Centrets forsknings- og udviklingsprojekter omfatter indsamling af kliniske data, udvikling af behandlingsprotokoller og behandlingskompetence, der sikrer en kvalitetsudvikling af behandlingstilbuddene inden for de specielle, store fagområder:
De to danske videncentre arbejder på et oplæg til en fælles nordisk Ectodermal Dysplasi journal.