For tidligt født - og hvad så?

Politiken 14. november 2004, Søndagsliv
Af klinikchef, professor Gorm Greisen, Neonatalklinikken

Trine fik veer allerede i sjette måned og blev naturligvis bekymret. En uge fra eller til i moders liv gør også en betydelig forskel, når man som hun er i 24. uge.

Selv meget for tidligt fødte børn kan åbenbart overleve i dag. Men hvor går grænsen for et for tidligt født barns overlevelseschancer? Og hvilke handikap risikerer barnet at få?

Trine er 38 år. Hun har haft to ufrivillige aborter. Hun har haft svært ved at blive gravid, men det lykkedes med reagensglasmetoden. Nu har hun veer. Hun er kun i sjette måned - mere nøjagtigt i 24. uge - og barnet skønnes at veje godt 500 gram. Trine og hendes mand Anders er nervøse for barnets chancer for at overleve, og for hvilke handikap det risikerer at få, hvis det bliver født nu.

Der er ikke tvivl om, hvor langt Trine er henne i graviditeten. Lægerne ved præcist, hvilken dag ægget blev befrugtet og lagt op i hendes livmoder. Og lige netop i 24. uge gør en uge fra eller til en meget stor forskel. En uge tidligere ville Trines barns chancer for at overleve være mindre end 10 procent, og en uge senere vil chancerne være godt 65 procent - i 25. uge overlever to ud af tre for tidligt fødte børn.

De bedste chancer
Børns chancer for at overleve en for tidlig fødsel kan gøres bedre på flere måder. Vi kan give moderen en indsprøjtning med binyrebarkhormon. Den hjælper med at modne barnets lunger, og chancen for at leve lige efter fødslen og i de første dage afhænger især af lungefunktionen.

Vi kan også prøve at stoppe veerne med medicinsk behandling. Bare nogle dages udsættelse af fødslen betyder, at den lungemodnende medicin kan nå at virke.

Hvis fødslen kan udsættes en uge eller mere, er det allerbedst. Nøje overvågning af barnets tilstand er i så fald vigtig. Opstår der tegn på infektion, vokser barnet slet ikke i livmoderen, eller er der tegn på iltmangel, kan det være bedre, at barnet bliver født, eller at der foretages kejsersnit .

Fødslen skal være så skånsom som muligt. De allermindste børn tåler ikke meget pres. Fødselslægerne vurderer derfor situationen nøje. Hvis livmoderhalsen udvider sig let, kan en normal fødsel være bedst både for barn og for mor, men i andre tilfælde er kejsersnit det bedste for barnet - selv om det betyder en operation for moderen.

På Rigshospitalet samarbejder Fødeklinikken, Ultralydsklinikken og Neonatalklinikken. De ligger dør om dør, og kvinder med truende ekstremt for tidlig fødsel - det vil sige i 23. til 27. uge - overflyttes hertil fra det meste af Østdanmark. Vi behandler omkring 80 ekstremt for tidligt fødte børn om året, og det giver god erfaring.

Varmt og beskyttet
Ved fødslen skal der være en børnelæge til stede med særlig erfaring med ekstremt for tidligt fødte børn. Efter fødslen skal barnet i kuvøse. I kuvøsen er der varmt og fugtigt, der kan tilsættes ekstra ilt, hvis det er nødvendigt, og barnet ligger beskyttet fra træk og støj. Det får måske også brug for intensiv behandling på grund af umodne organer, for eksempel respiratorbehandling, kunstig ernæring og lægemidler for at styrke hjertet og kredsløbet. Hvis barnet får komplikationer, kan der tillige blive brug for en børnehjertelæge, en børnekirurg og i sjældne tilfælde en hjerte- eller neurokirurg. De findes også på Rigshospitalet.

