Behandling og kontrol

Her kan du læse mere om:  

• Isolation - forholdsregler
• Lungefunktionsmålinger på 5063
• Larynxsug/ ekspektorat 
• Medicin (liste over anvendt medicin)
• Retningslinier for antibiotikabehandling af lungeinfektioner (RH) 
• Sukkerbelastning
• Årskontroller
  
  

Isolationsforholdsregler
Vi har fundet det relevant, og i overensstemmelse med vores principper omkring isolation i øvrigt for CF-patienter på resten af børneafdelingen, at reservere de enkelte ambulatoriedage i 5003 til patienter med og uden forskellige infektioner. Dette sker for at reducere risikoen for evt. krydsinfektion (spredning af bakterier til andre). Disse reservationer bedes overholdt. Vi har mærket ryggen på alle journaler med farvemærkater for at huske alle på disse regler:

Ambulatoriet 5003 Infektionsstatus

Bemærk, at der er sat en seddel op til venstre for indgangsdøren til ambulatoriet 5003. Her står der, hvordan, du skal forholde dig, alt efter hvilken infektion du/jeres barn måtte have.

Hvis du er i tvivl om, hvilken gruppe du/jeres barn tilhører, kan du få det at vide ved næste ambulante kontrol. Vi vil samtidig understrege, at vi ikke de sidste par år har konstateret tilfælde af krydsinfektioner, men at reglerne alene er indført for at blive ved med at undgå krydsinfektioner.

Som bekendt kan man have behov for AKUT besøg i ambulatoriet, og det er man uden yderligere argumentation også ALTID berettiget til - uanset infektionsstatus. Hvis du kommer akut, skal du ringe på klokken og afvente kontakt. Sygeplejersken vil i så fald sikre, at du er klar over, hvordan du skal forholde dig ved fremmødet.

Reglerne kan blive genstand for yderligere justeringer, men hvis det sker, vil vi udsende ny information.


Lungefunktionsmålinger på 5063

Måling af lungefunktion er lagt i faste rammer

Sekretæren holder styr på, hvem der skal til lungefunktionsmåling.
Til toppen

Larynxsug/ ekspektorat
Hver måned, når du eller jeres barn kommer til kontrol, skal vi lave en bakteriologisk undersøgelse af sekretet fra lungerne.

Undersøgelsen er en vigtig del af CF-behandlingen. Formålet med undersøgelsen er hurtigt at kunne påbegynde en relevant antibiotisk behandling. Ud fra det indsamlede sekret kan vores mikrobiologer se, om der er bakterier til stede, og dermed eventuelle infektioner på vej. Hvis der er sygdomsfremkaldende bakterier i prøven, kan vi således hurtigt ordinere den rette medicin, og på den måde forhåbentligt undgå en egentlig lungebetændelse.

Undersøgelsen kan foregå på to måder.

Enten hostes der sekret (ekspektorat) op, og afleveres i de dertil indrettede sterile dåser med gule låg  eller også foretages der et såkaldt larynxsug.

Selve larynxsuget foregår ved at et tyndt sug føres ind gennem næsen og ned i svælget. Når suget nærmer sig den øverste del af luftrøret, (larynx) vil det typisk fremprovokere hoste, hvorved vi kan få suget slim op, der kommer fra de nedre luftveje.

Et larynxsug foretages på de patienter, der ikke selv kan hoste en slimklat op fra lungerne. Det er typisk mindre børn, men der er også voksne, der ikke har så meget sekret, at de kan hoste op.

Et ekspektorat er en slimklat, der hostes op fra lungerne og spyttes ud i den sterile ekspektoratdåse. Det kan være nemmest hoste op om morgenen eller efter at have brugt PEP masken. Det kræver lidt øvelse at spytte slimet ud, da man pr. refleks nemt kommer til at synke ophostet slim. Dåsen kan opbevares i køleskab, og det er muligt at spytte ud i dåsen over en kortere periode, indtil der er en god mængde materiale.

