Når glemslen melder sig

Politiken 7. november 2004, Søndagsliv
Af professor, d.med. Gunhild Waldemar

Lise på 52 er bange for, at hun er ved at blive dement. Der er flere tilfælde af sygdommen i hendes familie, og hun synes, det kniber med at huske. Derfor undersøges hun på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet.

Nogle familier ser ud til at være hårdt ramt af demens. Kan demens være arveligt? Hvilke symptomer skal man være opmærksom på? Hvilken behandling er der?

Lise er 52 år og har i den senere tid været bekymret for sin hukommelse. Hun synes, at hun må støtte sig til notater mere end før, og hun har svært ved at koncentrere sig. Lises morfar var dement, og Lises mor døde som 70-årig efter at have været dement i cirka 15 år. Lises morbror er måske dement, men Lise ved ikke, om han er blevet undersøgt eller får behandling. Nu er hun bekymret for, om hun også er ved at blive dement.

Det er naturligt, at Lise tænker på demens, når det kniber med hukommelsen. For mange demenssygdomme begynder med svækkelse af hukommelse og koncentration samt problemer med at finde ordene, at orientere sig og at overskue hverdagen. Men heldigvis har de fleste mennesker med hukommelsesbesvær ikke demens.

Stress og overbelastning hos travle mennesker med mange 'bolde i luften', både i arbejdslivet og hjemme, kan også føre én til en følelse af, at hukommelsen svigter. En depression kan også være årsagen. I disse tilfælde kan ændret livsstil, aflastning og eventuelt antidepressiv behandling som regel føre til en betydelig bedring, uden at der senere udvikles demens.

De første symptomer
Men hos nogle mennesker er besvær med hukommelse og koncentration de første tegn på demens. Der er mange forskellige sygdomme, som kan medføre demens. Den hyppigste er Alzheimers sygdom, som skyldes forandringer og aflejringer af protein både inden i og rundt om nervecellerne i hjernen.

Sygdommen begynder snigende og udvikler sig gradvis over en årrække. Der kan derfor sommetider gå lang tid, inden det bliver klart, at der er noget galt. Ofte er det den nærmeste familie, som lægger mest mærke til forandringerne. Den begyndende demente ændrer sig, bliver mere træt, initiativløs og uinteresseret. Han eller hun trækker sig tilbage fra sociale aktiviteter med andre mennesker og er måske også mere irritabel.

Den demente selv lægger ofte mindre mærke til de ændringer, der sker, men kan have en ubehagelig følelse af ængstelse, utilstrækkelighed og forvirring. Det er vigtigt, at alle med disse symptomer bliver undersøgt, så det afklares, hvad årsagen er.

Tidlig diagnose er vigtigt
Man kan blive undersøgt ved at henvende sig hos den praktiserende læge. Det er en god idé at tage en pårørende med. Ofte vil den praktiserende læge henvise til yderligere undersøgelser på en hospitalsafdeling, som har erfaring med udredning af demens.

De fleste får tilbudt en test af hukommelsen, blodprøver og en skanning af hjernen. Der er imidlertid ingen test eller undersøgelse, der med sikkerhed kan afsløre Alzheimers sygdom i den tidlige fase. Derfor kan diagnosen være svær at stille, og der kan være brug for flere undersøgelser på en specialistafdeling.

Mange mennesker frygter Alzheimers sygdom. Det er da også en alvorlig hjernesygdom, hvor symptomerne gradvis forværres over en årrække. Men heldigvis er der gode muligheder for medicinsk behandling og for rådgivning, støtte og hjælp. Det er derfor vigtigt, at diagnosen stilles tidligt.

Den medicinske behandling virker på signalstofferne i hjernen. Den medfører, at symptomerne kan stabiliseres, og at tabet af funktionsevne mindskes over en længere periode. Behandlingen kurerer ikke sygdommen og fjerner ikke forandringerne i hjernens nerveceller, som fortsætter.

Man kan lære at blive bedre til at leve med sygdommen. Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet har kurser for patienter, som har demens i en meget tidlig fase, og der er også kurser for de pårørende.

Den nærmeste pårørende bliver ofte selv belastet af forløbet og af den store opgave, det er at hjælpe den demente med flere og flere daglige opgaver over en længere årrække. Som pårørende er det vigtigt at lære, hvordan sygdommen udvikler sig, hvordan man bedst kommunikerer og støtter den demente, hvor man kan få hjælp og aflastning, og hvor man kan søge mere viden. Det er også vigtigt at lære, hvordan man bedst passer på sig selv.

Demens og Alzheimers
Alzheimers sygdom er en meget hyppig sygdom. Der er cirka 80.000 demente i Danmark, og godt halvdelen af dem har Alzheimers sygdom. De fleste er ældre mennesker, men sygdommen kan i sjældne tilfælde opstå hos yngre voksne ned til 40-50-års alderen. Alzheimers sygdom rammer i de fleste tilfælde tilfældigt uden kendt årsag, og uden at der er andre tilfælde i familien.

Men der findes også en arvelig form af sygdommen. I familier med den arvelige form er der ofte flere familiemedlemmer i flere generationer, som har haft sygdommen. Ofte, men ikke altid, bryder den arvelige form af sygdommen tidligt ud, det vil sige før 70-års alderen.

Man regner med, at der er cirka 300 familier i Danmark, som har den arvelige form for Alzheimers sygdom. Der er også andre, mere sjældne demenssygdomme, som findes i en arvelig form. Hvis der er mange tilfælde af demens i en familie, er det altså ikke nødvendigvis Alzheimers sygdom.