Når barnets tilstand er stabil nogle uger efter fødslen - det vil sige, når lunge-, hjerte-, og tarmfunktion er så god, at der ikke længere er brug for de særlige behandlingsmuligheder på Rigshospitalet - flyttes barnet til børneafdelingen i det amt, hvor familien bor. Den samlede indlæggelse på hospitaler varer tre-fire måneder, og det er derfor en fordel for familien, at barnet i hovedparten af indlæggelsestiden er så tæt på hjemmet som muligt. Det giver også et samarbejde mellem børneafdelingerne og en god udnyttelse af ressourcerne i sundhedsvæsnet.
Familier til børn, der ikke kan overflyttes, benytter sig ofte af tilbuddet om at bo i Ronald McDonald Hus på Rigshospitalet, der fungerer som et familievenligt patienthotel.

De børn, som ikke overlever, er enten døde ved fødslen, eller også dør de som regel i løbet af timerne eller dagene efter fødslen. Nogle ekstremt for tidligt fødte børn klarer sig godt i de første uger, men dør pludselig af komplikationer, for eksempel en alvorlig infektion. Endelig lever nogle få børn i flere måneder, uden at lungefunktionen bliver bedre.

Usikre udsigter
Tilbage til Trine og Anders. De spørger også til risikoen for, at deres barn får alvorlige handikap. Anders har en nevø, som er seks år, og som sidder i kørestol på grund af spastisk lammelse. Anders siger, at drengen har et godt liv, men Trine siger, at hun ikke ønsker, at hendes barn skal vokse op med et alvorligt handikap.

Helt ny forskning i Danmark viser, at hos ekstremt for tidligt fødte børn er risikoen for spastisk lammelse cirka 10 procent. Dertil kommer 20 procents risiko for en mental udvikling under normalområdet. Det betyder behov for særlig pædagogisk støtte i børnehave og skole samt måske vanskeligheder med at klare en ungdoms- eller voksenuddannelse. Nogle få børn bliver blinde eller døve.

På den anden side vokser og udvikler cirka halvdelen af børnene sig helt normalt. Unge og unge voksne, som ikke fik handikap, selv om de blev født med meget lav fødselsvægt for 20 til 25 år siden, fortæller nu, at de lever et dagligliv med venner, familie, kærester, arbejde, uddannelse og fritid ligesom deres jævnaldrende.

Er det 'godt nok' ? Nogle mennesker er ikke i tvivl: Så længe der er liv, og der er et håb om helbredelse, mener de, at alt skal forsøges. Andre mener, at det er urimeligt at forsøge en lang og måske lidelsesfuld behandling af et meget lille, ekstremt for tidligt født barn, når udsigterne er usikre.

I det daglige arbejde gælder det om at opnå et tillidsfuldt forhold mellem forældrene og de læger og sygeplejersker, som tager sig af barnet. Der skal foretages en løbende vurdering af det enkelte barns chance for at undgå handikap. Denne chance skal afvejes i forhold til den lidelse, som behandlingen indebærer, og i forhold til risikoen for, at barnet alligevel ikke overlever. Familiens situation har også betydning - der kan være andre børn.
Nogle gange betyder det, at man i fællesskab beslutter ikke at gøre alt, hvad man kan for, at barnet skal overleve. Nogle børn overlever alligevel.

Det er vigtigt, at vi læger og sygeplejersker er menneskeligt til stede i disse situationer. Et fravalg af den fulde tekniske indsats må ikke blive et fravalg af engagement, og omsorgen for barnet og familien må aldrig svigte. Vi ser det som en meget vigtig ekspertopgave at finde den rigtige balance og at søge det bedste for hvert eneste barn.

Før terminen
En normal graviditet varer 40 uger. Der fødes cirka 60.000 børn om året i Danmark. Omkring 200 af disse fødes ekstremt for tidligt (i 23.-27. uge).

Enkelte børn født i 23. uge har overlevet, mens overlevelsen for børn født i 27. uge er over 90 procent. Disse tal er blevet gradvist bedre i løbet af de sidste 20 år.

Cirka 10 procent overlever med spastisk lammelse. Cirka 20 procent får en intelligenskvotient under normalområdet. Nogle få børn bliver blinde eller døve. Omkring halvdelen af ekstremt for tidligt fødte børn vokser og udvikler sig helt normalt.