Der er flere fordele ved aflevere et ekspektorat frem for at blive suget. Du eller jeres barn undgår ubehaget ved at blive suget. Endvidere er kvaliteten af slimprøven som regel bedre ved et ekspektorat end ved et sug, fordi suget kan blive ”forurenet” på vejen ned og op gennem svælget og via næsen. Endelig kan ekspektoratet blot sendes med posten til ambulatoriet, hvis der er begyndende hoste, og så slipper du eller jeres barn for at skulle møde op i ambulatoriet bare for at blive suget. Husk at mærke dåsen med dato, navn og cpr. nummer.

Det er vigtigt, at dåsen, der bliver spyttet ud i, holdes helt ren, da der ellers vil vokse bakterier frem fra ekspektoratprøven, som måske kommer fra fingrene og ikke fra de nedre luftveje. Husk også at sætte låget på dåsen igen med det samme. Der er sterile dåser til ekspektorat i ambulatoriet. Det er en god ide at have et par stykker liggende derhjemme.
Til toppen


Sukkerbelastning/glucosebelastning
Sukkersyge, også kaldet diabetes, kan være en følgesygdom til cystisk fibrose.

Fra 10 års alderen skal alle med cystisk fibrose derfor rutinemæssigt have lavet sukkerbelastning, også kaldet glucosebelastning, én gang om året.

Sukkerbelastningen foregår i ambulatoriet. Undersøgelsen tager cirka 2½ time. Husk at bestille tid i god tid. Vi forsøger at starte tidligere de dage, så du eller jeres barn ikke skal faste alt for længe.

Faste
Inden sukkerbelastningen skal du eller jeres barn faste i 8 timer, det er tilladt at drikke vand, men rygning er ikke tilladt.

Undersøgelsen
Først måles blodsukkeret. Det foregår ved, at der laves et prik i øret eller i fingeren, så vi kan presse en lille dråbe blod frem. Bolddråben opsamles i et blodsukkerapparat, der med det samme kan måle, hvor højt blodsukkeret er.

Efter første blodsukkermåling, skal man drikke en meget sukkerholdig drik. Der måles blodsukker igen henholdsvis en og to timer efter, at man har indtaget sukkeret.

Normalt
Ligger blodsukkeret, som det skal, er undersøgelsen ovre. Der laves en ny sukkerbelastning året efter.

For højt
Ligger blodsukker derimod for højt, skal der laves en døgnprofil. Det foregår ved, at du eller jeres barn får et blodsukkerapparat med hjem, så blodsukkeret kan måles over tre dage. Hvis blodsukkeret fortsat ligger normalt, skal der laves en ny sukkerbelastning om 3 måneder. Hvis blodsukker er ligger for højt, vil du/det barn blive henvist til en diabeteslæge med henblik på opstart af insulin behandling.
Til toppen

Årskontroller
Visse undersøgelser foretages kun én gang om året.

En gang om året kontrolleres rutinemæssigt følgende:

• Røntgen af lungerne.
• Røntgen af venstre hånd
  Venstre hånd røntgenfotograferes, så længe børn og unge er i vækst for at kontrollere knoglekernealderen. Knoglekernealderen måles for at se, om knoglernes vækst svarer til alder man har. Altså om man vokser, som man skal.
• Blodprøver, hvor der bl.a. kontrolleres nyre- og leverfunktion, blodbillede, ernæringstilstand, mængde af antistoffer i blodet og mængde af specielle antistoffer mod de forskellige mikroorganismer, der kan være i lungerne. Desuden undersøges for eventuel reaktion mod skimmelsvampe også kaldet Aspergillusprøver.
• Sukkerbelastning/glucosebelastning (fra 10 års alderen) for at kunne afsløre en eventuelt begyndende sukkersyge.
  
  Vær selv med til at huske at få bestilt tid. På den måde får du også større indflydelse, så det kan passe ind i din planlægning. Snak med sygeplejersken cirka en måneds tid før den måned, hvor du eller jeres barn normalt får foretaget årsprøver.
  
  Til toppen