbeskyttende. Ved samtalerne kan de få hjælp til at tale med forældrene om, hvad de må og ikke må i forhold til kammeraterne. Det er ikke ualmindeligt, at unge med medfødt hjertesygdom oplever at blive afholdt fra at have et fritidsjob eller dyrke sport. Sygeplejersken kan også tale med familien, og de kan i fællesskab lave aftaler, som alle familiemedlemmer kan være glade for.

Alle med medfødt hjertesygdom har godt af at dyrke motion, og det sociale element i sport er heller ikke ubetydeligt. Det skal bare være tilpasset den enkeltes helbred og opvejes med, hvad den enkelte skal og vil bruge sine kræfter på. En del unge med medfødt hjertesygdom bliver nemlig hurtigere træt end deres jævnaldrende. Den unge bliver instrueret i, hvad hun eller han kan tåle, og hvornår hun eller han skal tage den med ro.

Cirka 200 unge med medfødt hjertesygdom har siden sygeplejeklinikkens åbning været til samtale. Det er ikke kun de unge, der har givet positiv feedback på initiativet. Mange forældre har udtrykt stor lettelse over, at deres snart voksne barn får en professionel håndsrækning til at lære at stå på egne ben.

Unge hjerter
Hjerteungdom er en del af Hjerteforeningen. Du kan finde mere om Hjerteungdom på www.hjerteungdom.dk