Lise var ikke dement
Tilbage til Lise. Hun blev undersøgt og klarede alle hukommelsesprøver godt. Skanningerne var normale. Lise kunne beroliges med, at der ikke var tegn på en begyndende demenssygdom. Men hun vil gerne vide, hvor stor risikoen er for, at hun senere får demens. Hun havde talt med andre i familien, som også gerne vil vide, om der er en arvelig sygdom i familien.

For at man kan vurdere dette, er det vigtigt, at Lises morbror bliver undersøgt for demens. Det er også vigtigt, for at han kan få tilbud om behandling og rådgivning. Lise besluttede sig for at tale med morbroderen. Hun fik også et familieskema med hjem. Her kan Lise sammen med sin familie udfylde så mange oplysninger som muligt om familiens helbred og eventuelle sygdomme, også i tidligere slægtled.

Det kan ofte være nødvendigt at undersøge flere familiemedlemmer, for at afklare, om der er tale om en arvelig demenssygdom, og for at afklare, hvilken sygdom det drejer sig om. Derfor må Lise gerne, hvis hun ønsker det, tage andre familiemedlemmer med til den næste samtale. I nogle tilfælde er det muligt at afsløre anlægget for en arvelig demenssygdom ved en genetisk test. Hvis det viser sig at kunne lade sig gøre i Lises familie, er det Lise selv, som skal afgøre, om hun ønsker at få testen foretaget.

Eksperter samarbejder
Hvert år undersøges op mod 500 nye patienter fra hele landet på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalets Neurologiske Afdeling. Der kommer især en del familier med arvelige demenssygdomme og en del yngre mennesker, der som Lise gerne vil vide, om de er ved at være demente, og om der kunne være en arvelig sygdom i familien.

På Hukommelsesklinikken undersøges også patienter, som har sjældne sygdomme, eller hvor diagnosen er vanskelig at stille. Men der henvises også mange ældre mennesker, som gerne vil have tidlig behandling og hjælp ved en eventuel demenssygdom.

Under forløbet af en demenssygdom bliver der ofte behov for behandling, rådgivning og støtte fra flere forskellige eksperter. På Hukommelsesklinikken arbejder flere forskellige specialister - neurologer, psykiatere, neuropsykologer, sygeplejersker, sekretærer og socialrådgivere - sammen om at behandle og hjælpe mennesker med hukommelsesforstyrrelser og demenssygdomme.

Det betyder, at patienterne og de pårørende kan få rådgivning og behandling på samme sted uden at skulle henvises til andre afdelinger for supplerende undersøgelser. Det er naturligvis en stor fordel, når hukommelsen og orienteringsevnen svigter og familien er belastet.


Ti advarselssignaler

1. Hukommelsesproblemer: Det er normalt at glemme navne eller telefonnumre – og så senere komme i tanke om det korrekte navn eller nummer. Men mennesker med Alzheimers sygdom glemmer ofte aftaler, navne, og ting – og kommer ikke senere i tanke om dem.
   
2. Vanskeligheder med at udføre vante opgaver: Travle mennesker kan blive så distræte, at de glemmer en gryde gulerødder på komfuret og først husker at servere dem i slutningen af måltidet. Men mennesker med Alzheimers sygdom kan tilberede et måltid og glemme ikke alene at servere maden, men også, at de tilberedte den.
   
3. Sproglige problemer: Alle kan have problemer med at finde det rigtige ord af og til. Men mennesker med Alzheimers sygdom kan glemme simple ord eller erstatte med forkerte ord, så sætninger bliver svære at forstå.
   
4. Usikker orientering i tid og sted: Det er normalt at glemme, hvilken ugedag det er, eller hvor man er på vej hen, et kort øjeblik. Men mennesker med Alzheimers sygdom kan fare vild i vante omgivelser uden at vide, hvor de er, hvordan de kom der, og hvordan de kommer hjem.
   
5. Nedsat dømmekraft: Vi kan alle blive så fordybede i en aktivitet, at vi et ganske kort øjeblik glemmer for eksempel et barn, som vi passer. Men mennesker med Alzheimers sygdom kan helt glemme det barn, som de har ansvaret for.
   
6. Problemer med abstrakt tænkning: At holde regnskab med en privat konto kan være svært for alle, når det er mere kompliceret end vanligt. Mennesker med Alzheimers sygdom kan helt glemme, hvad tallene betyder.
   
7. Ting bliver væk: Alle kan et kort øjeblik komme til at forlægge nøgle eller pung. Men mennesker med Alzheimers sygdom kan lægge ting helt forkerte steder, for eksempel et strygejern i fryseren.
   
8. Forandringer i humør og adfærd: Alle kan være bekymrede eller have skiftende humør fra tid til anden. Men mennesker med Alzheimers sygdom kan få hurtige stemningssvingninger tilsyneladende uden grund.
   
9. Forandringer i personlighed: Personligheden ændrer sig normalt lidt med alderen. Men mennesker med Alzheimers sygdom kan forandre sig drastisk og blive forvirrede, mistænksomme eller frygtsomme.
   
10. Initiativløshed: Det er normalt at blive lidt træt af husligt arbejde, arbejdsaktiviteter og sociale forpligtelser i perioder, men hos de fleste kommer initiativet tilbage igen. Men mennesker med Alzheimers sygdom kan blive meget passive, og påskyndelse eller hjælp til igangsætning er nødvendig.

Bearbejdet til dansk fra 10 Warning Signs of Alzheimer’s Disease udgivet af The Alzheimer’s Association, www.alz.org