Herudover tilstræbes endvidere:
Herudover kan der være en række individuelle undersøgelser, som planlægges ud fra sygdomsforløbet hos det enkelte barn.Bliver man rask? Behandlingen stiler imod at mildne symptomerne og opnå normal lungefunktion, men som tidligere nævnt er sygdomsforløbene meget varierende. Hos de fleste opnår man en forbedring og en del bliver raske, men der er ikke nogen garanti for at sygdommen fuldstændig kan forsvinde og det er ikke sikkert at behandlingen har blivende effekt. Der er således en risiko for tilbagevenden af sygdommen, når der efter en behandlingsperiode holdes pause. Der er i lange perioder behov for beskyttelsesisolation således at kontakter til potentielle smittebærere (luftvejsinfektioner) skal reduceres i betydeligt omfang. Det er heldigvis sjældent, at børn dør af sygdommen men som ovenfor beskrevet er der tale om en potentielt livstruende sygdom, - ikke mindst i ubehandlede tilfælde. I andre tilfælde er lungetransplantation den eneste udvej. Der er dog i sådanne tilfælde tale om helt ekstraordinære sygdomsforløb og selv udenlandsk erfaring med lungetransplantation til denne patientgruppe er desværre også meget lille. Indtil videre har vi ikke i Danmark transplanteret nogen børn. Aktuelt står et barn på venteliste.ForskningI forsøget på at få mere viden og bedre at kunne forudsige den forventede forløb for det enkelte barn, har vi i DBLC oprettet en database, som indeholder patienter med cHILD som har været fulgt på Rigshospitalet gennem de sidste 10-15 år. Databasen vil kunne udvides efter behov og vi håber i fremtiden at kunne komme med resultater herfra. Endvidere vil vi arbejde på at kunne måle lungefunktion på de mindre børn under 2 år, idet vi i dag kun har begrænsede objektive mål for denne aldersgruppe. Ikke mindst samarbejder vi med kollegaer i USA og England. Dette samarbejde indebærer både udveksling af viden, men også mulighed for at diskutere enkelte patienters sygehistorier.Aktuelt er en række nye måder til måling af lungefunktion under indførelse i DBLC. Fremtiden vil vise hvorledes de vil kunne inkorporeres i behandlingsforløbet af cHILD. Informationsmøder D. 10 april 2008 holdt vi vores første forældreaften for børnefamilier med cHILD. Overlæge Kim G Nielsen, afdelingslæge Frederik Buchvald og lungesygeplejerske Rie Sahlholt holdt hver et indlæg omkring diagnose, behandling og den sygeplejefaglige vinkel. Endvidere fortalte en mor, hvordan hun havde oplevet det lange behandlingsforløb tæt inde på livet og kom med gode råd. Vi synes mødet var en succes trods kombinationen af mange familier med hver deres sygehistorie og indgangsvinkel til sygdommen. De fleste familier har alligevel mange af de samme bekymringer og problemer. I den forbindelse oprettede vi en frivillig mailliste, hvor man kan deltage i diskussioner, udveksle råd og lignende. En mailliste som alene styres af de deltagende familier uden indblanding fra Rigshospitalet. Nye informationsmøder vil blive planlagt efter behov.